يمكنك العيش بنشاط مع مرض التصلب العصبي المتعدد

يوافق اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لهذا العام في 31 مايو. بالنسبة للعديد من المرضى ، هذه فرصة لمشاركة تجاربهم وخبراتهم مع الآخرين. يقول الأشخاص المشاركون في حملة PS أن المرض لا يعني نهاية الأحلام حول الحياة العادية ، وأنه يمكن أن يصبح مصدر إلهام للعمل. لدي مرض التصلب العصبي المتعدد.

تشير التقديرات إلى أن هناك ما يقرب من 50000 شخص يعانون من التصلب المتعدد في بولندا. وهو أحد أكثر الأمراض العصبية المزمنة شيوعًا. عادة ما يصيب الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا. هذا هو الوقت الذي يتخذون فيه أهم القرارات في الحياة. غالبًا ما تدمر المعلومات حول التشخيص عالمهم. يتم طرح الأسئلة: لماذا أنا؟ ماذا الان؟

- بالنسبة للعديد من المرضى ، فإن الأخبار عن مرض غير قابل للشفاء ويغير حياتهم هي صدمة. إنهم يربطون التصلب المتعدد بالحاجة إلى التخلي عن الأحلام حول الأسرة أو المهنة أو أي نشاط. وفي الوقت نفسه ، فإن المرض ، على الرغم من أنه يتحقق من خططنا ، لا يعني بالضرورة الاستقالة من الأهداف المقصودة - كما تقول Małgorzata Tomaszewska ، وهي طبيبة نفسية من مجلس الوزراء للفكر الإيجابي في وارسو.

كسر القوالب النمطية

يوضح مثال إيزا وميلينا أن الحياة مع مرض مزمن ، على الرغم من اختلافها ، يمكن أن تكون مثيرة. بصرف النظر عن التصلب المتعدد الذي تم تشخيصه في شبابهما ، تتشارك الفتاتان شغفًا بأسلوب حياة نشط. اكتشفت ميلينا المرض في سن 16. حتى ذلك الحين ، كانت تحب الجري ، وعلى الرغم من أن التشخيص كان بمثابة صدمة ، إلا أنها لم تكن تنوي ترك الرياضة.

- كان المسار الأولي للمرض شديدًا للغاية. ظهرت الانتكاسات ما يصل إلى خمس مرات في السنة. أخذ كل منهم شكلاً أكثر وأكثر خطورة ، لدرجة أنني عدت في وقت ما من المستشفى على كرسي متحرك - كما تقول ميلينا.

كانت فرصة وقف تطور مرضها باهظة الثمن ، ثم لم يتم تعويضها عن العلاج. شارك أقاربها وأصدقائها في جمع الأموال من أجل علاج ميلينا ، وهي ممتنة لهم حتى يومنا هذا. عندما استعادت لياقتها ، عادت إلى الجري. مع مرور الوقت ، بدأت في الجري في سباقات الماراثون. اليوم ، بصفته عضوًا في الجمعية البولندية لمرض التصلب المتعدد ، يحفز المرضى الآخرين. من أجلهم ، نظمت أول تجمع للدراجات في بولندا للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.

- بفضل الجمعية البولندية لمرض التصلب المتعدد والمشاركة في PS لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ، قابلت العديد من الأشخاص المثيرين للاهتمام وسمعت قصصًا تحفزني على العمل. بمجرد أن ساعدني أحدهم ، أريد اليوم أن أساعد الآخرين. أهم شيء هو فهم أن المرض لا يجب أن يكون حاجزًا لا يمكن التغلب عليه. وعلى الرغم من أن هذا ليس سهلاً ، لأن مرض التصلب العصبي المتعدد مرض لا يمكن التنبؤ به ، إلا أنه يتعين عليك البحث عن حلول بديلة في كل موقف من شأنه أن يساعدنا على العيش بالطريقة التي نريدها ، كما تقول ميلينا.

إيزا تريد التخلص من إعاقتها. كانت مشاكل التنقل ذريعة لبدء مدونة ، ومع مرور الوقت ، كانت مؤسسة Kulawa Warszawa ، التي تتمثل مهمتها ، من بين أمور أخرى خلق مساحة صديقة معماريا واجتماعيا ومتاحة للجميع.

