ما هي احتياجات مرضى NTM؟

للمرة العاشرة ، تم الاحتفال بأسبوع الاستمرار العالمي ، والهدف منه نشر المعرفة ونشر القضايا المتعلقة بالمرض الذي يعتبر "محرجًا". وفي الوقت نفسه ، تشير التقديرات إلى أن المرض يصيب أكثر من 400 مليون شخص حول العالم ، وفي بولندا وحدها ، إجمالي التكاليف السنوية المرتبطة بهذا المرض ، عبء الميزانية الوطنية.

سلس البول هو مرض تصنفه منظمة الصحة العالمية على أنه مرض حضاري يصيب حوالي 4-8٪. تعداد السكان. من الصعب تحديد تواترها ولا توجد بيانات وبائية واضحة. ومع ذلك ، فمن المفترض أن مشكلة التدابير غير التعريفية في البلدان المتقدمة تؤثر على 6 في المائة على الأقل. المجتمع. البيانات الخاصة بإحصاءات سلس البول في بولندا متباينة أيضًا. تشير التقديرات إلى أن المشكلة تؤثر على 2.5 مليون شخص ، من النساء والرجال. سلس البول مرض خطير يؤثر بشكل كبير على نوعية حياة المرضى ، ويحد من نشاطهم المهني وحياتهم الاجتماعية ، ويؤدي إلى الانعزال التام عن المجتمع ، وفي الحالات القصوى إلى الاكتئاب وحتى محاولات الانتحار.

- لا تزال الأمراض المتعلقة بالتبول أو السيطرة على المثانة للأسف موضوعًا محظورًا في بولندا - كما تقول آنا سارباك ، رئيسة جمعية UroConti. - ثلث المرضى فقط يذهبون للحصول على المشورة الطبية ، وثلثاهم يقدمون تقارير إلى أخصائي بعد أكثر من عامين فقط من ظهور الأعراض الأولى للمرض. إنهم يفضلون المعاناة وحدهم والاختباء ، والتعامل مع اضطرابات الصحة العقلية ، والشعور بالخجل ، والإحراج ، وتدني احترام الذات.

يؤدي سلس البول إلى تعطيل علاقة المرضى بأسرهم بسبب أي تغييرات في نمط الحياة ، وانخفاض النشاط الجنسي والعبء على ميزانية الأسرة مع النفقات المتعلقة بالعلاج وضمان النظافة الشخصية. غالبًا ما يفرض تغييرات في الخطط المهنية ، لأنه يتطلب إخضاع طريقة العمل للمرض ، وكذلك الحد من الاتصالات الاجتماعية ، مما يؤدي بدوره إلى نفور الشخص المريض.

- وتجدر الإشارة إلى أن الأمراض مثل متلازمة فرط نشاط المثانة (OAB) والأعراض المصاحبة لسلس البول ليست فقط عنصرًا لا غنى عنه في الشيخوخة ، أو نتيجة الحمل أو الضرر الذي لا يمكن عكسه ، لذلك عليك أن تتصالح معه - يضيف الرئيس أ سارباك. - هذه مشكلة اجتماعية خطيرة تحتاج إلى تشخيص ويمكن علاجها بشكل فعال.

مشاكل المرضى الذين يعانون من NTM - النجاحات والفشل

احتفلت UroConti مؤخرًا بعيدها العاشر. هذه هي المدة التي تستغرقها جهود المرضى
مع NTM لتحسين وضعهم وتلبية مطالبهم. وقد تم الفوز ببعض منها ، ولم يتم أخذ بعضها بعين الاعتبار. على سبيل المثال ، منذ مارس من هذا العام ، زاد المرضى الحد الكمي لعوامل الامتصاص التي يتم تعويضها من 60 إلى 90 وحدة شهريًا. كانت آخر مرة حدث فيها مثل هذا التغيير الهام في عام 1999 ، أي قبل 19 عامًا.

- يسعدنا أنه بعد هذا الوقت الطويل ، تغير وضع المرضى من حيث توافر العوامل الليمفاوية للأفضل - تقول آنا سارباك. - ومع ذلك ، فإننا نأسف لأنه مع تغيير الحد الكمي ، لم يتغير حد السعر بشكل متناسب ، ونتيجة لذلك استفاد فقط الأشخاص الذين اشتروا خراطيش المسالك البولية الأرخص والأرخص ومنخفضة الجودة من تعديل اللوائح ، وحتى المرضى الذين استخدموا قانون "مدى الحياة" فقدوها.

كما أخذت وزارة الصحة في الاعتبار مطالبة المريض بتضمين كتالوج خدمات المستشفى المضمونة لتعديل الأعصاب العجزية للمرضى الذين يعانون من أشكال شديدة للغاية من NTM. علاوة على ذلك ، سيتم تقديم هذا الإجراء ، بالإضافة إلى أقسام المسالك البولية ، من قبل أقسام أمراض النساء ، مما سيزيد بالتأكيد من توافر العلاج.

