عن علاج ضمور العضلات الشوكي خلال "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA" السادس

حول العلاج والسفر مع SMA

كل عام ، يلتقي البولنديون المصابون بضمور العضلات الشوكي - الأطفال والمراهقون والبالغون ، جنبًا إلى جنب مع أقاربهم ومقدمي الرعاية والمتخصصين - الأطباء وعلماء النفس وخبراء التغذية وإعادة التأهيل خلال ما يسمى "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA". المؤتمر ، وهو ثاني أكبر مؤتمر في أوروبا وثالث أكبر مؤتمر في العالم ، تنظمه مؤسسة SMA. أقيمت "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA" لهذا العام في الفترة من 23 إلى 25 أغسطس في وارسو تحت الرعاية الفخرية من زوجة رئيس جمهورية بولندا أغاتا كورنهاوزر دودا والرعاية الإعلامية لـ Poradnikzdrowie.pl.

في اليوم الأول من الاجتماع ، عقدت ندوة حول SMA للمتخصصين في الصناعة الطبية وورش عمل للأشخاص الذين يعانون من SMA وأقاربهم في وقت واحد. خلال الندوة ، تعرف الأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي والمتخصصون من الخارج وممثلو المنظمات غير الحكومية على أحدث المعايير في علاج ورعاية مرضى ضمور العضلات الشوكي. في الوقت نفسه ، يشمل مرضى ضمور العضلات الشوكي ورفاقهم. شاهدوا عروض بوكيا ومارسوا البيلاتيس واستمعوا إلى محاضرات عن العمل والسفر والحياة اليومية مع SMA ، وكذلك عن التعايش والتواصل وعلاقات الشركاء.

ورش العمل المواضيعية حول تقنيات غير جراحية لإزالة الإفرازات من الجهاز التنفسي ، وطرق التعامل مع الالتهابات في المنزل ، واتقاء العمود الفقري لمقدمي الرعاية الذين يتعين عليهم نقل الأشخاص المصابين بالضمور العضلي الشوكي ، وتقنيات التنفس والاسترخاء - أيضًا في اليوم الثالث من اجتماع ضمور العضلات الشوكي.

لدينا طفرة في العلاج

سيطر على اليوم الثاني من "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA" نقاش شارك فيه متخصصون بارزون وممثلون عن مؤسسات الدولة حول علاج SMA الجديد المتوفر بالفعل في الولايات المتحدة والعديد من الدول الأوروبية وحول إيجاد وصول أفضل إلى علاج SMA في بولندا.

- لدينا ثورة حقيقية في علاج ضمور العضلات الشوكي. أخيرًا ، لدينا علاج منقذ للحياة. يمنع تطور الأعراض السريرية للمرض لدى المرضى من جميع الأعمار ، وفي الأطفال والبالغين ، وفي أي نوع من ضمور العضلات الشوكي. العلاج مسجل وآمن ، والمراكز العصبية البولندية جاهزة للعلاج ، لكننا ننتظر إجراءات ملزمة من وزارة الصحة فيما يتعلق بالتعويض ، لأن العلاج مكلف للغاية - قال البروفيسور د. دكتور هب. باربرا شتاينبورن من قسم وعيادة طب الأعصاب التنموي في الجامعة الطبية في بوزنان.

- ومن المهم أن يتلقى المريض العلاج في أقرب وقت ممكن لتجنب تطور المرض والموت. في البلدان التي تم فيها تقديم برنامج الوصول المفتوح EAP ، دخل العلاج بالفعل في نظام السداد - أضاف البروفيسور. دكتور هب. Anna Kostera-Pruszczyk ، من قسم وعيادة طب الأعصاب في المستشفى التعليمي المركزي في وارسو.

أكدت نائبة وزير الصحة ، جوزيفا سزكزوريك-سيلازكو ، التي شاركت في المناقشة ، للمشاركين في "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA" التي تبدأ من أبريل من هذا العام. تجري اللجنة الاقتصادية بالفعل محادثات مع الشركة التي تنتج تحضيرًا للمرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي. وزارة الصحة تريد التوصل إلى اتفاق. يتخذ القسم قرار السداد بعد تقديم اللجنة لقواعدها.

لا يمكننا الانتظار. كانوا يغادرون.

تحدث المشاركون في المناقشة أيضًا عن حلول أخرى تمكن المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي من الوصول إلى التشخيص المبكر والعلاج المنسق. - حلم أطباء أعصاب الأطفال هو فحص الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن ضمور العضلات الشوكي كجزء من اختبارات الفحص الحالية. بفضل الفحص ، سنتمكن من "التقاط" الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي بشكل أسرع ، وبدء علاج جديد فيهم بشكل أسرع ومنع تطور المرض - قال البروفيسور. باربرا شتاينبورن.

تعد مراكز SMA المرجعية الموجودة في كل مقاطعة ضرورية أيضًا حتى لا يضطر المرضى للانتقال من طرف إلى آخر في الدولة ، والتي ستنفذ أيضًا تجارب إكلينيكية على العلاجات الجديدة. من المهم أيضًا إنشاء قائمة وطنية يسهل الوصول إليها من المتخصصين في علاج ورعاية المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، حتى لا يضيعوا الوقت في البحث عن المتخصصين المناسبين.

- نحن ننتظر سداد تكاليف العلاج الجديد حتى لا تضطر العائلات البولندية إلى الهجرة إلى الخارج بحثًا عن علاج لأطفالهم أو انتظار موتهم. ومع ذلك ، فإننا لا نرى ضمور العضلات الشوكي في البرنامج الوطني لعلاج الأمراض النادرة ، والذي استمر العمل فيه لسنوات عديدة. السبب بسيط - ليس لدينا وقت لذلك - قال Kacper Ruciński ، رئيس مؤسسة SMA. - نحتاج إلى برنامج معياري لـ SMA يمكن تكراره في أمراض نادرة أخرى.