في أكتوبر ، تنضم بولندا ، كالعادة ، إلى احتفالات شهر التوعية العالمي بمرض جوشر الوراثي النادر. وبهذه المناسبة ، تم إطلاق الإصدار التالي من العمل الاجتماعي الدولي الذي يسبق Gaucher ، والذي يدعم أكثر من 10000 شخص مصاب بمرض غوشيه حول العالم ، خلال الحدث الرياضي Biegnij Warszawo. سيستمر العمل حتى نهاية أكتوبر.
الخطوات السابقة على Gaucher هي مبادرة اجتماعية دولية تم إنشاؤها للفت الانتباه إلى مرض جوشر الذي لا يزال غير معروف. في تشرين الأول (أكتوبر) ، شهر توعية غوشيه ، ربط الأشخاص المشاركون في الأنشطة الرياضية حول العالم أحذيتهم بأربطة خضراء ترمز إلى الحركة أو تربطهم حول معصمهم. كل هذا لاتخاذ خطوة خضراء لدعم الأشخاص الذين يعانون من مرض غوشيه النادر ولتشجيعهم في تحقيق أحلامهم.
أول من انضم إلى الحدث كان عدائين شاركوا في "Biegnij Warszawo" ، ربطوا الأربطة وانطلقوا لمسافة 10 كيلومترات. طريق. شارك فريق Steps Ahead of Gaucher أيضًا في السباق. كما تم تنظيم حملة تثقيفية خلال الحدث. قدم المتطوعون الأربطة الخضراء ومعلومات عن مرض جوشر وهتفوا للعدائين.
الخطوات التي تسبق Gaucher هي عمل للجميع
- يمكن للجميع الانضمام إلى الحدث - كل ما تحتاجه هو الرغبة ، وزوج من الأربطة الخضراء ، وصورة مميزة على Facebook. سيستمر العمل حتى نهاية أكتوبر - يوضح فويتشخ أوفيتشينسكي. فمن السهل جدا:
1 - اربط اربطتك و ضع خطوة
2- التقط صورة للأربطة وقم بتمييزها بعلامة # Gaucher
3- شارك صورتك على fb.com/DzienChorobRzadkich وانضم إلى المبادرة العالمية
مقال موصى به:
ما هي الأمراض النادرة؟ تشخيص وعلاج الأمراض النادرة في بولندا ...يؤكد منظمو الحملة أن الأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، مثلهم مثل المتسابقين أثناء الجري ، يتغلبون على نقاط الضعف والقيود كل يوم ، ويتخذون المزيد من الخطوات.
- منذ 18 عامًا ، سمعت التشخيص - مرض جوشر. يمكنني أن أشتكي من أن الآخرين يتمتعون بصحة جيدة ، وأن علي الذهاب إلى المستشفى كل أسبوعين لتلقي التنقيط من الدواء ، وأن عليّ ترك المدرسة ، والدراسة ، والعمل ... لا بد لي من جمع سجلات المستشفى التي لم تعد مناسبة في الخزانات ، يتعين علي أخيرًا التحمل بصبر الفحوصات والاختبارات اللاحقة. ومع ذلك ، اخترت خيارًا آخر. ليس عليّ فعل أي شيء هنا ، أنا فقط أستطيع. أستطيع أن أشكر الله أنني فزت في اليانصيب بمرض نادر جدًا ، لكن تم تشخيصي بالفعل. يمكنني أن أشكرك لأنني اكتشفت المرض عندما كان العلاج موجودًا بالفعل. يمكنني أن أشكرك على أن العلاج يعمل بشكل مثالي. شكرًا لك على قدرتك على الحب ، والتعرف على أصدقائي ، والعمل ، والسفر ، والمشي في الجبال ، ولعب الهوكي ، والجري ، والإصابة ، والذهاب إلى الحفلات الموسيقية والاستمتاع بالحياة. ربما يكون كثير جدًا! - يقول السيد بايج الذي يعاني من مرض جوشر.
يستحق المعرفةفي عام 1882 ، وصف فيليب جوشر ، طالب الطب الشاب ، مرضًا لم يكن معروفًا من قبل اكتشفه في امرأة تبلغ من العمر اثنين وثلاثين عامًا مصابة بتضخم الطحال بشكل غير عادي. ومع ذلك ، لم يتم فهم هذا المرض النادر بشكل كامل حتى الستينيات. مرض جوشر هو أحد أكثر الاضطرابات الليزوزومية شيوعًا ونادرًا. ويقدر أنه يؤثر على واحد من كل 50000 شخص. إنه شائع بشكل خاص في سكان أوروبا الشرقية ، وبالتالي يؤثر نظريًا على حوالي 700 بولندي ، منهم فقط أكثر من 70 شخصًا تم تشخيصهم وعلاجهم. ينتج المرض عن نقص الإنزيم المسؤول عن تكسير المواد الطبيعية في الجسم - الدهون. تتراكم المواد غير المتحللة على سبيل المثال في الطحال والكبد وكذلك في نخاع العظام مما يؤدي إلى تدميرها والإعاقة. حتى قبل 30 عامًا ، كان مرضًا مميتًا.
- اليوم ، وبفضل العلاج ، أصبح الأشخاص المصابون نشيطين وبدنيًا ومهنيًا وعائليًا. على الرغم من أنهم يعيشون حياة طبيعية ، إلا أن المرض لا يزال يضع قيودًا عليهم ، خاصةً ذات الطبيعة الاجتماعية. من الصعب التحدث بصراحة عن مرض لم يصادفه معظم الناس أو الأطباء. كلما كان غير مرئي تمامًا للوهلة الأولى. لهذا السبب ، وللمرة الثالثة في بولندا ، نطلق الخطوات السابقة لحملة غوشيه الاجتماعية والتعليمية ، مما يسهل علينا كسر المحرمات الشخصية والصور النمطية التي تذكرنا بـ "المرض الوراثي المزمن" - يقول فويتشخ أوفيتشينسكي ، رئيس جمعية العائلات المصابة بمرض جوشر ، وهي الجهة المنظمة شارك.
مهممزيد من المعلومات حول الأمراض النادرة في www.nadziejawgenach.pl
خطوات سابقة على Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
منظمو الحملة في بولندا هم المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة ورابطة العائلات المصابة بمرض جوشر.
الشريك الاستراتيجي للعمل هو Genzyme a Sanofi Company.
شركاء العمل هم Biegnij Warszawo 2015 ، HASAO Show Dance & Cheerleaders ، Internatonal Gaucher Day.
مقال موصى به:
مرض جوشر - الأسباب والأعراض والعلاج
