مرحبا! اسمي Benio Pedrycz وعمري 4 سنوات. لقد ولدت مع SMA. إنه مرض حيث "تختفي" العضلات. وعندما "يختفون" تمامًا ، تموت. أنا الآن أعطي دواء يوقف هذا "الاختفاء" ، ولكن لكي يعمل الدواء ، يجب أن أعمل بجد كل يوم.
وهل تعلم أننا نعرف بعضنا البعض بالفعل؟ لقد أخبرتك والدتي كاسيا قليلاً عني. حول كيف ولدت بعد عامين من ولاد أخي بوغو وعن حقيقة أنني لم أكن نشيطًا مثله. حول حقيقة أنه عندما كان عمري 7 أشهر اتضح أن لدي SMA I. حول كيف فهمت أمي أنه يمكنني الابتعاد عنها ، من أبي وأخ قبل أن أكبر. وأخيرًا ، حول مدى سعادتها عندما اتضح أن هناك بالفعل عقارًا ، وبفضله يمكنني أن أكون معهم لفترة أطول ، وأنني سأحصل على هذا الدواء. إذا كنت تريد أن تعرف ما الذي جربته حتى الآن وما هو SMA ، فأنا أدعوك هنا:
مقال موصى به:
ضمور العضلات الشوكي (SMA) - الأسباب والأعراض والعلاج والتشخيصما خطبتي الآن؟ أوه ، الكثير يحدث! سأخبرك بما هو أهم بالنسبة لي ...
حول سبب تحليقي بالطائرات حول أوروبا
عندما كنت أصغر حجمًا ، كان الأمر كذلك عدة مرات في السنة ، أمّا أبي وأمي ، فقد حزمتني ملابسي وحفاضاتي وزجاجات الحليب وبالطبع ألعابي المحببة ، صعدنا على متن الطائرة الكبيرة وطيراننا. أولاً ، سافرنا إلى فرنسا ، ثم إلى بلجيكا ، لأنه كان هناك طبيب لطيف وافق على إعطائي الدواء ، وبعد ذلك ستتوقف عضلاتي عن "الاختفاء".
كانت هذه رحلات قصيرة. عادة ، في اليوم الأول كنا نسافر ، وفي اليوم الثاني سافرنا إلى المستشفى لبضع ساعات ، وفي اليوم الثالث عدنا إلى المنزل. لكن في بعض الأحيان ، عندما كنا ننتظر رحلة العودة إلى الوطن ، كنا نبقى لفترة أطول. ثم قمنا برحلات حتى لا نفكر في مرضي ونتعرف على هذه الدول الأجنبية. لقد أحببنا هذه الرحلات ، على الرغم من أن والداي كانا خائفين للغاية مما إذا كنا سنطير مرة أخرى للحصول على جرعة أخرى من الدواء ومن أين سيأخذون المال لهذه الرحلة. لديهم أيضًا خطة ربما ننتقل إلى حيث يوجد دواء لي. لكن لحسن الحظ ، قبل عامين ، في عيد الميلاد وتقريبًا في عيد ميلادي ، حصلنا على مثل هذه الهدية بحيث يمكنني الآن تناول نفس الدواء في بولندا. ولا يتعين على الآباء دفع ثمنها.
مقال موصى به:
علاجات جديدة في SMA. في النهاية يمكن إيقاف المرضحول ما هو مطلوب إبرة في العمود الفقري
لأنه دوائي ، يجب حقنها في العمود الفقري. ولكن للقيام بذلك ، يتعين عليك أنت أو الطبيب وضع مثل هذه الإبرة الأنبوبية الطويلة فيه. أولاً ، ينتظرون القليل من السوائل في العمود الفقري "ليقطر" عبر الأنبوب ، ثم يحقنون الدواء في مكانه.