مطالب المرضى من NTM

للأسف ، هذه نهاية الأخبار السارة. لذلك ، للاستفادة من الاحتفال بأسبوع المتابعة العالمي ، فإن المرضى المرتبطين بـ UroConti خلال مؤتمر NTM 2018 - أين نحن وأين نحن ذاهبون؟ ناشد وزارة الصحة ، داعياً إلى:

• تقديم معيار طبي واضح (سلس البول) يحق له تعويض عوامل الامتصاص - اليوم NTM هو معيار مرضي يحق له التعويض فقط بشروط - يجب أن يكون لدى المريض أيضًا أحد الأمراض المصاحبة (سرطانات مختارة ، وسكتات دماغية ، وإعاقات ، وما إلى ذلك). على سبيل المثال ، يتم استبعاد المرضى الذين يعانون من الإجهاد NTM من السداد
• تحسين حدود السعر لعوامل الامتصاص التي يتم تعويضها (سراويل الحفاضات ، الحفاضات التشريحية ، سراويل داخلية ماصة ، بطانات وبطانات) إلى مبلغ لا يقل عن 1.5 زلوتي بولندي لكل عنصر - التغيير الذي تم إدخاله في مارس يعني أن حدود السعر الحالية للسداد الفعلي لمريض الأورام (العنصر 100 من اللائحة) من PLN 1.28 إلى PLN 0.86 لكل رأس ، وللمرضى الآخرين (البند 101 من اللائحة) من PLN 1.05 إلى PLN 0.7 لكل رأس. لمثل هذا المبلغ المنخفض ، ستتمكن من شراء 90 قطعة فقط من الحشوات التشريحية ، فقط بحجم "S". فقط الزيادة في الحد الكمي مع زيادة النفقات المالية ستضمن توفر أجهزة طبية عالية الجودة
• إدخال "أمراض المسالك البولية" - مهارة جديدة أو تخصص طبي فائق. يتخصص أطباء المسالك البولية البولنديون في علاج أمراض المسالك البولية. في الوقت الحالي ، يستغرق علاج السرطان 80٪ من وقتهم ، مما يعني أن لديهم وقتًا أقل بكثير لمرضى NTM.من ناحية أخرى ، من جانب أطباء أمراض النساء ، فقط مجموعة صغيرة من الأطباء لديهم المعرفة والخبرة في علاج أمراض الجهاز البولي. ونتيجة لذلك ، فإن عدد المضاعفات الجراحية والتشخيص الخاطئ آخذ في الازدياد. إن إدخال "أخصائي أمراض المسالك البولية" سيمكن المرضى من تحديد المتخصصين المؤهلين في هذا المجال
• تمديد قائمة الأدوية التي يتم تعويضها في علاج متلازمة فرط نشاط المثانة (OAB) بمواد طبية جديدة - في ديسمبر 2017 ، تم اتخاذ قرار برفض السداد ، على الرغم من التوصية الإيجابية لرئيس AOTMiT ، وهو دواء يحتوي على مادة فعالة تسمى Mirabegron. كان من المقرر أن يكون أول دواء يستخدم في علاج الخط الثاني لهذا المرض المؤلم للغاية. منذ عام 2011 ، تشمل قائمة الأدوية المُسددة مادتين فقط - سوليفيناسين وتولتيرودين ، والتي لها نفس آلية العمل ولا يتم تعويضها إلا في السطر الأول من العلاج. في السطر الثاني - لا يوجد في بولندا إمكانية الحصول على العلاج المردود على الإطلاق! مع الأخذ في الاعتبار أن القابلية لحدوث الآثار الجانبية تعتمد على الاستعدادات الفردية ، فمن الضروري السماح للمرضى بالوصول والاختيار من بين العديد من المواد الطبية التي يتم تعويضها ، كما هو الحال في دول الاتحاد الأوروبي الأخرى ، بما في ذلك أولئك الذين لديهم دخل قومي منخفض

يتم الاحتفال بأسبوع الاستمرارية العالمي (WCW) في آخر أسبوع كامل من شهر يونيو. المبادر في العمل هو الجمعية الدولية للحصر (ICS) ، التي تقوم بالعديد من الأنشطة التي تهدف ، في جملة أمور ، إلى: التثقيف المتعلق بمشكلة سلس البول ، وبناء وزيادة الوعي العام بالمرض وتحسين نوعية الحياة لجميع المصابين. كما هو الحال في كل عام ، تشارك رابطة الأشخاص في NTM "UroConti" في جميع الأنشطة المتعلقة باحتفالات WCW.