قال وزير الصحة ukasz Szumowski خلال مؤتمر يوم الأمراض النادرة في وارسو يوم 28 فبراير إننا نرى حجم وأهمية مشاكل المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. وحضر الفعالية المرضى وقادة منظمات المرضى وخبراء وممثلون عن وزارة الصحة.
في بولندا ، يعاني ما يقرب من 2.5 مليون شخص من أمراض نادرة ينتظرون منذ سنوات تنفيذ الخطة الوطنية للأمراض النادرة. أعلن ممثلو وزارة الصحة أن الوثيقة المنظمة لأهم القضايا المتعلقة بالمرضى شارفت على الانتهاء.
وزارة الصحة: لدينا موارد مالية. الأدوات الصحيحة مفقودة
- حقيقة أنه يمكننا رؤية المشكلة يتم إثباتها ، من بين أمور أخرى ، 14 برنامجًا دوائيًا في مجال الأمراض النادرة تم تبنيها في عام 2018 ونفقات العام الماضي على تعويض علاج الأمراض النادرة بمبلغ يزيد عن 600 مليون زلوتي بولندي. ما نفتقر إليه حتى الآن هو الأدوات المناسبة للجهة المنظمة لدعم المرضى على المدى الطويل. هذه الأداة هي الخطة الوطنية للأمراض النادرة ، التي طال انتظارها من قبل مجتمع المرضى والأطباء ، والتي هي بالفعل في مرحلة المشاورات النهائية في وزارة الصحة ويجب اعتمادها من قبل مجلس الوزراء في الأشهر القليلة المقبلة - قال وزير الصحة ukasz Szumowski.
وأكد وزير الصحة أن الخطة الوطنية للأمراض النادرة هي وثيقة لتنظيم أهم القضايا واحتياجات المرضى الأكثر إلحاحًا. - تصف الخطة الإجراءات متعددة المسارات في مجال السداد والإجراءات التشريعية وحتى إنشاء وحدات معالجة مرجعية - قال.
لفت الوزير Łukasz Szumowski الانتباه أيضًا إلى ضرورة قيام المنظم بإجراء تجارب سريرية في مجال الأمراض النادرة - سيكون ذلك ممكنًا بفضل ، من بين أمور أخرى ، الوكالة المنشأة حديثًا للأبحاث الطبية. وشدد على أن القانون الذي يسمح بإنشائها قد تم تبنيه بالفعل من قبل مجلس النواب ومجلس الشيوخ ، وسيتم التوقيع عليه قريبًا من قبل الرئيس.
في بولندا ، المرض النادر هو المرض الذي لا يصيب أكثر من 5 من كل 10000 شخص. اشخاص. تشير التقديرات إلى أن هناك ما يقرب من 6000 الأمراض النادرة ، ومع ذلك ، يواصل الطب اكتشاف حالات جديدة. أسباب العديد منها لا تزال غير معروفة حتى اليوم.
تعد خطة الأمراض النادرة أحد عناصر برنامج Accessibility Plus ذي الأهمية الرئيسية للحكومة البولندية
وأكدت وزيرة الدولة بوزارة الصحة ، جوزيفا سزكوريك-سيلازكو ، التي كانت حاضرة في المؤتمر ، أن وضع الخطة الوطنية للأمراض النادرة يتطلب تعاونًا وثيقًا بين الوزارة والمرضى والمنظمات غير الحكومية. - يستمر هذا التعاون والمشاورات بين الوزارات ويتطلب الوقت اللازم لوضع حلول شاملة. قال نائب وزير الصحة إن العمل في خطة الأمراض النادرة هو جزء من برنامج "إمكانية الوصول الإضافي" الحكومي ، والذي يهدف إلى ضمان حرية الوصول إلى السلع والخدمات وإمكانية المشاركة في الحياة الاجتماعية والعامة لذوي الاحتياجات الخاصة.
تُمكِّن سياسة الأدوية الحكومية الجديدة من حلول السداد الفعالة وزيادة توافر ما يسمى ب الأدوية اليتيمة
أشار نائب وزير الصحة السابق ، مارسين تشيك ، إلى أن سياسة الدولة الجديدة بشأن المخدرات تتيح ، في جملة أمور ، زيادة الوصول إلى ما يسمى ب الأدوية اليتيمة. - بفضل الحلول المقدمة في مجال سياسة الأدوية الخاصة بك ، سيكون من الممكن إدخال تغييرات على قانون السداد ، مما سيسهل توسيع نطاق الوصول إلى العلاج في العديد من الأمراض ، بما في ذلك الأمراض النادرة. زاد إنفاق الدولة البولندية على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة في السنوات الأخيرة. وأكد أن النفقات المخطط لها لهذا الغرض في عام 2019 تضع بولندا ، في مجال النفقات المالية ، على قدم المساواة تقريبًا مع البلدان المتقدمة للغاية.