- المرض غير مقاربتي للحياة ولكن بشكل إيجابي. عندما مرضت ، اعتقد الجميع أنني سأكون حزينًا ، محطمًا ، سأتوقف عن مغادرة المنزل. على الرغم من ذلك ، قررت أنه يمكنني الآن فعل أي شيء. لا أريد أن أحرم نفسي من أي شيء. يمكنك أن تعيش حياة طويلة وجميلة حقًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد. أحاول استخدام كل دقيقة - تؤكد إيزا.

وهي كذلك. عندما أمرها الطبيب بالحد من جهدها البدني ، غيرت خططها واختارت مدرسة للتصوير الفوتوغرافي بدلاً من حبيبها AWF. عندما رفضت ساقاها الانصياع ، تركت كرة السلة وانضمت إلى فريق وارسو للرجبي على كرسي متحرك "الملوك الأربعة". يدعي أن لا شيء مستحيل ، يكفي أن نرغب.

- أتفاجأ عندما يراني أحدهم على كرسي متحرك ويقول إنه معجب بي. ثم أسأل دائما: لماذا؟ لا أستطيع أن أفهم الأشخاص الذين يجدون أنه من غير المعتاد مغادرة المنزل. يقول إيزا إن الإعاقة ليست عقبة ، فقد تكون العائق مساحة غير مناسبة للأشخاص ذوي الإعاقة.

إمكانيات جديدة

على الرغم من أن إيزا وميلينا أثبتا أن التصلب المتعدد لا يجب أن يكون قيدًا ، إلا أن العديد من المرضى ، بعد سماع التشخيص ، لا يصدقون ذلك. من أجل كسر الصور النمطية وتحفيز المرضى على نمط حياة نشط ، تم إطلاق حملة P. لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. تدعم مؤسستها ، مؤسسة NeuroPozytywni ، المرضى وأقاربهم من خلال تعزيز الأمثلة الإيجابية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.

- كجزء من PS أنا أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد أنشأنا المجموعة الإيجابية ، التي تضم الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بدرجات متفاوتة من اللياقة البدنية وتقدم المرض. تقول إيزابيلا كزارنيكا واليكا ، رئيسة مؤسسة NeuroPozytywni: إن لديهما شيئان مشتركان - قوة الإرادة لعيش حياة عادية ولكن عاطفية والوعي بقيمة وأهمية الوقت.

بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، 31 مايو ، تدعو مؤسسة NeuroPozytywnych جميع الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وأقاربهم إلى ملفها الشخصي على Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/؟fref=ts ، للتحدث عما يحفزهم لكي تمثل.

- لا تقتصر مهمة مؤسستنا على تقديم معلومات عن التصلب المتعدد فحسب ، بل تتمثل أيضًا في تشجيع جميع المرضى على تنمية شغفهم وتحقيق أحلامهم. يجب أن يعرف الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أنه على الرغم من أن المرض لن يختفي ، إلا أنه لا يجب أن يكون عالمنا كله ويستحق العيش بأكبر قدر ممكن من النشاط - تؤكد إيزابيلا كزارنيكا-واليكا.

يعد اليوم العالمي للتصلب المتعدد فرصة للحديث عن تقدم العلاج. وعلى الرغم من أننا ما زلنا بعيدين عن البلدان الرائدة في أوروبا في هذا الصدد ، فإن وضع آلاف المرضى في بولندا يتحسن كل عام.

- يغطي السداد هذا العام علاج المرضى الذين يعانون من شكل حاد ونشط من المرض ، والذين لم تكن أدوية الخط الأول فعالة لديهم ، وعقار آخر للاستخدام عن طريق الفم. بالنسبة للعديد من المرضى ، هذه فرصة ليس فقط للعودة إلى النشاط ، ولكن أيضًا لإيقاف تطور المرض - تؤكد Izabela Czarnecka-Walicka ، مؤسسة NeuroPozytywni.

ملاحظة. أنا أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد - هي حملة تم إنشاؤها للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بالتصلب المتعدد بدأت الحملة من قبل مؤسسة NeuroPozytywni. الهدف من الحملة هو دعم المرضى وأقاربهم من خلال الترويج لأمثلة إيجابية لأشخاص يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد الذين ، على الرغم من مرضهم ، لم يتخلوا عن شغفهم. كجزء من الحملة ، تعمل "مجموعة الإيجابية" في مساحة الإنترنت ، حيث يمكن للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد التحدث إلى مرضى آخرين والحصول على دعم تحفيزي وموضوعي منهم. المزيد حول PS يمكن العثور على مرض التصلب العصبي المتعدد في neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.