بدأت النسخة الثانية من الحملة التعليمية Nie sam na SM. وفقًا للمسح الذي تم إجراؤه لأغراض الحملة ، يزعم 80٪ من أصحاب العمل أن الشخص المصاب بمرض مزمن يمكن أن يكون موظفًا فعالاً. تقريبا كل ثانية منهم تعلن عن تهيئة ظروف عمل مناسبة لهم ، و 90٪ بحاجة إلى دعم في هذا المجال ، بشكل أساسي تعليمي (61٪). تركز النسخة الثانية من الحملة التعليمية ليس وحده من أجل مرض التصلب العصبي المتعدد على الحاجة إلى دعم أصحاب العمل والأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في عملية التوظيف.
من خلال الوصول إلى العلاجات الحديثة والتغيير في نهج التعامل مع المرض ، يمكن للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد (MS) الحفاظ على نمط حياتهم الحالي وتلبية احتياجاتهم المهنية. يجبر سوق العمل المتغير ، والذي يشار إليه الآن باسم "سوق الموظفين" ، أصحاب العمل على الاهتمام بشكل أكبر بوضع الموظفين - كما أنه يحفزهم على ملاحظة احتياجات الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة.
تغير العلاجات الحديثة طريقة تعاملنا مع مرض التصلب العصبي المتعدد والتفكير فيه
في السنوات الأخيرة ، كان هناك تقدم كبير ليس فقط في تشخيص التصلب المتعدد ، ولكن قبل كل شيء في علاجه. بفضل توافر العديد من الأدوية ، أصبح من الممكن الآن تصميم العلاج وفقًا لاحتياجات وتوقعات الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. اضبطه على نمط حياة المريض أو مرحلة حياته أو نشاطه المهني.
- لقد عرفنا منذ فترة طويلة أن كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لديه مرض مختلف. يختلف نشاط المرض وأعراضه بين المرضى. مع الأخذ في الاعتبار تقدم المرض ، فإن نشاطه ، جنبًا إلى جنب مع المريض ، يختار العلاج بشكل فردي ليناسب احتياجاتهم ، كما تقول ألكساندرا بودليكا بيتوفسكا ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، أخصائية أعصاب من قسم وعيادة طب الأعصاب في جامعة وارسو الطبية ، الخبيرة في حملة Nie Alone for MS.
نظرًا لإضفاء الطابع الشخصي على العلاج ، فإن بعض العلاجات تمنح الأمل في تثبيط المرض على المدى الطويل.بفضل هذه الاحتمالات ، يتغير المسار الطبيعي للمرض بشكل واضح ، ويظل العديد من المرضى خاليين من الانتكاسات لسنوات. كل هذا يعني أن المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكنهم الحفاظ على نمط حياتهم الحالي والسعي وراء أحلامهم أو شغفهم وتحقيق أنفسهم مهنيًا.
- يؤدي العلاج المبكر والفعال الذي يتم إجراؤه بشكل صحيح إلى أن يظل الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد موظفين كاملين وفعالين ، والحاجة إلى تخطيط وتنظيم أفضل تتحدث فقط لصالحهم - تضيف ألكساندرا بودليككا بيتوفسكا ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه.
عليك أن تدعم الوظائف المعرفية
يقلل العلاج المبكر والفعال أيضًا من خطر استمرار العجز العصبي. الهدف الذي يتم السعي إليه حاليًا في العملية العلاجية ليس فقط عدم حدوث الانتكاسات وتطور الإعاقة ، ولكن أيضًا تثبيط أو التقليل من ظهور الاضطرابات المعرفية.
حاليًا ، بفضل العلاجات الجديدة المستخدمة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، يمكننا التأثير على العمليات المعرفية ، أو تأخير ظهورها أو إبطاء تطورها ، كما تقول مونيكا نوجسزيوسكا ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، أخصائية الأعصاب من قسم وعيادة طب الأعصاب في جامعة وارسو الطبية ، الخبيرة في حملة Nie Alone for MS.
