الاثنين 15 أبريل 2013. - بمناسبة الاحتفال في 17 أبريل باليوم العالمي للهيموفيليا ، تم تقديم نتائج دراسة HERO (نتائج وفرص تجارب الهيموفيليا) ، بالتعاون مع Novo Nordisk والتي تتضمن المزيد من البحوث. المهم المنجز حتى الآن فيما يتعلق بنوعية الحياة والقضايا الأخرى المتعلقة بتأثير المرض في هؤلاء المرضى.
أحد الاستنتاجات الرئيسية التي يمكن استخلاصها من هذه الدراسة ، استنادًا إلى دراسة استقصائية شارك فيها ما مجموعه 1200 شخص ، 60 منهم إسبان ، هي أن أهم التغيرات النفسية والاجتماعية المستمدة من المرض ناتجة بشكل رئيسي عن مشاكل جسدية. أن هذا يستتبع. "تشير التقديرات إلى أن 90٪ من المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا يعانون من آلام مزمنة يوميًا ، و 73٪ يعانون من مشكلات خطيرة في الحركة بسبب المشاركة المشتركة الناجمة عن النزيف. وفي حالة إسبانيا المحددة ، 100٪ من وقال الدكتور فيكتور خيمينيز ، رئيس قسم الإرقاء في مستشفى لاباز في مدريد ، إن المرضى الذين تزيد أعمارهم عن هذا العمر لديهم ما بين واحد وثلاث مفاصل متأثرة وهم تابعون لأطراف اصطناعية كاملة.
وفقًا للدكتور خيمينيز ، هناك مجموعتان من مرضى الهيموفيليا: أولئك الذين يتلقون علاج التهاب المفاصل الروماتويدي والذين يخضعون للعلاج عند الطلب. "العلاج الوقائي يتكون من إعطاء متكرر لعامل العجز 3 أو 4 مرات في الأسبوع للوقاية من النزيف. في السنوات الـ 15 الماضية ، أدى هذا العلاج الوقائي إلى وجود مرضى أطفال ومراهقين لديهم نظام مشترك مماثل للأطفال الذين لا يعانون من هذا المرض. من ناحية أخرى ، هناك علاج عند الطلب ، يتم تطبيقه على المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا والذين لم يتلقوا العلاج الوقائي ، أصيبت مفاصلهم بأضرار. لحسن الحظ ، لدينا في إسبانيا حاليًا أحدث علاجات التعامل مع هذا المرض ، والذي سمح لهؤلاء المرضى بالتمتع بعمر متوقع مماثل لحياة بقية السكان. "
من جانبه ، علق الدكتور فيليب كويرول ، نائب طبيب وحدة تخثر الدم في قسم أمراض الدم بمستشفى لا في في فالنسيا ، ومنسق دراسة HERO في إسبانيا ، على المشكلتين الرئيسيتين اللتين قدمتهما مقاربة المرض. "من ناحية ، انتشار اعتلال المفاصل التنكسية لدى المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا. جميعهم يعانون من أكثر من مفصل واحد متأثر بكل ما ينطوي عليه هذا بالنسبة إلى شاب. وبهذا المعنى ، تظهر الدراسة ، على سبيل المثال ، كان 42 ٪ من المستطلعين لمغادرة وظائفهم بسبب المرض.
المشكلة الثانية تتعلق بالأطفال والشباب الذين يتلقون العلاج الوقائي. إنهم في الغالب (68٪ من الآباء يدركون ذلك) أطفال يعانون من الحماية المفرطة ويعانون من القلق (في الواقع ، في سن المراهقة يكون هناك نقص في الالتزام) والذي يتكرر فيه الشعور بالإحباط عدم القدرة على القيام ببعض الأنشطة مثل لعب كرة القدم ".
بالنسبة للدكتور كيرول ، من المهم تثقيف أولياء الأمور والمدرسين والمجتمع بشكل عام حول حقيقة أن هذا المرض ينطوي عليه من أجل القضاء على الوصمة التي لا تزال قائمة عليه.
بهذا المعنى ، أشار دانييل غارسيا ، ممثل الاتحاد الأسباني للهيموفيليا (FEDHEMO) ، إلى ضرورة تطبيع الهيموفيليا على المستوى الاجتماعي مثل مرض السكري. "علينا أيضًا أن نبذل مجهودًا حتى يكون لدى الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا أدوات تسمح لهم بتحمل أوضاعهم ، وتمنعهم من العيش كإعاقة نفسية اجتماعية".