من المهم عدم التحرك أثناء إدخال الإبرة وإعطاء الدواء عبر الأنبوب. وبعد ذلك ، عندما تتم إزالة الإبرة ، يجب أن أستلقي في السرير لمدة 4 ساعات. سأعود إلى المنزل على الفور ، لكن والدتي توضح أنني بحاجة للتحقق مما إذا كنت أشعر بالسوء أو إذا كان رأسي يدور. لحسن الحظ ، بعد 3 ساعات أتناول الطعام ، لأنني لا أستطيع فعل ذلك قبل إدخال الإبرة.
الكل في الكل: هذه الإبرة ليست رائعة ، لكن كان علي التعود عليها. ستكون هذه المرة الثالثة عشر قريباً. أحصل الآن على دوائي في مستشفى يُدعى معهد صحة الأطفال التذكاري بالقرب من وارسو. وهناك غرف ألعاب رائعة وسيدات رياض أطفال رائعات. كل شيء سيكون رائعًا لولا هذه الإبرة ... أمي سعيدة لأنها قريبة من المنزل وأن الأطفال الآخرين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي لا يضطرون للسفر بعد الآن ، لأنهم يحصلون على هذا الدواء مجانًا تمامًا في العديد من المستشفيات القريبة من منازلهم.
حول سبب ممارسة الرياضة كثيرًا
الأمر بسيط: كلما مارست الرياضة ، كان الدواء يعمل بشكل أفضل ، وكلما زادت العضلات التي لن "تختفي". إيه ... أنت لا تعرف حتى ما يمكن أن يكون عليه الطفل البالغ من العمر 4 سنوات ...
أستيقظ الساعة 7.00 صباحا. بكل صراحه؟ كنت لا أزال أنام ، لكنني أعلم أنه بعد ذلك سوف "ينهار" اليوم بأكمله. لأنه بمجرد استيقاظي ، بمساعدة والديّ ، سأغسل ملابسي وأرتديها ، تبدأ التدريبات. نفس الشيء كل يوم.
الشد أولاً - خاصة الوركين ، لأنني لست مثل الأطفال الآخرين ، لم أمشي مطلقًا على أربع أو استقامة ، لذلك نحن بحاجة إلى القيام بشيء للحفاظ على عظام فخذي في مكانها ، وهي في المفاصل والعمل. ثم التدليك. ثم اضغط على النقاط المهمة في جسدي (على سبيل المثال على الصدر) التي وصفها الدكتور فويتا ذات مرة. توجد أعصاب أسفل هذه النقاط ، وعندما تضغط عليها ، تعمل عضلاتك بشكل أفضل.
ثم تضعني أمي في أوضاع مختلفة وتضع كيسًا يسمى ambu على فمي. وعندما تضغط أمي على الأمبو ، تصبح رئتي "مشحونة للغاية" - يندفع الهواء من الأمبو إلى داخلهما ويمد كل الفقاعات الموجودة هناك. بفضل ambu ، تعمل رئتي والعضلات الموجودة بين ضلعي بشكل أفضل وتجعل التنفس أسهل بالنسبة لي.
بعد هذه التمارين ، نتناول الإفطار ويأخذني أبي بوغو بالدراجة إلى روضة الأطفال. وهناك لدي فصول مع أطفال آخرين وطفلي - على سبيل المثال ، العلاج بالموسيقى وتمارين الحركة ، أو "بوباث" بأوزان ألعاب مختلفة. وما زلت أتعلم أن أقول الكلمات بشكل جيد. لقد ساعدني دوروتا ، وهو معالج النطق. أوه ، ويجب أن أقف منتصباً لأكثر من ساعة - كما يقول أطفال ما قبل المدرسة - في "درع". إنه "الدرع" الذي يثبت إبطي وجذعي وساقي. يسميه الآباء: دعامة أو hkafo. في "الدرع" من الضروري أن أنمو بشكل مستقيم وأن أتنفس بسهولة أكبر وأن أجعل معدتي تعمل بشكل أفضل.
بطريقة ما ، بعد الغداء بقليل ، تأخذني أمي من روضة الأطفال وسنذهب إلى المدينة. وهذا لطبيب ، ومرة أخرى للتمارين القادمة. وهكذا حتى المساء. وعندما نعود إلى المنزل ، قبل أن أنام ، لا يزال يتعين علي القيام بنفس التمارين كل صباح. ثم إنه بالفعل ... أنا أسقط. أي بعد قراءة الكتب!
حول كيف هو بين الناس
روضة الأطفال الخاصة بي (تقول أمي إنها تسمى التكاملية) رائعة أيضًا! لا أحب أن أتوقف عن اللعب لأن والدتي جاءت لاصطحابي. الأطفال لطفاء جدا بالنسبة لي. يجلبون لي الكتب والألعاب والرمل للكعك. إنهم يسألون باستمرار عما يمكنهم مساعدتي به ويفعلون كل ما أطلب منهم القيام به ، لكن ... حسنًا ... هذا لطيف ، لكنك تعلم ... أود أن أفعل أكبر قدر ممكن بنفسي. لكني أحب التحدث إلى الأطفال ، أو بالأحرى الاستماع إليهم. أنا أتعلم أشياء جديدة كثيرة.
مع Boguś - أخي ، نحن أيضًا "نحافظ على الخط". عندما لا أستطيع النهوض من الفراش بمفردي ، يأخذني بوغو من الإبطين ويسحبني منه. أو إذا انزلقت ببطء شديد على الأرض في مؤخرتي - لأنني لا أستطيع المشي - يسحب بوجو ساقي. أحب اللعب مع أخي. حسنا! إلا إذا أخذ مني الطوب…!
حول حقيقة أنه يجب عليك تناول طعام صحي
ماذا أحب أن أفعل عندما لا أمارس الرياضة وأستمتع؟ يطبخ! إنه ممتع وممتع وممارسة. أمي أو أبي أجلسني على سطح الطاولة وأعطيني وعاءًا أخلط فيه شيئًا ما أو أهرسه. أود أيضًا التحقق من القدور إذا كان هناك شيء ما يتم طهيه جيدًا ، أو قطع ملفات تعريف الارتباط باستخدام القواطع. وأنا أعمل بشكل أفضل مع روبوتات الطعام وأزرارها في جميع أفراد الأسرة.
أحب أكل البيض والفطائر والمرق أكثر. لا ، ليس لدي أي نظام غذائي خاص. يتأكد الآباء من أن طعامنا صحي. لذلك نحن نأكل الكثير من الخضار والفواكه. أنا فقط آكل أبطأ من أمي وأبي وبوغو ، وحتى الأطفال في رياض الأطفال. وعليهم أن ينتظروني لأمضغ كل شيء جيدًا ويبتلعه. لأنني لا أملك القوة لتناول الطعام بالسرعة التي يفعلونها. ولن أفتح فمي بهذا الشكل. لكنهم غير مستاءين من أنه يتعين عليهم انتظارني. لأنه من المهم أن آكل بمفردي. با! أنا لا آكل بمفردي فحسب ، بل سأرفع كوبًا من الشراب إلى فمي. وأبتلع قطرات تسمى فيتامين د. لدي قطرات فقط ، لكن الأطفال الآخرين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي لديهم أيضًا الكثير من الفيتامينات الأخرى لابتلاعها.
حول ما يشبه العيش مع SMA
يقول والداي إنه سيكون من الجيد أن يكون لدي طبيب واحد يعتني بي تمامًا. قام بفحص ما إذا كان SMA الخاص بي يتطور ، وما إذا كان لدي جميع الفيتامينات والمعادن في داخلي ، وسواء كنت أتناول الطعام جيدًا وأمارس الرياضة ، فقال: عليك أن تفعل هذا وهذا ، ثم شرح ذلك لجميع المتخصصين الآخرين ، لأنه الآن على الآباء القيام بذلك. في الوقت الحالي ، يجب أن نذهب بشكل منفصل ونرى الطبيب والعديد من المتخصصين الآخرين. وإلى أخصائي العلاج الطبيعي ، الذي يخبرني ما إذا كان "درعتي" (لأن لدي العديد منها!) مناسبًا لي وما إذا كنت بحاجة إلى تغييرها ، لأنني خرجت منها. وأيضًا للرجل الذي يفحص ما إذا كنت أتنفس جيدًا وكيف تعمل عضلاتي.
