في بولندا ، لا تزال هناك مشاكل تتعلق بتوافر الأدوية الحديثة لعلاج التصلب المتعدد. تستغرق عملية تقديم التعويض سنوات ، ويفقد المزيد من المرضى فرصة العمل بشكل طبيعي ، لأن معايير تعويض الأدوية من ميزانية صندوق الصحة الوطني محدودة. تحاول PTSR تغيير هذا الوضع لسنوات عديدة ، لكنها لا تزال بعيدة عن المثالية. هذا هو السبب في أننا ننشر قصة Agnieszka التي نجحت وتمكنت من الاستفادة من العلاج في الوقت المناسب. لكن كم من الناس لا يحصلون على مثل هذه الفرصة.
يعد التصلب المتعدد (MS) أحد أكثر الأمراض العصبية المزمنة شيوعًا. عادة ما يصيب الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا ، مما يضع خططهم المهنية والخاصة موضع تساؤل. يوضح مثال Agnieszka أنه لا يجب أن يكون على هذا النحو. الفرصة هي علاج مصمم خصيصًا لنشاط المرض والوصول إلى طرق العلاج المبتكرة ، والتي دعت إليها مؤخرًا المنظمات التي تربط المرضى المصابين بالتصلب المتعدد.
قصة Agnieszka ، أو كيفية إيقاف التصلب المتعدد
اكتشفت Agnieszka المرض عن طريق الصدفة. كانت في سنتها الثانية وألقت باللوم في توعيتها على التوتر الذي كان عليها التعامل معه خلال جلسة الامتحان. لكن الجلسة انتهت وتفاقمت الأعراض بدلاً من أن تختفي. عندها قررت هي ووالداها زيارة الطبيب. مرت سنتان من تلك اللحظة إلى تاريخ التشخيص. شعرت بالأسوأ والأسوأ. في المستشفيات التي ظهرت فيها أكثر فأكثر ، عولجت ، من بين آخرين بالنسبة لمرض لايم ، لم تتحسن النتائج.
- عانيت من دوخة وازدواج في الرؤية مما جعلني أفقد توازني في كثير من الأحيان. لمدة عامين كنت أتساءل عما يحدث لي ، ولم يستطع أحد مساعدتي - تتذكر Agnieszka.
في عام 2004 ذهبت إلى عيادة في لوبلين. كان من المفترض أن تكون الزيارة زيارة أخرى ، لكنها غيرت حياتها بشكل غير متوقع.
- بعد الفحص بالرنين المغناطيسي ، سمعت أنني أعاني من تصلب متعدد. لقد انتظرت وقتًا طويلاً حتى يتم تشخيصي بالمرض ، لكنها كانت ضربة. كنت في بداية اختيار مسار حياتي ، كنت أرغب في تكوين أسرة وتحقيق نفسي بشكل احترافي - كما تقول Agnieszka.
يعيش حوالي 50000 شخص مصاب بالتصلب المتعدد في بولندا. المرض عضال. يعاني المرضى من ضعف الإحساس ، ومشاكل في الرؤية ، وتيبس العضلات مما يجعل من الصعب عليهم الحركة.
- عندما رأيتني أتحرك على كرسي متحرك من خلال عيون مخيلتي ، تلقيت عرضًا للمشاركة في تجربة سريرية. لقد عُرض علي علاج ألمتوزوماب ، والذي قررتُه على الفور تقريبًا ، كما تقول أجنيزكا.
دخلت التجربة السريرية بعد وقت قصير من سماع التشخيص. في مايو 2004 ، تم إعطاؤها الدواء لأول مرة.
- كنت أتناوله عن طريق الوريد لمدة خمسة أيام متتالية. سرعان ما لاحظت أن مشاكلي مع الرؤية المزدوجة بدأت تختفي ، الأمر الذي كان مزعجًا للغاية وجعل من الصعب علي الحفاظ على توازني - تتذكر أخذت الجرعة التالية بعد عام. منذ ذلك الحين ، توقف عن تناول أي أدوية لمرض التصلب المتعدد ، وخفت أعراضه العصبية.
- بالطبع هناك أحيانًا بعض الأمراض البسيطة المتعلقة بالمرض ولكن من الصعب مقارنتها بحالتي الصحية قبل العلاج. يقول Agnieszka إنها مستمرة منذ 11 عامًا.