من المقدر أن يصيب الهيموفيليا في إسبانيا حوالي 3،000 شخص ، 20٪ منهم تقل أعمارهم عن 20 عامًا.
المصدر:
علامات:
عائلة تغذية الصحة
أحد الاستنتاجات الرئيسية التي يمكن استخلاصها من هذه الدراسة ، استنادًا إلى دراسة استقصائية شارك فيها ما مجموعه 1200 شخص ، 60 منهم إسبان ، هي أن أهم التغيرات النفسية والاجتماعية المستمدة من المرض ناتجة بشكل رئيسي عن مشاكل جسدية. أن هذا يستتبع. "تشير التقديرات إلى أن 90٪ من المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا يعانون من آلام مزمنة يوميًا ، و 73٪ يعانون من مشكلات خطيرة في الحركة بسبب المشاركة المشتركة الناجمة عن النزيف. وفي حالة إسبانيا المحددة ، 100٪ من وقال الدكتور فيكتور خيمينيز ، رئيس قسم الإرقاء في مستشفى لاباز في مدريد ، إن المرضى الذين تزيد أعمارهم عن هذا العمر لديهم ما بين واحد وثلاث مفاصل متأثرة وهم تابعون لأطراف اصطناعية كاملة.
وفقًا للدكتور خيمينيز ، هناك مجموعتان من مرضى الهيموفيليا: أولئك الذين يتلقون علاج التهاب المفاصل الروماتويدي والذين يخضعون للعلاج عند الطلب. "العلاج الوقائي يتكون من إعطاء متكرر لعامل العجز 3 أو 4 مرات في الأسبوع للوقاية من النزيف. في السنوات الـ 15 الماضية ، أدى هذا العلاج الوقائي إلى وجود مرضى أطفال ومراهقين لديهم نظام مشترك مماثل للأطفال الذين لا يعانون من هذا المرض. من ناحية أخرى ، هناك علاج عند الطلب ، يتم تطبيقه على المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا والذين لم يتلقوا العلاج الوقائي ، أصيبت مفاصلهم بأضرار. لحسن الحظ ، لدينا في إسبانيا حاليًا أحدث علاجات التعامل مع هذا المرض ، والذي سمح لهؤلاء المرضى بالتمتع بعمر متوقع مماثل لحياة بقية السكان. "
من جانبه ، علق الدكتور فيليب كويرول ، نائب طبيب وحدة تخثر الدم في قسم أمراض الدم بمستشفى لا في في فالنسيا ، ومنسق دراسة HERO في إسبانيا ، على المشكلتين الرئيسيتين اللتين قدمتهما مقاربة المرض. "من ناحية ، انتشار اعتلال المفاصل التنكسية لدى المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا. جميعهم يعانون من أكثر من مفصل واحد متأثر بكل ما ينطوي عليه هذا بالنسبة إلى شاب. وبهذا المعنى ، تظهر الدراسة ، على سبيل المثال ، كان 42 ٪ من المستطلعين لمغادرة وظائفهم بسبب المرض.
الأطفال المحميون
المشكلة الثانية تتعلق بالأطفال والشباب الذين يتلقون العلاج الوقائي. إنهم في الغالب (68٪ من الآباء يدركون ذلك) أطفال يعانون من الحماية المفرطة ويعانون من القلق (في الواقع ، في سن المراهقة يكون هناك نقص في الالتزام) والذي يتكرر فيه الشعور بالإحباط عدم القدرة على القيام ببعض الأنشطة مثل لعب كرة القدم ".
بالنسبة للدكتور كيرول ، من المهم تثقيف أولياء الأمور والمدرسين والمجتمع بشكل عام حول حقيقة أن هذا المرض ينطوي عليه من أجل القضاء على الوصمة التي لا تزال قائمة عليه.
بهذا المعنى ، أشار دانييل غارسيا ، ممثل الاتحاد الأسباني للهيموفيليا (FEDHEMO) ، إلى ضرورة تطبيع الهيموفيليا على المستوى الاجتماعي مثل مرض السكري. "علينا أيضًا أن نبذل مجهودًا حتى يكون لدى الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا أدوات تسمح لهم بتحمل أوضاعهم ، وتمنعهم من العيش كإعاقة نفسية اجتماعية".
من المقدر أن يصيب الهيموفيليا في إسبانيا حوالي 3،000 شخص ، 20٪ منهم تقل أعمارهم عن 20 عامًا.
المصدر:
