في ديسمبر 2019 ، بمبادرة من OnkoCafe - Razem Better Foundation ، تم عقد ورش عمل بمشاركة المرضى وأقاربهم وأخصائي الأورام النفسي وأخصائي الأورام والممرضة وقادة منظمات دعم المرضى. ستكون نتيجة عمل ومناقشات المشاركين دليل "ABC للمريض المصاب بـ CLL" - دليل تعليمي لمرضى أمراض الدم وأقاربهم.
كيف يمكننا تزويد المرضى الذين يعانون من اضطرابات الدم بتشخيص وعلاج ورعاية أفضل؟ ما الذي يمكن تحسينه وما الذي يمكن تقديمه للمرضى وأقاربهم وأطباء الرعاية الصحية الأولية والمتخصصين؟ للإجابة على هذه الأسئلة ، تمت مواجهة العديد من الآراء ووجهات النظر خلال ورشة العمل "ABC للمريض المصاب بمرض CLL" ، والتي عقدت في 18 ديسمبر في وارسو.
- Adrianna Sobol ، أخصائية علاج الأورام النفسية ، مؤسسة OnkoCafe - أفضل معًا:
خلال ورشة العمل "ABC لمريض CLL" ، ناقشنا كيف يبدو مسار مريض أمراض الدم اليوم ، خاصةً المريض المصاب بسرطان الدم الليمفاوي المزمن. على أساس المشورة التي يقدمها المرضى أنفسهم وأقاربهم وأخصائيي الرعاية الصحية ، سيتم إنشاء دليل لتحسين الوعي بأمراض الأورام الدموية وتسهيل التحضير للعلاج.
نعتقد أنه بفضل مجموعة من النصائح العملية من الأشخاص الذين يتعاملون مع أمراض الأورام الدموية بشكل يومي ، لن يشعر المرضى بالضياع ، بل سيتعلمون ما يمكنهم فعله لأنفسهم كل يوم ليشعروا بالشفاء بشكل أفضل.
سيتم إرسال الاستنتاجات التي تم جمعها للتحقق من قبل الأطباء ، الذين سيُطلب منهم المزيد من النصائح والتعليقات. في مجال الطب ، تعتبر أهمية المعلومات المؤكدة والموثوقة ذات أهمية خاصة ، ولهذا السبب نهتم كثيرًا بأن الدليل يتم إعداده على أعلى مستوى موضوعي.
- Justyna Jabłońska ، صبور
من وجهة نظر مريض أمراض الدم ، فإن أهم شيء هو المعرفة بكيان مرض معين. كيف تستمر خلال عملية العلاج بأكملها ، كيف تعتني بنفسك؟ هذه المعلومات ليست دائما واضحة. عندما تلقيت العلاج قبل ثماني سنوات ، لم يكن لدي إمكانية الوصول إلى العديد من الكتيبات التي يمكن الوصول إليها ، والتي هي اليوم موجهة إلى مجموعات معينة من المرضى.
لأول مرة شاركت في ورشة عمل للمرضى. أستطيع بالتأكيد أن أقول إن الأمر يستحق المشاركة في مبادرات مماثلة. تساعدك فرصة مقابلة مرضى آخرين ومناقشة الخبرات وتبادل وجهات النظر على النظر إلى مرضك بشكل مختلف والشعور بمزيد من الثقة.
- آنا كوبيكا ، رئيسة مؤسسة OnkoCafe - أفضل معًا:
كمؤسسة OnkoCafe ، ذكرنا مرارًا وتكرارًا أن مرضى أورام الدم يحتاجون إلى رعاية خاصة في مجال العلاج الدوائي ، وهو الخيار العلاجي الوحيد لهذه المجموعة من المرضى. اتضح أن رعاية المريض الشاملة تتطلب أيضًا تغييرات وتصحيحات.