بحلول عام 2020 ، نتوقع 200 دواء جديد. يجب أن يتمكن المرضى البولنديون من الوصول إليهم
أعرب ستانيسواف ماوكوفياك ، رئيس جمعية مرضى الأمراض النادرة ، "آرس فيفيندي" عن الأمل في تحسين وضع المرضى البولنديين.
- أرى العديد من الآثار الإيجابية للعمل الحكومي ، بما في ذلك العديد من برامج المخدرات التي تم تقديمها في عام 2018 ووثيقة سياسة الدولة الجديدة للمخدرات ، والتي ستسمح بتغييرات في قانون السداد. ومع ذلك ، هناك حاجة لتحسين الرعاية الصحية والاجتماعية للمرضى ومقدمي الرعاية لهم. بحلول عام 2020 ، نتوقع إدخال حوالي 200 دواء جديد في مجال الأمراض النادرة. قال إنه من المهم أن يتمكن المرضى البولنديون من الوصول إليهم بشكل كامل.
مناخ الأمراض النادرة آخذ في الاحترار
أ.أشارت آنا كوستيرا-بروشتشيك من قسم طب الأعصاب في جامعة وارسو إلى الحاجة إلى زيادة توافر الأدوية ، وكذلك الحاجة إلى تثقيف الأطباء من مختلف التخصصات في مجال الأمراض النادرة. - لدينا مجموعة من الأمراض النادرة الحادة وسيئة الإنذار ، ولكن معظم هذه الأمراض مزمنة. يمكننا أن نداويهم ، لكننا نتعلم ذلك طوال الوقت. وأضافت أن الرعاية المناسبة للمريض تتطلب أيضًا تعاونًا بين الطبيب والمريض والبحث عن حلول تحقق أكبر فائدة للمرضى.
لا ينصح بوسبيتش. تعتبر الحلول والتوصيات الفعالة التي تتيح رعاية شاملة للمرضى ونظام العلاج بأكمله مهمة
أعرب ميروسواف زيلنسكي ، رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة "اليتيم" ، عن تقديره لمشاركة مجتمع المرضى والخبراء وممثلي وزارة الصحة في الجهود المبذولة لوضع الخطة الوطنية للأمراض النادرة ، لكنه شدد على أنه عند العمل على مثل هذه الوثيقة الهامة ، لا ينصح بالعجلة. - تعتبر الحلول والتوصيات الفعالة التي تتيح رعاية شاملة للمرضى ونظام العلاج بأكمله أمرًا مهمًا. لقد طور فريق خطة الأمراض النادرة عددًا من الحلول والتوصيات الفعالة ، وهي بديهية غريبة تشكل أساس الخطة التي تم إنشاؤها حديثًا. من المهم أنه عندما ننتهي من العمل على هذه الوثيقة ، نقوم بتطوير أفضل الحلول في مجال العناصر الأساسية للخطة ، أي التشخيص ، وتسجيل المرضى ، وشبكة المراكز المرجعية والعلاج. اليوم 10 في المائة فقط. يمكن للمرضى الاعتماد على العلاج المناسب الذي يموله الدافع. وخلص إلى أن العمل الأخير على خطة الأمراض النادرة يمنحني التفاؤل وأعتقد أنه في الربيع تم تقديم الوثيقة إلى مجلس الوزراء لاعتمادها.
يستحق المعرفة- الفائزون بجائزة كريستال ستار ليوم الأمراض النادرة:
خلال المؤتمر في يوم الأمراض النادرة ، مُنح وزير الصحة Ministerukasz Szumowski ونائب وزير الصحة السابق مارسين تشيك جائزة Crystal Star من فصل يوم الأمراض النادرة لعام 2019.
يُمنح هذا التكريم لالتزام خاص بتحسين وضع المرضى البولنديين المصابين بأمراض نادرة من قبل منظم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة ، المنتدى الوطني للأيتام لعلاج الأمراض النادرة.
كما تم منح جائزة Crystal Star في يوم الأمراض النادرة إلى Kacper Ruciński ، رئيس مؤسسة SMA للمرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (SMA).
يتوفر مزيد من المعلومات على:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- الفيسبوك / DzieńChorobRadkich
