وُلد فيليبك بمرض وراثي نادر ، متلازمة أبيرت. تسبب المرض في حدوث تغيرات في بنية جمجمته بالإضافة إلى اندماج وتشوهات أصابع اليدين والقدمين. على مدى السنوات القليلة المقبلة ، سيخضع فيليب للعديد من العمليات المكلفة للغاية.
ولد Filipek في 17 أبريل 2014 بمتلازمة Aperta. إنها متلازمة نادرة وراثية من العيوب الخلقية في الجهاز الهيكلي. يتميز بالنمو المبكر للخيوط القحفية. هذا يؤدي إلى أن تصبح الجمجمة أصغر من أن يتسع الدماغ باستمرار. نتيجة لذلك ، يتم ببساطة شد اللحامات المتبقية غير الناضجة للجمجمة وتأخذ جمجمة الطفل الشكل الخطأ. تشمل الأعراض الأخرى للمرض تباعد مقل العيون على نطاق واسع ونقص تنسج الجزء الأوسط من الوجه ونقص تنسج الفك والحنك الكاذب والحنك المشقوق. بصرف النظر عن الآفات القحفية الوجهية ، هناك تضخم في الجلد و / أو تضخم عظمي في اليدين والقدمين. في بولندا ، يولد 2-3 أطفال مصابين بمتلازمة أبيرت كل عام.
ساعد فيليب على العيش بشكل مستقل
على الرغم من أن فيليب صغير ، فقد خضع بالفعل لأربع عمليات جراحية - إجراء لتكبير الجمجمة وثلاثة إجراءات لفصل الأصابع. حدثت جميعها في الولايات المتحدة الأمريكية ، لأنه لا يوجد مركز في بولندا يتعامل بشكل شامل مع الأطفال المصابين بمتلازمة Aperta. حتى الآن ، كلفت عمليات فيليب الأربعة حوالي 450.000 زلوتي بولندي. PLN. لن يكون من الممكن تحصيل مثل هذا المبلغ إذا لم يكن للتحصيل وتم تحويل 1٪ أثناء تسوية الضريبة. لذلك ، فإن فترة تسوية PIT مهمة لوالدي Filip.
الصبي تحت رعاية مؤسسة الأطفال "المساعدة في الوقت المحدد" ، والتي تتلقى أموالاً من دافعي الضرائب. ستغطي الأموال من التسويات الضريبية عمليات فيليب اللاحقة. واحد في المائة لا يكلفنا شيئًا ، وبالنسبة لكثير من الناس فهو الفرصة الوحيدة.
في الحقل "معلومات تكميلية - هدف محدد 1٪" أدخل: 24593 Szajba Filip.
مزيد من المعلومات على موقع Fundacja Dzieciom "المساعدة في الوقت المناسب".
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
