Oncoindex - سلاح جديد للمرضى في مكافحة السرطان

تزود مؤسسة Alivia Foundation المرضى بسلاح جديد في مكافحة السرطان - معرفة مقدار العلاج الذي تقدمه الدولة البولندية يختلف عن العلاج المضمون قانونًا وفقًا للمعرفة الطبية الحالية. اليوم ، هذه الفجوة ضخمة - Oncoindex تحت 71 تحت الصفر. هذا هو مستوى الدين العام للدولة البولندية تجاه مرضى السرطان ، ونتيجة لذلك يموت عشرات الآلاف من البولنديين ويعانون قبل الأوان كل عام.

يتزايد عدد حالات السرطان في بلدنا بشكل كبير وسيزداد بشكل أسرع ، ووفقًا لبيانات منظمة التعاون الاقتصادي والتنمية ، الدولة البولندية غير قادرة بالفعل على التعامل مع علاج السرطان - معدل وفيات السرطان في بولندا أعلى منه في روسيا ، وفعالية علاج سرطان القولون والمستقيم أقل من تركيا 1. أظهر تقرير مؤسسة Alivia من مارس 2017 أنه من بين 19 مجالًا علاجيًا تم تحليلها ، تم علاج مريض واحد فقط وفقًا للمعرفة الطبية الحالية ، و 70٪ من الأدوية لم تكن متاحة للمرضى البولنديين أو كان توافرها محدودًا بشكل مصطنع بسبب حدود الميزانية. علاوة على ذلك ، يُظهر مثال معايير علاج سرطان الثدي التي أدخلت في يوليو / تموز أنه ، بقرار من المسؤولين ، لا يزال العلاج غير متوافق مع المعرفة الطبية الحديثة. بولندا ، كواحدة من آخر الدول في أوروبا ، لم تعتمد وثيقة تحدد استراتيجية مكافحة السرطان. للمرضى البولنديين الحق (المنصوص عليه في قانون حقوق المريض) في العلاج وفقًا للمعرفة الطبية الحالية ، ولكن لا يوجد مؤشر عام للامتثال لهذا الحكم. على الرغم من أن عشرات الآلاف من البولنديين يموتون كل عام دون داعٍ ، إلا أن الدولة لا تراقب ما يجب أن يتغير في وصول مرضى السرطان البولنديين إلى الأدوية حتى يتم علاجهم وفقًا للحالة الحالية للمعرفة الطبية ، ونتيجة لذلك ، فإن المزيد منهم لديهم فرصة للشفاء أو العيش لفترة أطول.

Oncoindex - البوابة الأولى التي توضح مستوى توافر علاجات الأورام بما يتماشى مع المعرفة الطبية الحالية في بولندا.

ديون الدولة البولندية للمرضى

"يجب أن يعرف المرضى في بولندا ما إذا كان حقهم في العلاج ، وفقًا للمعرفة الطبية الحالية ، المنصوص عليه في قانون حقوق المرضى ، قيد التنفيذ. يجب أن تعرف الدولة بدورها مدى اختلاف العلاج الذي تقدمه عن المعرفة الطبية الحديثة وما يجب تغييره. قررنا مساعدة المرضى في الكفاح من أجل نيل حقوقهم وحياة أطول من خلال تزويدهم بعنصر ضروري للغاية - المعرفة. لهذا السبب قامت مؤسسة Alivia بإنشاء Oncoindex - البوابة الأولى التي تشير إلى مستوى توافر علاجات الأورام في بولندا وفقًا للمعرفة الطبية الحالية. لقد نشرنا بالفعل بيانات عن توافر الأدوية في بولندا مرتين ، في عامي 2015 و 2017 ، وقد أنشأنا الآن أداة أكثر دقة سيتم تحديثها باستمرار. يمكن التحقق من قيمة المؤشر على www.oncoindex.org ”- كما يقول بارتوس بولينسكي ، رئيس مؤسسة Alivia.

ماذا يعني Oncoindex؟ ببساطة: يعني ناقص 100 أنه لا يوجد دواء متاح لأي مريض ، ويعني 0 أنه يمكن علاج كل مريض وفقًا للمعرفة الطبية الحالية. تؤدي كل قيمة Oncoindex أقل من الصفر إلى وفاة غير ضرورية ، ومآسي يمكن للمعرفة الطبية تجنبها.

يغطي التحليل 10 أورام صلبة و 10 أمراض أورام دموية (ضمن ثمانية مؤشرات) ، وهي الأسباب الأكثر شيوعًا للوفاة بين مرضى السرطان في بولندا وهي مسؤولة عن ما مجموعه 70٪ من الوفيات. تأتي بيانات الوفيات المستخدمة في الحسابات من السجل الوطني للسرطان ، وهو سجل سكاني عام. ومع ذلك ، كمحدد للمعرفة الحديثة ، تم اعتماد أحدث معايير ESMO ، أي التوصيات العلاجية للجمعية الأوروبية لعلم الأورام السريري بناءً على أحدث المعارف الطبية والبحث العلمي. الأهم من ذلك ، سيتم تحديث المؤشر على أساس مستمر (كل شهرين إلى ثلاثة أشهر) لتوفير المعرفة التي تتماشى فعليًا مع الحالة الحالية للمعرفة ومراعاة التغييرات في كل من معايير ESMO وقوائم السداد في بولندا. يتم حساب قيمة Oncoindex ، بتكليف من مؤسسة Alivia ، بواسطة شركة الاستشارات والأبحاث PEX PharmaSequence.

