يكفي العودة إلى السنوات الأخيرة من حياة القديس يوحنا بولس الثاني لإدراك كيف تبدو الحياة اليومية للمرضى المصابين بمرض باركنسون المتقدم. تقتصر مكافحة هذا المرض العضال على إطالة وقت كفاءة المريض. ما يسمى ب علاجات التسريب ، للأسف ، غير متوفرة في بولندا. ظهرت منظمة Hope مؤخرًا مع مشروع تعديل قانون السداد ، والذي تتم معالجته حاليًا في البرلمان.
ارتعاش اليدين غير المنضبط ، ومنعك من رفع أكواب الشاي إلى فمك ، والاستحمام أو ارتداء قميص - هذه ليست سوى واحدة من العديد من أعراض مرض باركنسون. المرضى في المرحلة المتقدمة غير قادرين على العمل دون رعاية على مدار الساعة. غالبًا ما يمارسه أقرب أفراد الأسرة - الزوج ، الطفل. في مثل هذه الحالة ، يجب على كل من المريض ومقدم الرعاية له الاستقالة من العمل أثناء الاعتماد عليك.
- في الوقت الحالي ، يعتبر وضع مرضى باركنسون في بولندا مأساويًا! محكوم علينا بالموت البطيء والقاسي الذي يسلب كرامتنا ، وسيراقبه أحبائنا. نعتقد أنه سيكون هناك في النهاية دواء يعيدنا 100٪. الكفاءة ، ولكن في هذه المرحلة نحن نكافح فقط لتحسين نوعية الحياة - كما تقول Jadwiga Pawłowska-Machajek ، مؤسس مؤسسة Parkinson Foundation.
الغرض - حياة كريمة
يمكن تحقيق هذا الهدف عن طريق تعويض علاجات التسريب: الحقن المعوي من ليفودوبا والتسريب تحت الجلد من الأبومورفين. السعر الحالي للعلاج الشهري يفوق قدرات المريض العادي.
- كم منا يستطيع إنفاق بضعة آلاف أو عدة آلاف من الزلوتي شهريًا على المخدرات وحدها؟ خاصة عندما يتعذر على المرضى في هذه المرحلة من المرض العمل. الموقف المحبط هو أن هذه العلاجات ليست جديدة. لسنوات عديدة ، كانت متاحة في جميع أنحاء أوروبا تقريبًا ، وأيضًا في البلدان التي لديها ناتج محلي إجمالي مشابه لبولندا ، مثل جمهورية التشيك وسلوفاكيا وبلغاريا ورومانيا - كما يقول Wojciech Machajek من مؤسسة Parkinson.
يسمح العلاج المختار بشكل صحيح للمريض بالعمل بنشاط لعدة سنوات من لحظة التشخيص ، وكذلك العمل.
الضوء في النفق
ظهر الأمل عندما أعدت وزارة الصحة مشروع تعديل لقانون السداد. يحتوي على بند بشأن نهج المساواة في تعويض الأدوية المستخدمة في علاج الأمراض النادرة والنادرة للغاية. بدلاً من التحليل الاقتصادي الكلاسيكي ، سيتم تقديم متطلبات تبرير السعر. - إذا دخل القانون حيز التنفيذ ، فسيفتح فصلاً جديدًا في علاج مرض باركنسون. سوف يخفف من يد الوزارة فيما يتعلق بسداد تكاليف العلاجات المذكورة أعلاه. لقد كنا ننتظر هذا منذ سنوات. الآن ، عندما تتم معالجة مشروع القانون في البرلمان ، فإننا نتحدث بصوت عالٍ عن مدى أهمية أن تظل أحكامه بالشكل الذي اقترحته به الحكومة - يضيف فويتشخ مشاجيك.
يستحق المعرفةمؤسسة باركنسون
تأسست مؤسسة باركنسون في 21 مارس 2012. وهي المؤسسة الوحيدة التي تساعد مرضى باركنسون شرق نهر فيستولا. منذ البداية ، يساعد المرضى والقائمين على رعايتهم من خلال تنظيم اجتماعات أسبوعية. في عام 2013 ، أصبحت المؤسسة منسقة الحملة الوطنية "باركنسون خلف الأبواب المغلقة" التي تهدف إلى الفوز بسداد تكاليف برامج العلاج بالتسريب الدوائي. هذه البرامج لا تزال غير متوفرة للمرضى. منذ عام 2014 ، تنظم المؤسسة برنامجًا تدريبيًا للممارسين العامين يدرس فيه أطباء الأعصاب وجراحي الأعصاب كيفية التعرف على الأعراض المبكرة لمرض باركنسون. تركز أنشطة المؤسسة هذا العام مرة أخرى على الكفاح من أجل حقوق المرضى في جميع العلاجات المتاحة في جميع أنحاء أوروبا. تناضل المؤسسة أيضًا من أجل ما هو أكثر أهمية في حياة المريض: من أجل العلاج اللائق وللتعرف على احتياجات أولئك الذين لا يتوفرون حاليًا في بولندا ، وكيفية علاجهم.