يجب على الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد القيام بتمارين تحسين الإدراك وتحدي العقل بانتظام. دعم أنشطة الحياة اليومية ، ووضع محفزات جديدة جذابة ومحفزة تحفز الدماغ على العمل. قراءة الكتب وترتيب الألغاز وتعلم لغة أجنبية والسباحة ومقابلة الأصدقاء - كل هذه الأنشطة تسمح لك بالحفاظ على مهاراتك المعرفية في حالة جيدة لأطول فترة ممكنة.
- يمكن ذكر النشاط المهني كأحد الإجراءات الوقائية في مرض التصلب العصبي المتعدد. تضيف Monika Nojszewska ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، إن ضرورة الظهور في العمل كل يوم ، والتواصل مع الزملاء ، واتخاذ تحديات مهنية جديدة تسمح لنا جميعًا ، والتي غالبًا ما لا ندركها ، بزيادة احتياطينا المعرفي.
الاحتياطي المعرفي هو المعرفة والمهارات المكتسبة في مسار الحياة. يمكن أن يساعد بناءه في حماية الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد من الضعف الإدراكي.
ملخص نتائج المسح
- أرباب العمل بحاجة إلى التعليم والدعم
لأغراض حملة Nie sam na SM ، تم إجراء مسح بين أصحاب العمل وموظفي الموارد البشرية حول التفضيلات والمواقف في توظيف الموظفين. أظهرت النتائج التي تم الحصول عليها أن 80٪ من أصحاب العمل يعتقدون أن الشخص المصاب بمرض مزمن يمكن أن يكون موظفًا فعالاً يلبي توقعاتهم. كل ثانية تقريبًا على استعداد لتهيئة ظروف عمل مناسبة لها في شركتهم ، مصممة خصيصًا لاحتياجاتها.
ومع ذلك ، يحتاج أرباب العمل إلى دعم تعليمي (61٪) ومالي (37٪) وتنظيمي (32٪) ، ولا يعرف سوى 11٪ منهم البرامج المتاحة لدعم الشركات في توظيف الأشخاص المصابين بمرض مزمن.
تظهر الأبحاث التي أجرتها الشبكة الأوروبية لتعزيز الصحة في مكان العمل أن أكثر من 23٪ من العاملين في أوروبا يعانون من مرض مزمن. بالإضافة إلى ذلك ، فإن سوق العمل المتغير باستمرار يعني أن أصحاب العمل يدركون الحاجة إلى رعاية صحة الموظفين وخلق ظروف عمل مناسبة لهم - كما تقول كاتارزينا سيمينكيويتز ، خبيرة قانون العمل ، ممثلة أرباب العمل في بولندا ، شريك حملة Nie sam na SM.
من أجل دعم أصحاب العمل في عملية توظيف الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، طورت الجمعية البولندية لمرض التصلب المتعدد (PTSR) دليلاً يسمى "العمل مع SM - دليل عملي لأصحاب العمل". الوثيقة جزء من ميثاق التوظيف الأوروبي ، إعلان دعم للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في مكان العمل. يعزز مرونة العمل ويزود أصحاب العمل بمعلومات عملية في مجال إدارة التغيب عن العمل ، وتكييف مكان العمل مع احتياجات الشخص الذي لديه SM أو الدعم الذي يمكن أن تحصل عليه الشركات البولندية في هذا الصدد.
واحدة من المشاكل الرئيسية للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد هي موقف صاحب العمل والزملاء ، وكذلك موقفهم من المرض. يترك العديد من المرضى وظائفهم أو وظيفة أحلامهم أو يخفون مرضهم خوفًا من الوصم وسوء الفهم والاستبعاد.
غالبًا ما يحاول الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أن يثبتوا لأنفسهم ورؤسائهم أنهم موظفون كاملو الأهلية من خلال إهمال الاحتياجات المهمة أو العمل بشكل مفرط. من ناحية أخرى ، ليس لدى أرباب العمل المعرفة الكافية عن ماهية التصلب المتعدد وكيفية دعم الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وغالبًا ما يتخلون عن توظيف متخصصين ذوي خبرة.
