في نهاية شهر نوفمبر ، افتتحت مؤسسة Alivia Foundation Oncoindex - البوابة الأولى التي تشير إلى مستوى توافر علاجات الأورام بما يتماشى مع المعرفة الطبية الحالية. كانت قيمة المؤشر بعد ذلك ناقص 71. بعد تحديث البيانات بقائمة سداد جديدة ، على الرغم من زيادة الوصول إلى أدوية سرطان الرئة وسرطان الدم ، تحسن Oncoindex بشكل طفيف إلى -70 في بداية عام 2019. لا يزال نصف أدوية السرطان التي أوصى بها العلم في أكثر أنواع السرطان فتكًا لا يزال غير متوفر.
يتزايد عدد حالات الإصابة بالسرطان في بلدنا بشكل كبير وسينمو بشكل أسرع ، ووفقًا لبيانات منظمة التعاون الاقتصادي والتنمية ، فإن الدولة البولندية غير قادرة بالفعل على التعامل مع علاجها اليوم.
معدل الوفيات بسبب السرطان في بولندا أعلى منه في روسيا ، وفعالية علاج سرطان القولون والمستقيم أقل من تركيا. مع إطلاق بوابة Oncoindex ، زودت Alivia Foundation مرضى السرطان بسلاح رئيسي في مكافحة المرض - المعرفة.
- هذه ليست مشكلة في الواقع لمجموعة هامشية ، واحد من كل أربعة منا سوف يصاب بالسرطان ، لذلك يجب أن نكون جميعًا مهتمين به - تقول أجاتا بولينسكا ، نائبة رئيس مؤسسة Alivia ، التي اضطرت عندما كانت مريضة أورام شابة إلى تمويل علاجها بنفسها ، مع إنفاق مئات الآلاف زلوتي.
للمرضى البولنديين الحق (المنصوص عليه في قانون حقوق المريض) في العلاج وفقًا للمعرفة الطبية الحالية ، ولكن لا يوجد مؤشر عام للامتثال لهذا الحكم. على الرغم من أن عشرات الآلاف من البولنديين يموتون كل عام دون داع ، فمن
يمكننا التوفير إذا كان العلاج فعالاً على المستوى الأوروبي. لا تراقب الدولة ما يجب تغييره في وصول مرضى السرطان البولنديين إلى الأدوية ، بحيث يتم علاجهم وفقًا للحالة الحالية للمعرفة الطبية ، ونتيجة لذلك ، يتمتع عدد أكبر منهم بفرصة التعافي أو العيش لفترة أطول.
في هذا الشهر فقط - في 8 يناير 2019 - قدم الرئيس أندريه دودا إلى مجلس النواب مشروع قانون بشأن الاستراتيجية الوطنية للأورام للفترة 2020-2030 ، والذي يحدد الإطار القانوني لما يسمى خطة السرطان. كانت بولندا واحدة من آخر الدول في أوروبا التي لم تعتمد بعد وثيقة تحدد استراتيجية مكافحة السرطان.
- مبادرة استحداث مؤشر لتوافر أدوية الأورام تستحق الثناء. سيسمح Oncoindex بالمراقبة المستمرة لتوافر الأدوية ، وفقًا للتوصيات العلاجية الحالية للجمعية الأوروبية لعلم الأورام السريري. نتيجة لذلك ، سيتمتع كل من مقدمي الخدمة والمتلقين بإمكانية الوصول الكامل إلى المعلومات الموضوعية والمحدثة حول توافر أدوية الأورام في بولندا ، كما يقول البروفيسور. دكتور هب. بيوتر ويسوكي ، رئيس مجلس إدارة الجمعية البولندية لعلم الأورام السريري.
قيمة Oncoindex عند مستوى 70 نقطة هي حجم الدين العام للدولة البولندية لمرضى السرطان ، مما يؤدي إلى وفاة أو عجز المرضى ، واستبعادهم وأقاربهم من العمل ، وغالبًا أيضًا معاشات التقاعد والمزايا العائلية المدفوعة من ميزانية الدولة ، ولكن الأهم من ذلك كله وجود النتيجة في شكل معاناة ومأساة هائلة.