بعد بضعة أشهر من إعطاء الجرعة الأخيرة من الدواء ، تزوجت Agnieszka. سمح لها وقف تطور المرض بإكمال دراستها بنجاح وبدء العمل. أنجبت ثلاثة أطفال.
- كثيرا ما يمزح زوجي أنني اختلقت مرضا. في بيئتي ، أنا أعتبر شخصًا سليمًا تمامًا. فقط أقرب عائلة تعرف حقيقة أنني سأذهب لإجراء الفحوصات. أقوم بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي مرة واحدة في السنة ، واختبارات الدم أكثر من ذلك بقليل ، وإلى جانب ذلك ، أعمل بشكل طبيعي تمامًا - تؤكد Agnieszka.
التصلب المتعدد - يمكن أن يساعد
على عكس المظاهر ، لا تحب Agnieszka الحديث عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكن حالتها تثبت أن مصير المرضى يمكن تغييره ، لذلك فهي لا تتجنب الحديث. إنها تعلم أنها كانت محظوظة للغاية ، لأن إمكانية العلاج ظهرت بسرعة وفي اللحظة المناسبة. لسوء الحظ ، لا تتوفر هذه الفرصة للعديد من الأشخاص الآخرين في وضع مماثل.
- على الرغم من أنني تفاعلت جيدًا مع الدواء ، إلا أنني أعرف بالضبط المشكلات التي يجب على مرضى التصلب المتعدد التعامل معها. غالبًا ما يصيب هذا المرض الشباب ، ولهذا السبب تعتبر هذه المعلومات صدمة. ومع ذلك ، في مثالي ، يمكن ملاحظة أنه بفضل التقدم في الطب ، من الممكن إيقاف تطور المرض بنجاح حتى لعدة سنوات. يقول Agnieszka ، أود أن يتمكن المرضى الآخرون من الاستفادة من طرق العلاج الحديثة ، مثل علاج ألمتوزوماب.
يؤكد الخبراء في مجال طب الأعصاب أن هذه المادة توقف تطور المرض وتمنع تطور الإعاقة. كما أنها فرصة للأشخاص الذين يعانون من النوع الأكثر شيوعًا من مرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعانون من شكل نشط من المرض يتحول إلى انتكاسة. الشرط هو أن يتم إعطاء الدواء في الوقت المناسب.
- من المهم جدًا تقديم العلاج بسرعة ، لأنه يترجم إلى فعاليته ، أي أعراض أصغر للمرض وتطور أبطأ للإعاقة وتحسين نوعية حياة المرضى - يؤكد البروفيسور. هالينا بارتوسيك-بسوجيك من قسم طب الأعصاب في المستشفى التعليمي في رزيسزو.
التصلب المتعدد - مستوى الفرص
تشير التقديرات إلى أن كل شخص يستخدم كرسيًا متحركًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وحوالي 75٪ يحصل المرضى على معاش العجز في غضون عامين من وقت التشخيص. على الرغم من تقدم الطب ، لا يزال الوصول إلى العلاج الحديث للمرضى في بولندا - مقارنة بالدول الأوروبية الأخرى ، محدودًا.
- هناك نقص في الأدوية الفعالة والأكثر فاعلية والتي يمكن أن تساعد المرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد النشط والعاكس والانتكاس لذلك ، تعاونت ست منظمات تعمل مع مرضى التصلب المتعدد ودعت إلى إدراج ألمتوزوماب في برنامج الدواء. في كانون الأول 2016 ، عقد لقاء مع ممثلين عن وزارة الصحة أكدوا أنهم سيسلمون منصبنا إلى وزير الصحة.من منظور مجتمعنا ، يعتبر تضمين هذا الدواء في السداد فرصة للمرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد لوقف تطور المرض ، كما يتضح من قصة Agnieszka. يجب أن يكون لدى المرضى والأطباء إمكانية الوصول إلى أكبر مجموعة ممكنة من الأدوية حتى يتمكنوا من اختيار الأدوية التي ستكون فعالة في حالتهم ، كما يؤكد توماس بوزيتش ، رئيس الجمعية البولندية لمرض التصلب المتعدد.
اقرأ أيضًا: تمارين العلاج الطبيعي للمرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد: العلاج الجمعية البولندية لمرض التصلب العصبي المتعدد: حتى لا يترك أحد بدون دعم!
