يشعر المرضى المصابون بداء كرون بالقلق إزاء عدم تسديد تكاليف الأدوية التي يمكن أن تساعدهم بشكل كبير على العودة إلى وظائفهم الطبيعية ، دون الإسهال المزعج وآلام البطن وآلام الحياة ، مع الحاجة المستمرة للبحث عن مرحاض. هذه "المشكلة الملتهبة" لا تزعج "عشاق لودز" فحسب ، بل تزعج كل أولئك الذين يعانون من هذا المرض الشديد والمستعصي.
وفقًا لدراسة أجراها علماء سويديون ، يرتبط مرض كرون بزيادة مضاعفة في معدل الوفيات مقارنة بالأشخاص الأصحاء ، خاصةً عندما يبدأ قبل سن 18 عامًا. لذلك ، فإن المفتاح ، وليس فقط في هذه المجموعة من المرضى ، هو العلاج الفعال ، وبالطبع أسلوب حياة صحي.
الطبيعة المزمنة لأمراض الجهاز الهضمي وتأثيرها السلبي على المرضى والأسر ومقدمي الرعاية من ناحية ، والأموال المحدودة المخصصة لأمراض الجهاز الهضمي حتى الآن من الميزانية ، من ناحية أخرى ، لا تساعد الأطباء على إجراء العلاج الفعال.
هذا هو سبب الأستاذ. Grażyna Rydzewska رئيس الجمعية البولندية لأمراض الجهاز الهضمي والأستاذ. ناشد ياروسلاف ريجوا ، وهو استشاري وطني في مجال أمراض الجهاز الهضمي ، وزارة الصحة مرارًا وتكرارًا لتخصيص المدخرات الناتجة عن إدخال الأدوية الحيوية لتعويض العلاجات المبتكرة الجديدة لأمراض الجهاز الهضمي ، مما يتيح تحسين صحة المرضى ونوعية حياتهم.
يحتاج المرضى أيضًا إلى دعم نفسي في التعامل مع المرض ، لكن 8٪ فقط يستخدمون مساعدة طبيب نفساني. اتضح أنهم يتلقون أكبر دعم من عائلاتهم وأقاربهم (63٪ من المستجيبين) ، كما تم ذكر طبيب (28٪) ومرضى آخرين (21٪). ومع ذلك ، فإن أحد العوائق الرئيسية التي يواجهها المرضى هو محدودية توافر العلاجات الحديثة.
في برنامج العلاج الدوائي لمرض كرون ، في الوقت الحالي ، يتوفر دواءان بيولوجيان فقط لهما نفس آلية العمل ، وقد تم إدخال مكافئات في شكل عقاقير بيولوجية.وفقًا لإعلان وزارة الصحة ، فإن توفر علاجات أرخص هو تمكين إدخال عقاقير مبتكرة جديدة. من الجدير بالذكر أنه في مرض كرون لدينا مثل هذا الموقف. علاوة على ذلك ، فإن إدخال عقاقير بيولوجية جديدة لسداد التكاليف لن يؤدي إلى تكاليف إضافية على صندوق الصحة الوطني. سيسمح التدخل الأسرع والأكثر فعالية بتوفير مدخرات حقيقية. لا يوفر البرنامج الدوائي أموالاً إضافية ، لكن إمكانية اختيار العلاج المناسب لاحتياجات المريض ستكون أكثر فعالية.
- ظهرت في السنوات الأخيرة العديد من الأدوية الحديثة التي ينتظرها المرضى في بولندا أيضًا. عادةً ما تكون العلاجات الجديدة أكثر تكلفة من تلك المتوفرة بالفعل ، ولكن هذه التكلفة تبررها الآثار الصحية الإضافية التي توفرها هذه الأدوية الجديدة. نحن نتحدث عن معدل استجابة أعلى ، والذي يستمر لفترة أطول مما هو عليه في حالة الأدوية القديمة ، بالإضافة إلى ذلك ، عادةً ما يكون للأدوية الجديدة ملف تعريف أمان أكثر ملاءمة. كل هذا يحسن نوعية حياة المرضى. أثناء عملية السداد ، يتحقق AOTMiT من هذه المعلومات وعلى أساسها يصدر رئيس AOTMiT توصيته ، والتي تعتبر إيجابية في حالة هذه الأدوية. كما تجدر الإشارة إلى أنه قبل إصدار القرار ، لا يزال السعر خاضعًا للمفاوضات مع اللجنة الاقتصادية. نتيجة لذلك ، لا يجب أن تكون تكاليف العلاج الجديد أعلى من العلاجات التي تم سدادها حتى الآن ، كما أوضح سيزاري بروشكو ، خبير اقتصاديات الأدوية وخبير الرعاية الصحية.
- بالإضافة إلى ذلك ، تجدر الإشارة إلى أنه في حالة الأدوية القديمة ، توجد بالفعل أدوية بديلة بيولوجية ، والتي يؤدي سدادها إلى تقليل النفقات بشكل كبير من ميزانية الدافع. وفقًا لحساباتنا الخاصة استنادًا إلى البيانات المتاحة من الصندوق الوطني للصحة ، يمكن تقدير الوفورات الناتجة عن إدخال الأدوية البيولوجية البديلة المستخدمة في أمراض المعدة عند مستوى 15 مليون زلوتي بولندي. أعتقد أن هذه المدخرات يمكن أن تغطي إلى حد كبير النفقات المتعلقة بسداد تكاليف الأدوية الحديثة التي ينتظرها المرضى البولنديون - يضيف بروشكو.
