يتسلل كاللص. يسلب الابتسامة ، فرحة الحياة ، النشاط والاستقلالية ، آسر الجسد والروح. في بولندا ، يصيب مرض باركنسون حوالي 100،000 شخص ، ويؤثر شكله المتقدم على حوالي 20٪ من المرضى. يقهر المرض عائلات بأكملها: شركاء ، أطفال ، أحباء. إن على أكتافهم توفير رعاية على مدار 24 ساعة للمرضى الذين أصبحوا أقل استقلالية وأقل ، بالإضافة إلى صراعهم مع الحياة اليومية ، والتي لا يوجد وقت وطاقة في كثير من الأحيان. يجدر الانتباه إلى تدني جودة حياة المرضى والجهود الخارقة لمقدمي الرعاية لهم بمناسبة اليوم العالمي لمرض باركنسون (11 أبريل).
يعد مرض باركنسون أحد الأمراض العصبية التنكسية ، وعلى الرغم من أنه يؤثر على الدماغ ، إلا أن الأبحاث التي أجراها علماء أمراض الأعصاب الألمان تظهر أنه لا ينشأ هناك. يتواجد تكوينه في الجهاز العصبي والجهاز الهضمي ، وفقدان حاسة الشم والإمساك وفقدان المزاج العام والاكتئاب واضطرابات النوم هي أولى الأعراض التي يجب ملاحظتها.
المرض تقدمي. تتفاقم الأعراض ، وتبطئ الحركات ، وكذلك ضعف الإدراك والخرف. في الدماغ ، تتلف أو تفقد الخلايا العصبية في المادة السوداء ، التي تنتج الدوبامين. يحسن العلاج الدوائي الأولي الصحة مما يتيح الأداء الطبيعي. ومع ذلك ، فإن هذه الفترة قصيرة جدًا ، من 3 إلى 5 سنوات ، وتسمى "شهر العسل". يظهر المرض وجهه الحقيقي في مرحلة متقدمة. يصبح الشخص المريض ببطء ، ولكن بالتدريج ، يعتمد أكثر فأكثر على أحبائه. تناول الوجبات ، والسفر لمسافات قصيرة ، باختصار ، يصبح العمل اليومي في المجتمع والأسرة مشكلة.
لمدة عامين حتى الآن ، تم توفير ثلاثة علاجات حديثة لعلاج مرض باركنسون المتقدم في بولندا: DBS ، أي التحفيز العميق للدماغ ، والليفودوبا المعوي ، والأبومورفين في شكل حقن تحت الجلد ، تدار بمضخة. لذلك ، عندما يتعلق الأمر بالعلاج ، فنحن في مرحلة جيدة جدًا ، ولكن حتى العلاجات الأكثر فعالية ليست كل شيء - كما يقول الأستاذ. ياروسلاف سواويك ، رئيس الجمعية البولندية للأعصاب - مرض باركنسون هو مرض متعدد التخصصات ويتطلب مشاركة وتعاون العديد من المتخصصين: علماء النفس والأطباء النفسيين وأخصائيي العلاج الطبيعي ومعالجي النطق وخبراء التغذية. في الوقت الحالي ، تقع على عاتق الأسرة مسؤولية تقديم الرعاية الشاملة للمريض ، ولا ينبغي أن يكون هذا هو الحال. نحن نبذل جهودًا لضمان علاج الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون في مراكز عصبية مخصصة بشكل خاص ، ورعايتهم شاملة ومنسقة من أعلى إلى أسفل.
الأوصياء - الملائكة الصامتة
عائلة المريض المصاب بمرض باركنسون هي عائلة مختلة لا يعاني فيها المريض فحسب ، بل يعاني منها أيضًا أفراد أصحاء آخرون. في كثير من الأحيان ، يكرسون شغفهم وحياتهم المهنية لرعاية المرضى. هذا هو السبب في أنه من المهم للغاية تذكر الدور الذي لا يقدر بثمن ولكن الذي تم التقليل من شأنه.
