في 5 ديسمبر ، في مستشفى ماجودينت للأورام ، مجموعة لوكسميد في شارع سزاموكا في وارسو ، تم عقد اجتماع تعليمي لقادة منظمات المرضى ، خصص للمسار الحديث للعلاج والرعاية لمرضى سرطان الكلى. كجزء من ورش العمل التي أطلقتها مؤسسة OnkoCafe Foundation - Together Better ، ناقش المشاركون أحدث خيارات العلاج ، بالإضافة إلى نموذج وشروط رعاية مرضى السرطان في بولندا.
القادة معًا من أجل الآخرين
- نشأت فكرة إنشاء ورش عمل لقادة المنظمات العاملة من أجل المرضى لعدة أسباب. بادئ ذي بدء ، يواجه جميع ممثلي المنظمة تحديات مماثلة على أساس يومي. أردنا خلق فرصة لتبادل الخبرات المشتركة. ثانيًا ، على الرغم من أن كل منظمة "متخصصة" في مساعدة المرضى الذين يعانون من أنواع مختلفة من الأمراض (سرطان الثدي ، وسرطان الدم ، وسرطان البروستاتا) ، فإننا نعمل معًا على أساس يومي ، ونوحد القوى في مختلف حملات التوعية بالأورام والمبادرات الأخرى خارج الأقسام. كل فرصة لدمج مجتمعنا ضرورية وقيمة - تقول آنا كوبيكا ، رئيسة مؤسسة OnkoCafe - Better Together.
سرطان الكلى - تحد في العلاج
كان موضوع الورشة سرطان الكلى ، والذي يمثل حوالي 2-3٪ من الأورام الخبيثة لدى البالغين. يحدث المرض عادة بعد سن الخمسين ويصيب الرجال أكثر من النساء. في بولندا ، يتم تشخيص حوالي 4600 حالة جديدة سنويًا ، وتشير التوقعات إلى زيادة أخرى في معدل الإصابة.
النوع الفرعي السرطاني الأكثر شيوعًا لهذا العضو هو سرطان الخلايا الكلوية (RCC) ، والذي يمثل حوالي 90 ٪ من الحالات. لا يسبب المرض في مراحله المبكرة أي أعراض مميزة.
وفقًا لتقارير مختلفة ، يتم اكتشاف ما يصل إلى 50-80 ٪ من الآفات عن طريق الخطأ في اختبارات التصوير (عادةً أثناء الموجات فوق الصوتية لتجويف البطن) ، والتي يتم إجراؤها بسبب أمراض غير محددة أبلغ عنها المرضى.
يتضمن ثالوث أعراض هذا المرض الكلاسيكي ، ولكن نادرًا ما يتم ملاحظته ، بيلة دموية ، ورم واضح في منطقة أسفل الظهر والألم المصاحب.
- سرطان الخلايا الكلوية ، باستثناء الأنواع الفرعية النادرة ، مقاوم لتأثيرات العلاج الكيميائي التقليدي. الإدارة الجراحية هي الطريقة الفعالة الوحيدة لعلاج سرطان الكلى المتقدم محليًا. طرق العلاج الحديثة ، المتوفرة حاليًا أيضًا في بولندا ، حسنت بشكل كبير نتائج علاج الأمراض النقيلية ، كما يقول الدكتور باويش موراوسكي من مستشفى ماجودينت للأورام في وارسو.
- في حالة المرحلة المبكرة من المرض ، لا يمكن تطبيق العلاج الجهازي التكميلي ، بينما في حالة المرض المتقدم ، يعتبر استئصال الكلية تحضيرًا للعلاج الجهازي. أحد خيارات العلاج الجهازي هو العلاج المناعي ، والذي يتكون من تحفيز الاستجابة المناعية للمريض الذي يصبح جهازه المناعي قادرًا على التعرف على الخلايا الورمية وتدميرها. علم الأورام المناعية هو حاليًا مجال الاهتمام والأمل الأكبر في علاج أمراض الأورام في العالم - يضيف الدكتور باوي موراوسكي.
