خلال الاحتفال البولندي باليوم العالمي للأمراض النادرة ، والذي أقيم في 29 فبراير من هذا العام. في وارسو ، لخص المرضى وقادة منظمات المرضى والخبراء وممثلو وزارة الصحة عام 2019 ، والذي أدى إلى العديد من قرارات السداد الإيجابية. ومع ذلك ، لم تتم الموافقة النهائية على الخطة الوطنية الرئيسية للأمراض النادرة للمرضى. وبحسب إعلان وزارة الصحة ، فإن الوثيقة ستعتمدها الحكومة بشكل نهائي في 30 يونيو من هذا العام.
يقدر المرضى عدد قرارات التعويض الإيجابية التي اتخذتها وزارة الصحة في عام 2019
هذا العام ، تم تنفيذ أعمال مكثفة على الخطة الوطنية للأمراض النادرة. على الرغم من موافقة وزارة الصحة ، لم يتم الاتفاق على النسخة النهائية من قبل مستشارية رئيس الوزراء. لهذا ، لا تزال هناك حاجة إلى بعض التوضيحات والتفاصيل.
- لقد أظهر العام الماضي بوضوح أن وزارة الصحة قد اتخذت الاتجاه الصحيح فيما يتعلق بسداد تكاليف الأدوية في الأمراض النادرة. مُنح تعويض لمرض فابري أو ضخامة النهايات أو مرض كرون أو مرض جوشر ؛ استمر العلاج للمرضى المصابين بداء عديد السكاريد المخاطي من النوع السادس ، وحصل المرضى الذين يعانون من EB (فصل البشرة السنخي) على تعويض مقابل الحصول على الضمادات المتخصصة اللازمة لهم - أكد ستانيسواف ماوكوفياك ، رئيس اتحاد المرضى البولنديين.
- أظهر القرار الإيجابي العام الماضي بسداد تكاليف العلاج ببدائل الإنزيم في مرض فابري أن وزارة الصحة ليست غير مبالية بمعاناة مرضى الأمراض النادرة. فتحت البوابة التي كانت مغلقة منذ سنوات عديدة لمرضى فابري. اليوم ، يمكن للمرضى الذين يعانون من هذا المرض أن يعيشوا أخيرًا دون خوف في الغد ، دون معاناة وبدون ألم - آنا موسكال ، رئيسة جمعية العائلات المصابة بمرض فابري
- يعد تعويض علاج eliglustat الفموي للمرضى المصابين بمرض جوشر من النوع الأول ، والذي يدخل حيز التنفيذ في 1 مارس ، ابتكارًا مهمًا في علاج هذا المرض وتحسنًا كبيرًا في نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من إحدى طفرات المرض. تعد إمكانية تناول الدواء في المنزل أو في العمل أو أثناء التنقل ، دون الحاجة إلى الحقن الوريدي المنتظم وزيارات المستشفى المكلفة والمستهلكة للوقت ، فرصة لكثير من المرضى لعيش حياة طبيعية وأن يكونوا نشيطين في العمل. علاوة على ذلك ، فإن الحل العلاجي الجديد يمثل أيضًا تقدمًا كبيرًا لأولئك الذين ، لأسباب مختلفة ، لا يمكنهم الاستفادة من أشكال العلاج الأخرى ، كما قال Błażej Jelonek ، رابطة العائلات المصابة بمرض جوشر.
وزارة الصحة تعلن الموعد النهائي لاعتماد الخطة الوطنية للأمراض النادرة
لم يتم اعتماد الخطة الوطنية للأمراض النادرة. وتعلن الوزارة الموعد النهائي: 30 يونيو من هذا العام. ويشكل فريقًا مخصصًا في 2 مارس. يعتمد مجتمع المرضى على تاريخ سابق لدخول الوثيقة التي طال انتظارها حيز التنفيذ.
