كما هو الحال في كل عام ، نحتفل في 11 فبراير باليوم العالمي للمرضى. يساعد هذا اليوم الخاص على التفكير في وضع المرضى وشكل نظام الرعاية الصحية في بولندا. من أكثر الاحتياجات إلحاحًا تحسين توافر العلاج الحديث والفعال لدى مجموعة مرضى الأمراض الجلدية والروماتيزم. يُترك الأشخاص الذين يعانون من الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي دون رعاية مناسبة وإمكانية استخدام العلاجات الدوائية المناسبة.يدعو اتحاد جمعيات مرضى الصدفية و PsA إلى اتخاذ إجراءات لتحسين حالة المرضى.
الصدفية مرض يُهمل علاجه بشدة في بولندا. في حين أنه مرض جهازي خطير. يصيب أكثر من مليون شخص في بلدنا ، وغالبًا ما يتم التعامل معه فقط على أنه عيب جلدي أو جمالي. وفي الوقت نفسه ، يجب التعامل معه كأولوية ، سواء بسبب الوضع الصعب للغاية والمعقد للمرضى ، وكذلك من خلال المنظور الاجتماعي والاقتصادي المتعلق بعدم القدرة على العمل بشكل طبيعي والمشاركة في الحياة المهنية. يواجه المرضى الذين يعانون من الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي العديد من الصعوبات والقيود أثناء عملية العلاج ، والتي تترجم إلى حياتهم اليومية والقيود في المجال الاجتماعي والمهني.
يعاني حوالي 30-35 في المائة من المصابين بالصدفية أيضًا من التهاب المفاصل الصدفي. وفقًا للجمعية البولندية لأمراض الروماتيزم والجمعية البولندية للأمراض الجلدية: يعد التهاب المفاصل الصدفي (التهاب المفاصل الصدفي) مرضًا التهابيًا جهازيًا مزمنًا يتميز بالتهاب المفاصل مما يؤدي إلى تلفها البنيوي والتهاب الأوتار والتهاب الأصابع وحدوث صدفية الجلد والأظافر. تتنوع الصورة السريرية ومسار مرض التهاب المفاصل الروماتويدي للغاية ، ولكن دائمًا ما يتسبب المرض في انخفاض ملحوظ في نوعية الحياة والإعاقة وتقصير عمر المرضى مقارنةً بالسكان ككل. يحتاج المرضى إلى علاج شامل وتوافر علاج فعال ، ويؤدي عدم وجوده إلى الوصم الاجتماعي والتغيب المهني ، الأمر الذي يترجم بدوره إلى تكاليف نظامية. التوفيق بين العمل والأمراض الروماتيزمية أمر صعب للغاية. تزداد فرص التطور المهني إذا تم اكتشاف المرض مبكرًا ، وتوفر الرعاية الطبية المناسبة ، فضلاً عن الوصول إلى المتخصصين والعلاجات البيولوجية الحديثة. غالبًا ما يساهم المرض في تدني احترام الذات والإحراج والإحراج والخوف من الاتصال اليومي بالآخرين. يستدعي الموقف اتخاذ خطوات عاجلة لضمان حصول المرضى على الرعاية والأدوية والعلاجات المناسبة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وتمنحهم الأمل في حياة كريمة. يرغب المرضى في العمل بشكل طبيعي والعمل في المجال الاجتماعي والمهني. توفر العلاجات البيولوجية المبتكرة فرصة لذلك.
من وجهة نظر مرضى الصدفية ومن يعانون من التهاب المفاصل الصدفي (PsA) ، فإن ميزان 2017 الماضي ليس إيجابياً. طوابير الانتظار للمتخصصين أطول ، مما يقلل من وصول المرضى إلى العلاج المناسب. لا تساعد الحاجة إلى الإحالة إلى طبيب الأمراض الجلدية. كما أن حالة مرضى التهاب المفاصل الصدفي ليست جيدة. مدة انتظار موعد مع أخصائي هو حوالي 6 أشهر. يسعى كل من المجتمع الطبي ومجتمعنا - المرضى - إلى علاج الصدفية والصدفية كأمراض التهابية ، ترتبط عواقبها بوظيفة الكائن الحي بأكمله. غالبًا ما يتأثر المرضى بأمراض القلب والأوعية الدموية وتصلب الشرايين والسكتات الدماغية والسكري والسمنة وخلل شحميات الدم. كل مريض لديه مسار مختلف من الصدفية ويتطلب العلاج مقاربة فردية. مع النطاق الضيق للعلاجات المتاحة ، هذا غير ممكن. هناك أدوية في السوق بآليات عمل وفعالية مختلفة عن تلك الحالية ، والتي لا يستطيع المرضى الاستفادة منها بسبب سعرها. إن توافر العلاجات الحديثة هو أحد أهداف حوارنا مع وزارة الصحة ، كما تؤكد داجمارا سامسيلسكا ، رئيسة اتحاد جمعيات مرضى الصدفية و PsA.
يستحق المعرفةمؤتمر "الصدفية - مرض ليس فقط للجلد"
أصبح اتحاد جمعيات مرضى الصدفية و PsA شريكًا في المؤتمر الطبي "الصدفية - مرض ليس فقط للجلد" ، والذي سيعقد في الفترة من 23 إلى 24 مارس في رزيسزو. أنا فخور للغاية ليس فقط بالمؤتمر نفسه ، ولكن أيضًا بحقيقة أن مجتمع المرضى قد تم تضمينه كشريك رسمي للحدث. يجب أن يكون موقف المرضى وآرائهم ومسلماتهم عنصرًا أساسيًا في وضع السياسة الصحية والتواصل مع صانعي القرار. نحن سعداء لأن صوتنا يُسمع أكثر فأكثر ، بينما نؤمن في نفس الوقت بتحسين حالة المرضى والنجاح في أنشطة تطوير الخدمة الصحية البولندية - يؤكد الرئيس سامسيلسكا.
