احتفالات اليوم العالمي للأمراض النادرة

الاحتفال البولندي بيوم الأمراض النادرة

كجزء من الاحتفال البولندي بيوم الأمراض النادرة ، من المقرر عقد مؤتمر ولقاء بعد الظهر للتكامل والتثقيف

11:00 - مؤتمر في azienki Królewskie (قصر على الجزيرة)

خلال الاحتفال هذا العام بيوم الأمراض النادرة في بولندا ، سيكون هناك مؤتمر احتفالي يلخص العام الماضي والتقدم المحرز في الوصول إلى العلاج ، ينظمه المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة "اليتيم" والرابطة البولندية لمرضى فينيل كيتونوريا "آرس فيفيندي". سيبدأ الاجتماع ، الذي سيبدأ في الساعة 11:00 صباحًا في azienki Królewskie (قصر على الجزيرة) ، من قبل قادة منظمات المرضى والخبراء وصناع القرار ، من بين آخرين. وزير الصحة أ. ماسيج زوموفسكي.

الساعة 16:00 - لقاء توعوي وتثقيفي للمرضى والمجتمع - ميسيا 3

في فترة ما بعد الظهر ، ندعو جميع الأطراف المهتمة إلى النسخة الثانية من لقاء ثقافي وتعليمي فريد من نوعه بمناسبة يوم الأمراض النادرة ، والذي سيبدأ في الساعة 4:00 مساءً في ul. Mysia 3. بصرف النظر عن العروض التقديمية لممثلي مجتمع المرضى والأطباء وصناع القرار ، سيكون هناك عرض موسيقي ومعرض للصور عن الأمراض النادرة. ستكون أيضًا فرصة فريدة للقاء المرضى وأقاربهم.

>>> يتوفر هنا برنامج مفصل للأحداث المتعلقة بالاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة.

الأمراض النادرة - التشخيص الصعب ، ونقص المعرفة والمعلومات ، ومحدودية الوصول إلى العلاج

الأمراض النادرة هي أمراض نادرة جدًا مصمّمة وراثيًا ، وذات مسار مزمن وشديد ، تظهر في الغالب في الطفولة ، ولكن ليس فقط. المرض النادر هو المرض الذي لا يصيب أكثر من 5 من كل 10000 شخص. اشخاص. تشير التقديرات إلى أن هناك ما يقرب من 6000 الأمراض النادرة ، ومع تقدم الطب ، تستمر هذه القائمة في النمو. لا تزال أسباب العديد من الأمراض النادرة غير معروفة حتى اليوم. هذه تقريبًا جميع الأمراض المحددة وراثيًا ، ولكنها أيضًا أمراض المناعة الذاتية أو السرطانية.

- لا تزال المعرفة بالأمراض النادرة بين المرضى والأطباء غير مرضية. هذا لا يرجع فقط إلى ندرتها ، ولكن أيضًا بسبب الصعوبة
في إجراء التشخيص المناسب. نظرًا لأن طرق التشخيص وسنوات عديدة من التقدم في البحث ، فإن المعرفة في هذا الموضوع أكبر بكثير ، لكن هذه الأمراض لا تزال تمثل تحديًا كبيرًا للطب الحديث بسبب شدتها وطبيعتها المزمنة بالإضافة إلى التشخيص والعلاج الباهظ الثمن - كما يقول ستانيسواف ماوكوفياك ، رئيس اتحاد المرضى البولنديين. غالبًا ما تصيب هذه الأمراض الأطفال ، وتؤدي في كثير من الحالات إلى إعاقة جسدية وعقلية ، وغالبًا إلى الوفاة. يواجه المرضى البولنديون مشاكل كبيرة لا تتعلق فقط بالصعوبات في الحصول على تشخيص سريع وصحيح ، ولكن أيضًا بسبب عدم كفاية البحث في هذا المجال ، وعدد قليل من العلاجات الموجودة ومحدودية الوصول إليها تحت السداد. ويضيف أن هناك تحديات أخرى تتعلق بالصعوبات في الوصول إلى المتخصصين والمراكز المؤهلين ، فضلاً عن الشعور المتكرر بالرفض الاجتماعي والعزلة.

الخطة الوطنية للأمراض النادرة - لا يزال المرضى ينتظرون

لعدة سنوات ، كان المرضى البولنديون ينتظرون الموافقة النهائية من قبل الحكومة وتنفيذ الخطة الوطنية للأمراض النادرة ، والتي كنا ، كدولة ، ملزمين بها بموجب قرار البرلمان الأوروبي ومجلس الاتحاد الأوروبي الصادر في يونيو 2008.

- كنا نعتمد على اعتماد الخطة الوطنية للأمراض النادرة في عام 2019 ، عندما كانت الوثيقة التي تم تطويرها بشكل مشترك من قبل مجتمع المرضى والأطباء وصناع القرار في مرحلة الاستشارات النهائية في وزارة الصحة - كما يقول ميروسواف زيلينسكي ، رئيس المنتدى الوطني للأيتام. لسوء الحظ ، لم يجلب عام 2019 التغييرات المتوقعة. نحن نعلم الآن أن الخطة قد تم تقديمها إلى اللجنة الدائمة لمجلس الوزراء ، والتي تلقت تعليقات طفيفة من عدة وزارات. وأضاف أننا نتوقع اعتماد الخطة وتنفيذها في أقرب وقت ممكن.

- أهم التغييرات التي ستأتي بها الخطة الوطنية للأمراض النادرة هي تعريف الأمراض النادرة ، مثل تلك المعتمدة في الاتحاد الأوروبي والتي تقول إن الأمراض النادرة هي تلك التي لا تحدث أكثر من 5 حالات لكل 10 آلاف. من الضروري أيضًا الاعتراف بالأمراض النادرة كأولوية صحية ووضعها في اللائحة ذات الصلة لوزير الصحة ، وشبكة المراكز المرجعية وسجل الأمراض النادرة ، وكذلك تغيير نموذج تقييم الأدوية المخصصة للأمراض النادرة بناءً على نموذج تحليل القرار متعدد المعايير (MCD) ، المنصوص عليه في قانون السداد - هذه هي التغييرات التالية التي ستأتي بها الخطة - بإيجاز Mirosław Zieliński.