- هذا هو السبب في أن التثقيف حول مرض التصلب العصبي المتعدد مهم للغاية لأنه يسمح لك بدحض العديد من الخرافات والصور النمطية. والدعم - حتى في شكل تعديلات صغيرة في مكان العمل - والفهم من صاحب العمل يسمح للشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد بالتطور مهنيًا وهو دافع قوي للعناية بنفسه وصحته - كما تقول مونيكا رينكوافويتش ، منسقة مركز معلومات مرض التصلب العصبي المتعدد التابع للجمعية البولندية للتصلب المتعدد ، شريك حملة موضوعية.
- المرض لا يسلب الكفاءات المهنية
أظهرت نتائج الاستطلاع أن أهم 5 سمات للموظف بالنسبة لصاحب العمل هي: الالتزام (70٪) ، المسؤولية (48٪) ، التنظيم الجيد للعمل (40٪) ، مهارات حل المشكلات (40٪) ، الأمانة (40٪). جميع الميزات المذكورة أعلاه تترجم بشكل مباشر إلى جودة العمل المنجز ، ولكنها تحدد أيضًا سمات شخصية الموظف ونهجًا مسؤولاً للمهام الموكلة إليه.
- على المستوى المهني ، تحدد قيمة الشخص من يكون وما هي المهارات والكفاءات التي يمتلكونها وكيف يشاركون في عملهم وليس كيف يشعرون في لحظة معينة. لا يزال الاختصاصي متخصصًا ، وخبيرًا في مجاله ، ولا تأخذ SM هذه المهارات بعيدًا ، كما تقول Malina Wieczorek ، رئيسة SM-Walcz for Yourself Foundation ، شريك المحتوى في حملة Nie sam na SM.
بالنسبة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ، فإن العمل ليس فقط إحساسًا بالأمان ، ويسمح لهم بتحقيق أحلامهم أو طموحاتهم ، ويبني علاقات اجتماعية ، ولكن له أيضًا تأثير إيجابي على مسار العلاج نفسه.
- ترتبط استمرارية التوظيف ارتباطًا إيجابيًا بارتفاع مستوى الرضا عن الحياة وتحسِّن التشخيص في علاج الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد - كما تقول مارتا نيدوفيكا ، عالمة نفس وخبيرة في الحملات.
الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أكثر وعيًا بالأعراض الناتجة عن المرض ، فهم يولون أهمية أكبر للعناية بأنفسهم من أجل الحفاظ على لياقتهم ونشاطهم لأطول فترة ممكنة ، ولم تؤثر الأمراض الناتجة عن المرض على عملهم. إن سلوكيات الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد هي أيضًا أكثر توجهاً نحو حل المشكلات ، مثل التعامل مع الإجهاد في العمل. تعتبر النهج الأكثر فعالية للتحديات اليومية.
- العمل مهم جدا بالنسبة لي. أفعل شيئًا أحبه حقًا وأعتقد أنه يساعدني في مرضي. أشعر أن مرض التصلب العصبي المتعدد يحفزني على بذل قصارى جهدي. في العمل ، أعظم أعدائي هو الإجهاد والتعب ، لكنني تعلمت الاستماع إلى جسدي. عندما أشعر أنني أضغط كثيرًا ، أركز على تنفسي وهو يساعدني ، كما يقول بن غيلو ، وهو شخص في مرض التصلب العصبي المتعدد ، وسفير حملة ليس وحيدًا من أجل مرض التصلب العصبي المتعدد.
- أتأكد من أن المرض لا يؤثر على جودة عملي. أحاول الاهتمام بالنظافة في العمل. فترات راحة ، وجبة مناسبة ، كرسي جيد (أحيانًا أجلس أمام شاشتين لمدة 7 ساعات) ، وسادة ماوس. هذه قواعد يجب على الجميع اتباعها ، كما تضيف ميلينا تروجانوسكا ، سفيرة الحملة.
- تغيير سوق العمل
نتيجة للاحتياجات المتغيرة للموظفين وأشكال التعاون الأكثر مرونة التي يقترحها أصحاب العمل ، يتمتع الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد بفرص أكبر لأداء العمل وفقًا لتوقعاتهم أو احتياجاتهم الناتجة عن مسار المرض.