اليوم ، قيمة Oncoindex في بولندا هي 71 نقطة ناقص - مما يعني أن ما يصل إلى 71 نقطة مفقودة في مؤشر مرضى الأورام ليتم علاجهم وفقًا لما يسمح به الطب الحديث - على النحو الذي يضمنه القانون البولندي.

لوضع البيانات بشكل مختلف - يُظهر تحليل المناطق التي تجمع أكبر عدد من الوفيات بين مرضى السرطان في بولندا أن الوضع لشهر نوفمبر 2018 على النحو التالي:

• 17٪ فقط من الأدوية الموصى بها للعلاج بما يتماشى مع المعرفة الطبية الحالية متاحة لمرضى السرطان البولنديين ؛
• نصف الأدوية التي أوصت بها ESMO (50٪) غير متوفرة تمامًا للمرضى في بولندا ؛
• يتم تعويض ثلث الأدوية (33٪) ، ولكن مع وجود قيود ليس لها أسباب طبية وهي ناتجة فقط عن قيود الميزانية ، مما يقلل بشكل كبير من عدد المرضى الذين يمكنهم استخدامها في بولندا!

"قيمة Oncoindex البالغة 71 نقطة هي حجم الدين العام للدولة البولندية تجاه مرضى السرطان ، مما يؤدي إلى وفاة أو عجز المرضى ، والاستبعاد من العمل وأقاربهم ، وغالبًا أيضًا معاشات التقاعد والمزايا العائلية المدفوعة من ميزانية الدولة ، ولكن قبل كل شيء كل ذلك أدى إلى معاناة ومأساة هائلة. نريد أن نرى أن قيمة المؤشر تنخفض إلى الصفر ، لأن هذا هو المستوى المرضي الوحيد لـ Oncoindex. وفقًا للقانون المنصوص عليه في قانون حقوق المريض ، يستحق كل منا ذلك. تقول أجاتا بولينسكا ، نائبة رئيس مؤسسة Alivia ، التي اضطرت عندما كانت مريضة صغيرة بالسرطان إلى تمويل علاجها بمفردها ، بمئات الآلاف من الأموال ، إنها ليست مشكلة حقًا لبعض المجموعات الهامشية ، فواحد من كل أربعة منا سيصاب بالسرطان ، لذلك يجب أن نهتم جميعًا به. زلوتي.

قطارنا يغادر أسرع وأسرع

سيسمح المنظور طويل المدى للتحليل والتحديث المستمر للمؤشر بالإضافة إلى ذلك بمراقبة الاتجاهات وتقييم السياسة الدوائية للدولة. أظهر تحسن قيمة مؤشر Oncoindex من مارس 2017 (-73) إلى يوليو 2018 (-68) أنه بفضل التوفير المستمر للعلاجات الجديدة للمرضى ، قد يتحسن الوضع في بولندا. لسوء الحظ ، في نوفمبر من هذا العام. تدهورت قيمة Oncoindex مرة أخرى (-71) بسبب التقدم العلمي وتحديث المعايير الدولية. يتطور الطب في مجال طب الأورام بشكل أسرع وأسرع ويقدم خيارات علاج أفضل وأفضل. إن العدد المتزايد بشكل كبير من حالات السرطان في جميع أنحاء العالم والاقتراب من "تسونامي الأورام" يعني أن هناك عددًا متزايدًا من الأدوية التي تمكن من العلاج أو البقاء على قيد الحياة لفترة أطول ، ويقوم الأطباء بتعديل نظم العلاج بناءً على الأدوية القديمة وغير باهظة الثمن (على الرغم من عدم توفرها في كثير من الأحيان في بولندا). ماذا تعني؟

لاستخدام استعارة: القطار ، الذي يرمز إلى المعرفة الطبية الحالية ، يغادر المنصة بالفعل. إذا حاولت الدولة البولندية اللحاق به ، فيمكننا مقارنتها برجل يتبع القطار. نحن نسير في الاتجاه الصحيح ، لكن المسافة بين القطار والقطار المطارد كبيرة جدًا - وهذا يوضح القيمة السلبية لـ Oncoindex عند -71 نقطة ويترجم إلى الوضع المأساوي للمرضى البولنديين. ما هو أسوأ ، نحن نعلم اليوم أن هذا القطار يتسارع وسيذهب بشكل أسرع - يقوم العلماء كل شهر بتطوير علاجات جديدة وتحديث معايير العلاج ، مما يمنح المرضى فرصة للعيش لفترة أطول. إذا لم تضع الدولة البولندية على الفور استراتيجية للحاق بركب القطار ، فإن المسافة بين المطارد والمركبة ، أي الفرق بين كيفية علاج المرضى في بولندا ، وما تسمح به المعرفة الطبية الحالية ، ستنمو بسرعة كبيرة. وهذا يعني آلاف الوفيات غير الضرورية ، وفقدان المزيد من الموظفين المتعلمين بالمال العام ، والأمهات والآباء ، والأخوات ، وأبناء العم ، وما إلى ذلك ، الذين سيموتون قبل الأوان أو يظلون على معاشات تقاعدية مدفوعة من أموال الدولة.