اعتني بجادويجا لمدة 10 سنوات وأرى مرض باركنسون يأخذها مني عامًا بعد عام. ومع ذلك ، أنا أقاتل! فتحت مؤسسة باركنسون ، التي أنشأناها معًا ، العديد من الأبواب أمامي ومنحتني العديد من الفرص. بفضل علاقاتي مع المتعلمين ، أعرف كيفية ترويض مرض باركنسون ، لكنني أدرك أن العديد من المرضى ومقدمي الرعاية لهم لا يتمتعون بهذه الفرصة. أعتقد أحيانًا أن مرض باركنسون هذا يسلب أطفالي ليس فقط جادويجا ، بل أنا أيضًا. - يقول Wojciech Machajek من مؤسسة باركنسون - من ناحية ، تتطلب رعاية المرضى الكثير من إنكار الذات والعزم والصبر ، ومن ناحية أخرى ، هناك شعور بالمسؤولية ، لأن من سيهتم بهم ، إن لم يكن نحن - مقدمي الرعاية؟ في الوقت الحالي ، يمكن للأشخاص المصابين بمرض باركنسون الاعتماد فقط على الرعاية الشاملة ، والتي يجب تضمينها بشكل إلزامي في العلاجات المستخدمة ، بالاعتماد على إبداع مقدمي الرعاية لهم. أود أن أصدق أنه سيكون مختلفًا مع مرور الوقت.
كيف تتعامل مع رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون المتقدم؟ فيما يلي خمس نصائح لمقدمي الرعاية:
- يجب أن تكون نشطًا مع الشخص المريض ، وابحث عن الحلول ، على سبيل المثال بين التقنيات الجديدة التي من شأنها تسهيل التواصل.
- التواصل ليس مجرد كلمات. دعونا نتحلى بالصبر والفضول ، لأنه بفضل هذا سيكون من الممكن إيجاد طرق جيدة للتفاهم المتبادل.
- دعونا لا نعجز المرضى. دعهم يفعلوا كل الأشياء التي كانوا يفعلونها لأطول فترة ممكنة ، حتى لو فعلوا ذلك بطريقة خرقاء.
- الحمد ، لأن كلمات التشجيع تبني وتحفزك على مواصلة القتال. دعونا نقدر حتى أصغر نجاح لشخص مريض ، والذي يمكن على سبيل المثال أن يرتدي نفسه.
- دعونا نبحث عن مساعدة جسدية (شخص يمكن أن يحل محلنا في رعاية المرضى) ، والنفسية (مجموعات الدعم ، والعلاج) والمساعدة الروحية ، إذا كنا بحاجة إليها (صديق ، رجل دين).
شلل الرعاش. دليل للمرضى وذويهم
عشية اليوم العالمي لمرض باركنسون ، صدر كتاب "باركنسون. دليل للمرضى وأحبائهم ”. وهي عبارة عن مجموعة من المقابلات التي أجراها المحرر Iwona Schymalla مع خبراء في مجال طب الأعصاب وجراحة الأعصاب والطب النفسي وعلم النفس والعلاج الطبيعي وعلم التغذية ، وكذلك المرضى ومقدمي الرعاية لهم. تم تأليف الكتاب بالتعاون مع مؤسسة باركنسون.
يستحق المعرفة
تأسست مؤسسة باركنسون في 21 مارس 2012 ومنذ ذلك الحين تساعد المرضى ومقدمي الرعاية لهم من خلال تنظيم الأنشطة التعليمية على مستوى البلاد والاجتماعات الأسبوعية وتقديم الدعم في طلب المساعدة. في عام 2013 ، أصبحت المؤسسة منسقة الحملة الوطنية "باركنسون خلف الأبواب المغلقة" التي تهدف إلى الفوز بسداد تكاليف برامج العلاج بالتسريب الدوائي. من عام 2014
تنظم المؤسسة برنامجًا تدريبيًا لأطباء الاتصال الأول حيث يقوم أطباء الأعصاب وجراحي الأعصاب بتدريس كيفية التعرف على الأعراض المبكرة لمرض باركنسون. تكافح المؤسسة أيضًا من أجل ما هو أكثر أهمية في حياة المريض: العلاج اللائق والتعرف على احتياجاتهم والرعاية الشاملة التي تضمنها الدولة.
المهمة: بدءًا من دراما الرجل المنفرد ، توصلنا إلى استنتاج مفاده أن عمل مؤسسة باركنسون ربما لن ينتهي أبدًا. من خلال تقديم المساعدة ، نريد أن نلتقي بأشخاص في محنتهم ، ولكن أيضًا في الأمل. من خلال زيادة الوعي الاجتماعي ، نريد إيقاظ ليس فقط العقول ولكن أيضًا القلوب. نتحدث عن المهم ، نعمل في مناطق يهملها الآخرون ، ونأمل أن نقدم المزيد والمزيد من المساعدة كل عام في الأماكن والظروف التي يصعب التفكير فيها في الوقت الحالي.