خلال ورش العمل بمشاركة المرضى نلاحظ أن مرحلة الاشتباه في المرض وتشخيصه يتطلب اتصال المريض بالأطباء التحسين. من ناحية ، هناك حاجة إلى مزيد من اليقظة بشأن الأورام الدموية بين الممارسين العامين ، ومن ناحية أخرى - الأنشطة التعليمية النشطة التي تستهدف المرضى. يجب أن يكون الأشخاص البالغون على وجه الخصوص على دراية بالأعراض التي لا ينبغي تجاهلها.
ستعمل زيادة المعرفة بأمراض الدم على تحسين مسار المريض داخل نظام الرعاية الصحية - حيث ستقلل من إجهاد المرضى وقلقهم بين المراحل المتتالية من العلاج ، والأهم من ذلك - ستسرع التشخيص وتزيد من فرص العلاج الأكثر فعالية. نعلم اليوم أنه في حالة مرضى سرطان الدم الليمفاوي المزمن ، قد يستغرق الأمر عدة أشهر قبل أن يذهب المريض إلى أخصائي أمراض الدم.
تعتبر الرعاية النفسية للأورام للمرضى وأقاربهم مهمة للغاية أيضًا: التثقيف والدعم في التعامل مع المشاعر. دور إعادة التأهيل والتغذية السليمة في المرض مهم بنفس القدر. بفضل الرعاية الشاملة ، تتحسن جودة حياة المريض بشكل ملحوظ.
- Beata Ambroziewicz ، Let's Win Health Foundation:
علم أمراض الدم هو مجال واسع للغاية يشمل العديد من أمراض الأورام من مختلف الخصائص. يسعى العديد من مرضى اللوكيميا النخاعية المزمنة وسرطان الدم الليمفاوي المزمن والورم النخاعي وأمراض الدم الأخرى إلى الحصول على الدعم من مختلف المنظمات. بفضل جهود المؤسسات والجمعيات ، أصبح من الممكن في السنوات الأخيرة إحداث تغيير كبير في الوعي بأمراض الأورام الدموية بين المرضى وأقاربهم ، وكذلك بين الجمهور.
إحدى الدراسات التي قد تشير إلى أن شيئًا مزعجًا يحدث فيما يتعلق بأورام الدم هو علم التشكل. أكدت العديد من الحملات وحملات التوعية التي قمنا بها بشكل مشترك كمؤسسات لدعم المرضى على أهمية هذه الدراسة.
كجزء من الحملة ، شجعناكم على التحدث مع طبيب الأسرة الخاص بكم ، وبالتعاون مع الجمعيات العلمية ، قمنا بإعداد العديد من المواد التعليمية المخصصة للأمراض الفردية. المواد متوفرة في عيادات أمراض الدم في جميع أنحاء بولندا ، لذلك بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه ، يمكن للمرضى التعرف على المعرفة الموثوقة حول المرض في المكان الذي يعالجون فيه.
ومن الجوانب المهمة للحملة مكافحة الصور النمطية المصاحبة لأمراض الدم ، والتي ترتبط عادة بالشيخوخة. في كثير من الحالات يكون الأمر كذلك ، ولكننا نتعامل يوميًا أيضًا مع المرضى الشباب ، في مقتبل العمر ، الناشطين مهنيًا واجتماعيًا
حققت السنوات الأخيرة تقدمًا هائلاً في علاج أمراض الدم والأورام. كما لوحظ تحسن في بولندا ، بما في ذلك من حيث الوصول إلى العلاج المتسلسل.
ومع ذلك ، لا تزال هناك مجالات للتحسين ، مثل ابيضاض الدم الليمفاوي المزمن والوصول إلى العلاج للمرضى الذين يعانون من مقاومة للعلاج الحالي وللمرضى دون حذف P17 وطفرة TP53. يسمح التشخيص الجيد والعلاج المناسب والرعاية المناسبة للعديد من المرضى بالعمل بنشاط ، وهذا هو سبب أهمية الوصول الكامل إلى العلاج الأمثل.