في عام 2019 ، يبدو أن العمل المتعلق بالخطة الوطنية للأمراض النادرة قد اكتمل. الوثيقة ، التي تم تطويرها بشكل مشترك على مدى السنوات الماضية من قبل مجتمع المرضى ، لم تتم الموافقة عليها بشكل نهائي من قبل الحكومة العام الماضي ، كما هو متوقع. وفقًا لإعلان وزارة الصحة ، بما في ذلك الوزيرين جاسيك جادومسكي وماسيج ميكوفسكي ، من المقرر اعتماده بحلول 30 يونيو من هذا العام.
- نتطلع لاعتماد الخطة الوطنية للأمراض النادرة. نأمل بصدق أن يحدث ذلك قبل عيد الفصح. الوثيقة المعدة تلبي توقعاتنا ، والأهم من ذلك أنها تناسب الأطباء كاستراتيجية. سيسمح التنفيذ السريع للخطة الوطنية للأمراض النادرة في المستقبل القريب بمنح مراجع للمراكز التي تتعامل مع علاج الأمراض النادرة. يرتبط بتحديد المعايير التي يجب أن تفي بها المراكز من أجل الحصول على حالة مركز مرجعي وتحديد مستوى معدل الرسملة لها. من الضروري أيضًا تسريع العمل على إنشاء سجل للأمراض النادرة - قال ميروسلو زيلينسكي ، رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة.
- فيما يتعلق بسداد التكاليف ، نتوقع المزيد من القرارات الإيجابية لزيادة الوصول إلى العلاجات الحديثة المخصصة للأمراض النادرة مثل PAH (ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي) ، والداء النشواني TTR ، ومرض دوشين ، ومرض نيمان بيك ، والتليف الكيسي ومرض فابري (الدواء الثالث ، عن طريق الفم) و توفير الوصول إلى القسطرة المحبة للماء للمرضى الذين يعانون من السنسنة المشقوقة الخلقية. كمجتمع من المرضى ، نتوقع تعديلاً على قانون السداد ، والذي سيقدم قواعد جديدة لتقييم الأدوية المخصصة للأمراض النادرة بناءً على MCDA (تحليل القرار متعدد المعايير) ، أيضًا في النطاق الذي يسمح بالتقدم بطلب للحصول على تعويض عن العلاجات الجينية الجديدة مثل CAR-T. بحيث تكون كل هذه التغييرات و لقد تحققت التوقعات ، فمن الضروري إدراج الأمراض النادرة في قائمة أولويات وزير الصحة - لخصها Mirosław Zieliński.
تشكيل فريق الأمراض النادرة
أعلن ممثل وزارة الصحة ، الوزير ماسيج ميكوفسكي ، الذي كان حاضرًا في المؤتمر ، تنفيذ خطة الأمراض النادرة بحلول 30 يونيو 2020 على أبعد تقدير. وقدمت الوثيقة الى اللجنة الدائمة لمجلس الوزراء في نوفمبر من العام الماضي. الآن من الضروري وضع خطة تشغيلية. وبحسب إعلان الوزارة ، في 2 مارس 2020 ، تم تشكيل فريق الأمراض النادرة. يهدف الفريق إلى تطوير حلول مهمة في المجالات الخاصة بالمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة ، تهدف إلى:
- تحسين تشخيص وعلاج الأمراض النادرة في جمهورية بولندا ، وفقًا للمعايير المعتمدة في الاتحاد الأوروبي ؛
- ضمان الوصول إلى خدمات رعاية صحية عالية الجودة ومبتكرة ؛
- تطوير ونشر المعرفة حول الأمراض النادرة.
وكان رئيس الفريق أ. دكتور هب. n. med. كريستينا Chrzanowska ، ممثلة معهد "مركز صحة الأطفال التذكاري" ، المنسق الوطني لمشروع ORPHANET.
إن تعيين الفريق مع الوعد بإدراج الأمراض النادرة في قائمة الأولويات الصحية لجمهورية بولندا والحوار المتسق بين وزارة الصحة والمرضى بشأن مسألة تمديد قوائم السداد بعلاجات وأجهزة طبية فعالة من حيث التكلفة ، يتيح لنا الأمل في أن يصبح عام 2020 عامًا بالنسبة للمرضى البولنديين. انفراجة وستدخل بشكل دائم قضايا الأمراض النادرة في النظام القانوني البولندي.