اللحاف ليس قصيرًا على الإطلاق

في المناقشة حول عدم توفر العلاج لمرضى السرطان ، جادل الجدل مرارًا وتكرارًا بأن نقص الأموال يمثل عقبة. لذلك ، نطرح السؤال: لماذا لا تمول الدولة البولندية علاج مرضى السرطان من أكثر من 30 مليار زلوتي بولندي ، والتي تتدفق كل عام إلى خزينة الدولة من الضرائب المفروضة على منتجات التبغ والكحول؟ من الضرائب المفروضة على المنتجات ، والتي تسبب حتى 94٪ من حالات سرطان الرئة ، ولكن أيضًا العديد من الحالات الأخرى. هذا هو خمسة أضعاف ما تنفقه مؤسسة الصحة الوطنية على علاج السرطان وعشرة أضعاف تكلفة برامج الأدوية وكتالوج العلاج الكيميائي. يُطرح سؤال أيضًا: كيف يمكن للمرضى فهم الحجة القائلة بعدم وجود أموال للعلاج المنقذ للحياة والمضمون قانونًا ، بينما منذ انضمام بولندا إلى الاتحاد الأوروبي ، تضمنت الميزانية ما يقرب من 3 مليارات دولار لدعم زراعة التبغ؟ لا يزال المرضى وعائلاتهم ينتظرون هذه الإجابات.

التغييرات ضرورية

بسبب هذه النتائج الواضحة لمؤشر Oncoindex ، تدعو مؤسسة Alivia إلى علاج مرضى السرطان البولنديين وفقًا للمعرفة الطبية الحالية والقانون المعمول به ، من خلال: أولاً تنفيذ استراتيجية وطنية شاملة لمكافحة السرطان ، وتحديد أهداف محددة وقابلة للقياس تؤدي إلى الحد من الوفيات ؛ ثانيًا ، التوفير الفوري من قبل الدولة للموارد المالية التي تمكن من تنفيذ الاستراتيجية المذكورة أعلاه وتحقيق قيمة Oncoindex صفر ؛ ثالثًا ، الاعتراف بمكافحة السرطان كأولوية إستراتيجية على مستوى الدولة ومتعددة الأطراف وطويلة الأجل للدولة. نريد أن نرى أن قيمة المؤشر تنخفض إلى الصفر. هذه هي القيمة المرضية الوحيدة لـ Oncoindex. وفقًا للقانون ، نحن جميعًا نستحق ذلك.

معلومات إضافية: www.oncoindex.org

مؤسسة Alivia Oncology Foundation تساعد مرضى السرطان في بولندا منذ عام 2010. مؤسسها هو بارتوش بولينسكي - الأخ الأكبر لأغاتا ، والذي تم تشخيص إصابته بسرطان متقدم قبل 3 سنوات ، في سن 28. ومنذ ذلك الحين ، قاموا بشكل مشترك بدعم المرضى وأقاربهم في المواقف الصعبة ، وكذلك إشراك الأشخاص الأصحاء في إجراءات مكافحة السرطان. تحفز المؤسسة مسؤوليها ليكونوا استباقيين في العملية الصعبة لعلاج الأورام - البحث عن أكبر قدر ممكن من المعلومات حول حالة معينة ، واتخاذ القرارات بشأن العلاج مع الطبيب. تقدم Alivia للمرضى أدوات محددة لمحاربة السرطان وتقترح طرقًا لمساعدتهم في العثور على المعلومات.

يساعدهم في جمع الأموال من أجل العلاج غير الممول من القطاع العام: الاختبارات التشخيصية والاستشارات الطبية والضمادات والتكاليف الأخرى المتعلقة بالعلاج. جمع التبرعات ممكن بفضل برنامج Piggy Bank ، الذي تديره Alivia للمحتاجين.

توفر المؤسسة أيضًا مواقع ويب مجانية: www.Onkomapa.pl و www.Kolejkoskop.pl و Prostowraka.pl. بفضلهم ، يمكن للمرضى العثور على أفضل مركز للأورام في المنطقة ، طبيب ودود ، والعثور على أقصر قائمة انتظار لاختبارات التشخيص المجانية وتحديد العلاج الأمثل لأنفسهم. كما تنشر أخبار الأورام من جميع أنحاء العالم باللغة البولندية ، على موقع الويب الخاص بها alivia.org.pl وعلى ملف Alivia الشخصي على Facebook.

إذا كنت ترغب في مساعدة مرضى السرطان في الصراع الصعب مع السرطان والخدمة الصحية البولندية - تبرع بنسبة 1٪ إلى Alivia عن طريق إدخال رقم KRS: 0000358654 في إقرارك الضريبي.

مزيد من المعلومات: www.alivia.org.pl