- Małgorzata Otocka-Kołtek ، ممرضة من مستشفى Magodent ، LUX MED Group:
ترتبط مجموعة كاملة من الجوانب باحتياجات مريض أمراض الدم. المعلومات المتعلقة بكل من المرض نفسه وعلاجه أمر بالغ الأهمية. من الجيد أن يعرف المرضى كيفية الاستعداد للفحوصات وزيارة المستشفى ، وما الذي يمكن توقعه من العلاج نفسه ، وكيفية الاعتناء بأنفسهم أثناء إقامتهم في الجناح وبعد مغادرة المنزل.
ليس من الواضح دائمًا أنك بحاجة إلى تناول الأدوية والسجلات الطبية والاختبارات ومستلزمات النظافة وبعض التغييرات في الملابس. يحدث أن المرضى لا يخططون لقضاء الليل في المستشفى ، وبالتالي فإن الحاجة إلى أنشطة إضافية حول الإقامة في المركز تضغط على المرضى أيضًا. المعلومات تساعد على تجنب ذلك.
موقف المريض مهم جدا في عملية العلاج. يجدر الاهتمام بالدعم النفسي. مريض يفهم عواطفه ويتعاون بشكل أفضل مع الطاقم الطبي وعلاجه أكثر كفاءة.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، رئيس قسم أمراض الدم في مجموعة Magodent LUX MED:
من وجهة نظر الطبيب ، من المهم للغاية إبلاغ المرضى أننا ، كأطباء ، متاحون للمرضى. من الجدير معرفة وتذكر أنه لا توجد أسئلة غير مبررة - يجب عليك توضيح أي شكوك مع طبيبك.
إذا رغب المريض في ذلك ، يجوز لشخص قريب منه أن يرافقه أثناء زيارته للمكتب - موافقتنا غير مطلوبة. هذه الممارسة ذات قيمة خاصة عندما يكون المريض قلقًا وتحت تأثير العواطف. قد يتذكر الشخص المقرب ، على سبيل المثال ، الأعراض المهمة التي أبلغ عنها المريض والتي فاتها المريض في تقريره.
يجدر السؤال عن أي شكوك تتعلق بمسار العلاج: ما الذي يمكن توقعه ، وكيفية منع الأعراض المصاحبة. أخيرًا ، من المفيد قراءة ومناقشة "الموافقات" الموقعة قبل الإجراءات الطبية. إن فهم مسار الفحص في كثير من الحالات يجعله أسرع ، ويقلل من إزعاج المريض ، ويسمح بتنفيذ العلاج بشكل أسرع.
- Beata Białkowska ، مؤسسة CARITA "العيش مع المايلوما":
لا يمكن المبالغة في تقدير دور دعم المريض المتبادل ، وفرصة تبادل الخبرات ومشاركة العواطف مع الأشخاص الذين يفهمون الموقف تمامًا. يجدر المشاركة في مجموعات الدعم والاجتماعات المنظمة والدورات التدريبية وورش العمل أو التكامل المشترك والرحلات التعليمية.
في منظمتنا ، نسجل مثل هذه الأحداث ونوفرها لاحقًا في قنواتنا. بفضل هذا ، لا يزال بإمكان المرضى الذين لم يتمكنوا من المشاركة مباشرة في الوصول إلى المعرفة المنقولة إليهم.
من الأدوار المهمة للمنظمة دعم المرضى في التحضير للمواعيد الطبية. نجعل الناس على دراية بكيفية الاستعداد والتصرف أثناء الزيارة ، ولماذا يستحق الأمر الاحتفاظ بدفتر ملاحظات المريض ، وكتابة الأسئلة والشكوك (لن يهربوا أثناء الزيارة). نعلم ما هي المعلومات والتوصيات التي تستحق أن تطلبها.
نحن نشجع المرضى الأكبر سنًا على إشراك أفراد الأسرة الأصغر سنًا الذين يستخدمون قنوات التواصل الاجتماعي بشكل يومي ويمكنهم الحصول بكفاءة على معلومات مهمة للاتصال بمنظمات المرضى.
