بفضل طرق العلاج الحديثة ، يمكن لمرضى مرض التهاب الأمعاء أن يعيشوا حياة طبيعية. ومع ذلك ، كما هو موضح في دراسة المريض الأولى في بولندا # KUPAPYTAŃ ، حول معرفة وتوافر وخبرة الأشخاص الذين يعانون من NCHN في مجال العلاجات الحديثة - 47 بالمائة. لم يتم تقديم مثل هذا العلاج للمرضى. تم إنشاء الدراسة وتنفيذها من قبل "عشاق لودز" - وهي جمعية تجمع الأشخاص المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية.
تشير التقديرات إلى أن أكثر من 50000 شخص في بولندا يعانون من أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD). الناس ، بما في ذلك 10-15 ألف. لمرض Leowsniowski - كرون و 35-40 ألف. لعلاج التهاب القولون التقرحي. معظم المرضى من الشباب - 70 في المائة. منهم تحت سن 35. سنوات من العمر (تتراوح الإصابة الرئيسية بين سن 20 و 40). لذا فهم أشخاص يريدون التعلم والعمل والدخول في علاقات وتكوين أسرة والمشاركة في الحياة الاجتماعية.
لسوء الحظ ، فإن أعراض المرض ، مثل الألم والإسهال والحمى والإقامة المتكررة في المستشفى والنقاهة بعد العمليات ، تجعل هؤلاء الأشخاص غير قادرين على العمل. هم في إجازة مرضية وغالبا ما يتقاعدون. وفقًا لتقرير # KUPAPYTAŃ - الذي أنشأه ونفذه "عشاق لودز" - جمعية تجمع الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، 58 بالمائة. أكد المشاركون النشطون مهنياً تغيبهم عن العمل بسبب مرض معوي في الأشهر الستة الماضية. 80 في المئة من المرضى يشيرون إلى أن مرض الأمعاء هو السبب الرئيسي / الوحيد للتقاعد.
الوصول إلى العلاج الحديث في NCHZJ
حتى الآن ، لا يوجد علاج أو وقاية من هذه الأمراض. لا يوجد سوى علاج الأعراض. حققت السنوات الأخيرة تقدمًا كبيرًا في علاج مرض التهاب الأمعاء.الأدوية الحديثة تعيق تطور المرض. بالإضافة إلى ذلك ، يتحملها المرضى جيدًا ولا يرتبط استخدامها بالإقامة المنتظمة في المستشفى. ومع ذلك ، هناك شرط - يجب أن تبدأ في إعطائها في بداية العلاج.
وفقًا لدراسة # KUPAPYTAŃ حول معرفة وتوافر وخبرة الأشخاص الذين يعانون من NCHN في مجال العلاجات الحديثة ، فقد سمع ما مجموعه 97 ٪ من المستجيبين عن العلاج البيولوجي ، ولكن 56 ٪ فقط. يستخدم أو يستخدم العلاج البيولوجي (22٪ استخدام ، 34٪ مستخدم) ، 18٪ يعرف الأشخاص الذين يستخدمون العلاج البيولوجي ، و 22 بالمائة سمع عن العلاج البيولوجي ، لكنه لا يعرف أي شخص يستخدمه.
لماذا لم يستخدم المرضى العلاجات البيولوجية؟ ما يقرب من نصف المرضى (47٪) لم يتلقوا مثل هذا العلاج. 29 بالمائة لم تستوفِ معايير الإدراج في العلاج البيولوجي ، 13٪ لقد فات الأوان لبدء العلاج البيولوجي ، في حين أن 5٪ هي في طور التأهيل.
آثار العلاج البيولوجي
في 65 في المئة يعالجون حاليًا بالعلاج البيولوجي (وفي 51٪ في الماضي) ، تحسنت صحتهم نتيجة العلاج.
في حالة المرضى الذين عولجوا في الماضي 45٪. منهم قد حقق مغفرة كاملة. في المقابل 37 في المئة. من المستجيبين نتيجة العلاج توقف تماما عن المنشطات ، و 32 في المئة. يمكن أن تقلل جرعاتهم.
الدعم النفسي في التعامل مع المرض
غالبًا ما يتلقى المرضى الدعم النفسي في التعامل مع المرض من عائلاتهم وأقاربهم (63٪ من المستجيبين). كما تم ذكر طبيب (28٪) ومرضى آخرين (22٪) بشكل متكرر. فقط 8٪ من المستجيبين يستخدمون مساعدة طبيب نفساني. صرح 16٪ من المستطلعين أنهم على الرغم من حاجتهم لذلك ، إلا أنهم لا يتلقون دعمًا نفسيًا في التعامل مع المرض.
المشاكل الرئيسية مع توافر الأدوية البيولوجية
لا تسديد جميع الأدوية الموجودة ، معايير صارمة للغاية للتأهل لبرنامج الدواء ، إدخال العلاج البيولوجي متأخرًا جدًا.
يعد التأهل الطويل لبرنامج الدواء ، وصعوبة الوصول إلى المركز المناسب والوصول إلى الطبيب المناسب من المشكلات الأخرى التي يواجهها المرضى في طريقهم.
مخاوف بشأن العلاج البيولوجي
يتفق معظم المستجيبين على أن العلاج البيولوجي يجب أن يبدأ في أقرب وقت ممكن (72٪) ويجب ألا يستخدم فقط في المواقف المنقذة للحياة (87٪). يعتقد أكثر من نصف المجيبين بقليل (52٪) أنه يجب استخدام الأدوية البيولوجية بشكل مزمن.
قام المستجيبون بتقييم إيجابي لفعالية الأدوية البيولوجية (64٪) ، فقط 6٪ من المرضى لديهم رأي مختلف (30٪ المتبقية ليس لديهم رأي في هذا الموضوع).
تتعلق أكبر مخاوف المرضى في المقام الأول بفعالية العلاج ، ومن ثم سلامته وتوافره.
قبل كل شيء ، يمكن أن يبدد الأعراض من خلال ضمان استمرار العلاج لأطول فترة ممكنة ، والمساعدة الفورية في حالة حدوث آثار جانبية ، وضمان انخفاض مخاطر الآثار الجانبية ، وكذلك الحصول على معلومات شاملة من الطبيب.
يستحق المعرفةحاليًا ، في بولندا ، سجلت EMA ستة عقاقير بيولوجية لعلاج أمراض الأمعاء الالتهابية ، يتم تعويض ثلاثة منها فقط: vedolizumab (Entyvio) فقط لعلاج UC في الخطوط الأولى واللاحقة من العلاج البيولوجي ، infliximab في علاج كل من UC و CD في خطوط العلاج الأولى واللاحقة البيولوجي و adalimumab (Humira) في علاج CDD في الخط الأول والثاني من العلاج البيولوجي. يخضع Ustekinumab (Stelara) و vedolizumab (Entyvio) لعملية السداد لعلاج القرص المضغوط.