- في ظروف الإنفاق المحدود على الصحة والمشاكل المتعلقة برأس المال العامل ، يتعين على صانعي القرار اتخاذ خيارات لا تهدف فقط إلى العلاج ، بل إلى أفضل النتائج ، والتي تقاس ، على سبيل المثال ، بالتكاليف غير المباشرة. في المرضى الذين يعانون من مرض كرون ، يبلغ متوسط فقدان الإنتاجية بسبب التغيب عن العمل والحضور 36 ٪. من الصعب أن ننسى أنه من خلال الدفع مقابل علاج أكثر أو أقل فعالية ، فإن NHF لا يؤثر فقط على تكاليف استحقاقات المرض والعجز ، والتي يجب أن تدفعها ZUS بعد ذلك ، ولكنه يؤثر أيضًا على فقدان الدخل الذي لا يولده الموظف المريض. - تقول الدكتورة موغورزاتا جازكا سوبوتكا من جامعة لازارسكي.
يهتم المرضى بالتحسين المستمر لنوعية الحياة مع المرض من أجل أن يكونوا قادرين على التعلم والعمل وتكوين أسرة والقيام بأنشطة اجتماعية. وفقًا للدراسة المذكورة بالفعل ، فإن أهم فوائد العلاجات الجديدة التي أشار إليها الأشخاص المصابون بداء كرون هي:
- الحفاظ على فرص العمل (74٪)
- الراحة في مغادرة المنزل دون القلق بشأن مكان المرحاض (69٪).
- تحسن الحالة المزاجية والرفاهية العامة (61٪)
- منع المزيد من الانتكاسات (56٪)
- الثقة في أن العلاج سيستمر للمدة اللازمة (67٪)
- بصفتنا جمعية ، نريد أن نظهر أنه يمكنك تنظيم حياتك مع كرون. لسوء الحظ ، هناك الآن قيود رئيسية. نحن قلقون من تعليق إجراء السداد بناءً على طلب الشركة المصنعة بخصوص أحد الأدوية المبتكرة ، والذي أعلنت عنه وزارة الصحة مؤخرًا. ومع ذلك ، نحن متفائلون بشأن المعلومات حول مفاوضات الأسعار الجارية بخصوص العقار الثاني. كلما تم تعويض هذا الدواء بالفعل في التهاب القولون التقرحي - تم تقييم Piotr Baranowski - ممثل جمعية الأشخاص المصابين بالتهاب الأمعاء غير المحدد "Łódzcy Zapaleńcy".
فترة العلاج المقترحة لهذا الدواء في برنامج دواء مرض كرون هي 24 شهرًا. في إطار البرنامج الدوائي الحالي ، تقتصر مدة العلاج على 12 شهرًا مع الطب البيولوجي المرجعي أو 24 شهرًا للمرضى الذين عولجوا بالبدائل الحيوية. يقتصر العلاج بالجسم المضاد الوحيد النسيلة الثاني المضاد لـ TNFα والمتوفر في برنامج الدواء على 12 شهرًا. تعتبر ضرورة وقف العلاج تحديًا كبيرًا للمرضى أنفسهم ، الذين يجب أن تتدهور حالتهم الصحية بشكل كبير حتى يتمكنوا من الاستفادة من العلاج البيولوجي مرة أخرى.
- نأمل أن يتم التوصل لاتفاق بين وزارة الصحة والشركة المصنعة. بالنسبة لنا كمرضى ، من المهم أن يكون لدى الطبيب أوسع نطاق ممكن من العلاجات المتاحة وأن تكون هناك خيارات لتكييف العلاج وفقًا لاحتياجات مريض معين. فقط بفضل هذا سيكون فعالًا حقًا - تعليقات بارانوفسكي.
وفي الوقت نفسه ، يخشى ما يصل إلى 72٪ من المرضى عدم سداد جميع الأدوية المتاحة ، ويخشى 79٪ من معايير الأهلية الصارمة للغاية لبرنامج الأدوية.
- نود أن لا تركز مشاكلنا الناتجة عن طبيعة المرض على الخوف من توافر العلاج المناسب والفعال. نريد أن نكون قادرين على التركيز على نوعية الحياة مع كرون بحيث نكون مقيدون قدر الإمكان بالمرض نفسه - أضاف بارانوفسكي.
بعث مجلس إدارة جمعية "ódzcy Zapaleńcy" برسالة إلى وزير الصحة يطلب فيها فرصة الالتقاء والتحدث عن الوضع الحالي لمرضى مرض كرون. يأمل المرضى أن تسمع أصواتهم وأن يتم علاجهم وفقًا للتوصيات الحالية.
- تقرير من دراسة أجريت لجمعية الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء "ódzcy Zapaleńcy" بواسطة Open Pharma House في عام 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext؟dgcid=raven_jbs_etoc_email