- أرباب العمل ، مع العلم أن كفاءات ومعرفة الموظفين مهمة ، غالبًا ما يستقيلون من أشكال العمل القياسية لصالح التوظيف المرن. إنهم لا يتوقعون أن يبقى الموظف في المكتب لمدة ثماني ساعات ، وهم يقدرون نتائج عملهم أكثر. يتيح مثل هذا النهج إدارة فعالة وواعية للشركة ، على الرغم من أن العديد من أرباب العمل يجب أن يقتنعوا بذلك بالتأكيد - تقول Ula Zając-Pałdyna ، خبيرة الموارد البشرية ، والمحامية ، التي تدعم حملة Nie sam na SM.
في بعض الأحيان تكون التغييرات الصغيرة كافية لتكييف ظروف العمل مع القدرات الحقيقية للمريض. يمكن أن تكون ساعات العمل مرنة ، أو العمل في المنزل أو تعديل البيئة في المكتب ، على سبيل المثال وضع مكتب بالقرب من المرحاض أو شاشة أكبر. يقرر الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أحيانًا إعادة تدريب أو اختيار مهن يمكن ربطها بالمرض.
- اخترت مهنة يمكن ممارستها من أي مكان. بصفتي عالم اجتماع ، يمكنني كتابة التقارير في المكتب أو في المنزل أو على الشاطئ أو في غرفة فندق أثناء رحلة إعادة التأهيل. يجب أن يكون الوعي بالإمكانيات التي يوفرها العمل عن بُعد والمهن المستقلة قريبًا من الأشخاص المصابين بمرض مزمن - كما تقول ميلينا تروجانوفسكا.
- تغلب على الصور النمطية
التصلب المتعدد هو مرض عصبي يصيب بشكل رئيسي الشباب ، ويتم تشخيصه في أغلب الأحيان لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا ، أي في فترة النشاط المهني الأعلى. يصيب أكثر من 45000 بولندي في بولندا. تعاني النساء منه في كثير من الأحيان - وتشير التقديرات إلى أنهن يشكلن مجموعة أكبر بثلاث مرات. غالبًا ما يرتبط مرض التصلب العصبي المتعدد بالإعاقات الحركية أو الصعوبات في أداء الأنشطة اليومية. تؤكد الصور النمطية الموجودة في تصور الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا نتائج المسح الذي تم إجراؤه لغرض الحملة.
تشمل الميزات المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد غالبًا ما يشير إليه أصحاب العمل وموظفو الموارد البشرية: مشاكل التنقل (84٪) ، واستخدام الكرسي المتحرك (51٪) ، ومشاكل الأنشطة اليومية (41٪). في المقابل ، أشار 17٪ فقط من المستجيبين إلى "استخدام معاش العجز" ، ويعتقد أكثر من نصفهم أنه يمكن الآن علاج التصلب المتعدد بشكل فعال ، ويمكن منع مسار المرض ، ويمكن منع الإعاقة.
- كما تظهر النتائج التي تم الحصول عليها ، لا تزال هناك صور نمطية قوية عن الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد كشخص معوق أو يعاني من قيود شديدة على اللياقة البدنية بين أصحاب العمل ، لكنها لا تقضي عليهم من سوق العمل. وهذا مهم للغاية لأنه يتيح الفرصة لفهم احتياجات الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في سوق العمل في المستقبل بشكل أفضل ، كما تقول مالينا ويتشوريك.
عن الحملةالنسخة الثانية لهذا العام من الحملة التعليمية Nie Alam na MS مخصصة للنشاط المهني للأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد وللمهارات المعرفية. ويركز على القضايا المتعلقة بالحياة المهنية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد والتحديات التي يواجهونها يوميًا. تستهدف الحملة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا وأقاربهم ، أي العائلة ، والشركاء ، والأصدقاء ، والمعارف ، وكذلك الزملاء أو أصحاب العمل. معًا ، من الأسهل مواجهة تحدي MS!
مزيد من المعلومات حول الملف الشخصي Nie sam على SM على Facebook.