ماذا تقول نتيجة Oncoindex ناقص 70؟
أخذ البيانات المقدمة بشكل مختلف - يوضح تحليل المناطق التي تجمع أكبر عدد من الوفيات بين مرضى السرطان في بولندا أن الوضع لشهر يناير 2019 هو كما يلي:
• 16٪ من الأدوية الموصى بها للعلاج بما يتماشى مع المعرفة الطبية الحالية متاحة لمرضى السرطان البولنديين.
• نصف الأدوية التي أوصت بها ESMO غير متوفرة على الإطلاق للمرضى في بولندا.
• يتم تعويض أكثر من ثلث الأدوية ، ولكن مع وجود قيود ليس لها أسباب طبية وهي ناتجة فقط عن قيود الميزانية ، مما يقلل بشكل كبير من عدد المرضى الذين يمكنهم استخدامها في بولندا!
يتضمن تحليل Oncoindex الأدوية المسجلة في آخر 15 عامًا ، لذلك مع بداية العام الجديد ، يُطلق على "نافذة التسجيل". إذا لم يتغير النطاق الزمني ، ستكون قيمة Oncoindex الآن ناقص 67.
يتطور الطب في مجال طب الأورام بشكل أسرع وأسرع ويقدم خيارات علاج أفضل وأفضل. إن العدد المتزايد بشكل كبير من حالات السرطان في جميع أنحاء العالم والاقتراب من "تسونامي الأورام" يعني أن هناك عددًا متزايدًا من الأدوية التي تمكن من العلاج أو البقاء على قيد الحياة لفترة أطول ، ويقوم الأطباء بتعديل نظم العلاج على أساس الأدوية القديمة وغير باهظة الثمن (على الرغم من عدم توفرها في كثير من الأحيان في بولندا).
عقبة أخرى
لسوء الحظ ، فإن نقص بيانات الأدوية في قوائم السداد ليس هو العقبة الوحيدة التي يواجهها مرضى السرطان البولنديون. في الآونة الأخيرة ، تلقت Alivia رسائل من أحد المستشفيات من خلال الوصول إلى المعلومات العامة. طلبت نسخة من المراسلات بين المركز و NFZ OW بخصوص تمويل برنامج علاج سرطان الرئة بالعقاقير.
ووفقًا للوثائق الواردة ، فإنه بعد إدخال العقار في قائمة الأدوية المُسددة ، يتحمل المركز تكلفته الفعلية ، وهو غير قادر على إعادة التفاوض بشأن العقد والحصول على أموال لشراء الأدوية اللازمة. هذا أمر مقلق بشكل خاص
تنامي المشاكل مع ضمان التمويل الكافي لمراكز الأورام والالتزامات الأخرى للمراكز ، الناتجة عن أمور منها من زيادات الأجور بموجب اتفاقيات الأجور والزيادات في أنواع أخرى من التكاليف الثابتة. من الناحية العملية ، في حالة صدور قرار سداد إيجابي ، تقع التكلفة الأولية لتنفيذ مثل هذا القرار على عاتق مقدمي الخدمة.
هذا وضع مقلق للغاية وقد يؤدي إلى صعوبات في الحصول على خدمات مضمونة من قبل المريض ، حيث قد تتجنب المراكز ، بسبب وضعها المالي ، تكبد تكاليف إضافية.
الكفاح غير المتكافئ ضد المرض
لا يزال المرضى يعانون من صعوبة الوصول إلى العلاجات الحديثة ، وخاصة العلاجات عالية التكلفة. ماريولا ماركيفيتش ، مسؤولة المؤسسة ، تكافح مع سرطان الثدي للعام الرابع. منذ عامين ، كانت تطلب المساعدة في الكفاح من أجل الحصول على الأدوية المنقذة للحياة ، والتي لا يتم تعويض ماريولا عنها ... عن طريق الصدفة. كان هذا بسبب 6 أشهر. سارت المراحل الأولى من علاج ماريولا بشكل جيد: استئصال الثدي وإعادة التأهيل والتعافي. ومع ذلك ، جاء الانتكاس ومعه مشاكل. تطور المرض مبكرًا جدًا - بعد 6 أشهر.أدى هذا إلى استبعاد السيدة ماريولا من برنامج الأدوية باستخدام عقار بيرتوزوماب - فقط المرضى الذين نكسوا المرض بعد عام واحد مؤهلون للحصول عليه.