غالبًا ما تذهب والدتي معي لأنها لا تعمل. تقول إنه من الغريب في بولندا أنها لا تستطيع العمل لأنها تحصل على أموال من مكتب ما لرعايتي. ولكن هناك القليل جدًا من هذه الأموال التي يتعين على أبي العمل معها ولصالحه. ترغب أمي أيضًا في العمل ، لكن كان عليها أن تختار: إما العمل أو الاعتناء بي ، وأنت تفهم ... أبي هو مخطط حضري. يرسم خرائط المدينة. كما أنه يعلم الآخرين كيفية القيام بذلك. يدرس في مدرسة تسمى جامعة وارسو للتكنولوجيا.
أوه ، أمي وأبي يساعدان أيضًا آباء الأطفال الآخرين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي. أنا مندهش من كيفية قيامهم بذلك ، حيث لا يزال لديهم متسع من الوقت لنا للسباحة معًا في المسبح ، وركوب الدراجات والتزلج على الجليد.
حول ما سيحدث بعد ذلك ...
فقط لو علمت ...؟ الآن ، كل بضعة أشهر ، أتناول دوائي وممارسة الرياضة. بفضل هذا ، أعرف بالفعل ما هي الأرجل وما الغرض منها. عندما أرتدي أجهزة تقويم العظام ، يمكنني الوقوف عليها بمفردي. وعندما يكون لديّ مشاية ، أو يمسكني أحدهم ، أحيانًا أخرج. قصيرة وليست بعيدة ، لأنني أتعب بسرعة ، لكني ما زلت أمشي! وعندما أتعب من المشي ، أجلس على عربتي. قام والداي مؤخرًا بتوصيل بطارية بالكرسي المتحرك ويمكنني قيادتها بنفسي. وهذه الإدارة هي فن صعب ويجب أن أكون حريصًا على عدم اهتمامي بشيء آخر. وهناك الكثير من الأشياء المثيرة للاهتمام!
تقول أمي أنني الآن أتفجر أقوى مما اعتدت عليه ، وبفضل ذلك أتحدث بوضوح أكثر. حتى الجمل الطويلة جدا. وهذا الحديث يناسبني ، لأنني أتعايش بشكل أسرع مع أصدقائي ويمكنني أن أوضح ما أريده وما أحتاجه.
تقول أمي وأبي أن هؤلاء الأشخاص المهمين سيقررون الآن ما إذا كنت سأستمر في تلقي دوائي في بولندا. تقول أمي إنهم سيوافقون بالتأكيد على ذلك. ونأمل أن تكون هناك أيضًا أدوية جديدة لـ SMA في بولندا. أولئك الذين هم في الخارج بالفعل. وأن كل طفل ، بعد الولادة مباشرة ، سيتم اختباره من أجل SMA أم لا. لأنك لن تعرفني حتى لو كنت قد حصلت على الدواء عاجلاً أيضًا. إذا حدث ذلك ، فربما كنت أتسابق مع Boguś على دراجتي وأقفز حول الملعب دون أي أعراض لضمور العضلات الشوكي.
أتمنى لجميع الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي أن يتمكنوا من اللعب واستكشاف العالم ، وعدم الاستمرار في ممارسة الرياضة ، حتى يتمكنوا من التنفس والتحرك بشكل أفضل. أعلم أنني سأضطر إلى ممارسة الرياضة بقوة كما أفعل طوال حياتي لأكون أكثر صحة. لكن هذا لا شيء! يمكنني معالجة الأمر! سترى - يومًا ما سأذهب في نزهة بنفسي وأقف في المرمى على أرض الملعب. من فضلك ابقي أصابعك متقاطعة من أجلي!
إذا كنت تريد تشجيعي على: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
مقال موصى به:
فحص حديثي الولادة