- لقد فوجئت لأنني عندما كنت بصحة جيدة ، لم أكن أدرك حتى أن هناك مثل هذه القوانين "على العلاج" - أي برامج المخدرات. حقيقة أن السرطان عاد إلي بعد ستة أشهر أزعجني. نتيجة لذلك ، لا يمكنني الحصول على دواء يتم تعويضه عن مرضى آخرين يعانون من نفس المرض. بالنسبة لي ، فإن مثل هذه الإدخالات ترقى إلى مستوى حذف الأشخاص - لا فائدة من حفظهم - كما يقول الطالب.
بفضل مساعدة المتبرعين ، كان من الممكن البدء في العلاج بدواء موجه - نفس الدواء الذي كان من الممكن تعويضه.
- ومع ذلك ، اضطررت إلى مقاطعة العلاج بشكل دوري بسبب نقص المال. لا يتعين على الشخص محاربة المرض فحسب ، بل يتعين عليه أيضًا القتال من أجل المال. هذا ليس مبلغًا صغيرًا من المال - إنه مبلغ لا يستطيع الشخص العادي تحمله. بالنسبة لي ، تبلغ حوالي 20.000. جرعة واحدة كل ثلاثة أسابيع. هذه معركة ضخمة.
بعد عام ونصف من استخدام الدواء المستهدف ، أصبحت ماريولا بالفعل محصنة ضده. الآن أصبح عقار آخر غير قابل للاسترداد - ado-trastuzumab - فرصة. خلال فترة الراحة ، استخدم جناح المؤسسة علاج NHF المتاح في حالتها - واتضح أن الأدوية عملت لمدة شهرين فقط.
- المرض مستمر في التقدم. اعتبارًا من 16 يناير ، يجب أن أبدأ العلاج بعقار موجه حديث آخر. يجب أن أطلب المساعدة مرة أخرى - يضيف المتدرب.
يعاني Tomasz Mycek من كراكوف ، وهو أيضًا تحت رعاية المؤسسة ، من سرطان الكبد. كما أنه لا يستطيع الوصول إلى الأدوية الحديثة المنقذة للحياة. على مدى العامين الماضيين ، كان السيد توماس محظوظًا - فقد تمكن من التأهل للعلاج
كجزء من التجارب السريرية ، حيث حصل على أدوية غير قابلة للاسترداد. ومع ذلك ، فإن الأمور مختلفة الآن.
- عندما انتهى البحث ، وجدت نفسي في موقف لم يتمكن فيه الأطباء من مساعدتي. لم يمنحني التشخيص فرصة كجزء من الرعاية القياسية المتوفرة في بلدنا. لم تكن أي من الأدوية تحت NHF مناسبة لمزيد من العلاج لي. الأدوية التي تلقيتها حتى الآن يتم تعويضها ، ولكن ليس لدواعي. إذا أراد شخص أن يعالج ، فعليه أن يدفع - ومال كثير.
كان على السيد توماش وعائلته التعامل مع التوتر والقلق الهائلين.
- على الرغم من أنني وزوجتي نستطيع العمل وكسب دخل لائق ، إلا أن مبلغ 12000 كان صادمًا بالنسبة لنا. كان احتمال الاضطرار إلى تجميع الكثير من الأموال كل ثلاثة أسابيع ، وجمع الكثير من الأموال - مشللاً. اشترينا الدفعة الأولى بأنفسنا ، ولكن بعد ذلك بدأنا في البحث عن المساعدة. بفضل المجموعة ، لديّ أمان للأشهر القادمة. هذا يوفر لي السلام الذي أحتاجه كثيرًا - يعترف المتدرب.