العلاج والعناية الحديثة
وأشار المشاركون في الاجتماع التثقيفي إلى أنه في سياق العلاج الحديث لمريض الأورام ، فإن الأمر لا يتعلق فقط بالوصول إلى طرق العلاج المتوافقة مع المعرفة الطبية الحالية. شكل رعاية المريض لا يقل أهمية.
في المناقشات مع الطبيب النفسي للأورام ، شارك قادة المنظمة أفكارهم حول التحديات اليومية لمساعدة الآخرين. - إن مهنة "المساعد المحترف" رائعة ونبيلة وتحقق فوائد كثيرة لمن يمارسها. تظهر الأبحاث أن الأشخاص المشاركين في مساعدة الآخرين يتمتعون بصحة أفضل ويعيشون لفترة أطول ويعانون من انخفاض في ضغط الدم وينامون بشكل أفضل. ومع ذلك ، هذا جانب واحد من العملة. والثاني هو خطر الإرهاق المزمن وحتى الإرهاق - كما تقول أدريانا سوبول ، أخصائية علم الأورام النفسية وعضو مجلس إدارة مؤسسة OnkoCafe - Better Together.
قدم أخصائي علم الأورام النفسي للمشاركين في ورشة العمل نصائح حول كيفية الحفاظ على التوازن في العناية بنفسك ومساعدة الآخرين ، وكيفية التعامل مع المحادثات الصعبة مع المرضى وأقاربهم الذين يسعون للحصول على الدعم من المؤسسات والجمعيات.
اتفق قادة وخبراء المنظمة على أن أدوار الأفراد الذين يهتمون بمريض الأورام يجب أن تكمل بعضها البعض - بشكل مثالي في نموذج رعاية منسق حيث يكون لكل فرد دور محدد. وفقًا للمشاركين ، فهو نموذج يدعم فعالية عملية التشخيص والعلاج وإعادة التأهيل بأكملها. كيف يبدو هذا النموذج في الممارسة؟
التمريض الأولي - دليل المريض للأمراض المزمنة
- في مركزنا ، ولأول مرة في بولندا ، قدمنا نموذجًا لرعاية المرضى بناءً على فكرة التمريض الأولي ، والتي تتمثل في حقيقة أن المسار الكامل للمريض من دخول المستشفى إلى الخروج يشرف عليه شخص واحد - الممرضة الحاضرة. يركز الطبيب على العلاج نفسه ، ويتولى مقدمو الرعاية للمريض بعض مهام الممرضات ، وبفضل ذلك يمكن للممرضة الحاضرة التركيز على تنسيق العملية العلاجية ؛ بدء المشاورات مع أخصائي الأورام النفسي أو اختصاصي التغذية أو أخصائي العلاج الطبيعي للمريض. إنه نموذج لا يخدم المريض فحسب ، بل يخدم بيئته أيضًا. علاوة على ذلك ، فهو يدعم فعالية عملية العلاج - يوضح روبرت زوادزكي ، نائب رئيس مجلس الإدارة للعمليات في ماجودينت.
في المرحلة الأولى من المسار العلاجي ، يتم وضع خطة علاج فردية للمريض ، مع مراعاة احتياجاته الفردية وتفضيلاته. كما لاحظ روبرت زوادزكي ، فهو مثال للطب الشخصي ، حيث يصبح المريض هو الموضوع الحقيقي لنظام الرعاية الصحية. على الرغم من أن الممرضة الحاضرة يمكنها الإشراف على العديد من المرضى في نفس الوقت ، إلا أن العمل بجدول زمني مدته ثماني ساعات في أيام الأسبوع يجعله مميزًا للمرضى
دعم لا يقدر بثمن
- لا يشعر المريض بأنه مجهول ، فهو يعلم أن هناك من يرافقه في طريقه للعلاج طوال الوقت. هذا الجانب لا يقل أهمية بالنسبة لأسرة المريض. يشعر أفراد العائلة والأصدقاء أنهم ليسوا وحدهم في الأوقات الصعبة ، ويمكنهم مشاركة مشاعرهم وأفكارهم مع شخص ما. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك أن تتعلم من شخص يعرف مريضنا كيف يعتني به بشكل صحيح في المنزل. إنها معرفة ودعم لا يقدران بثمن - كما تقول أدريانا سوبول.
- في نموذج التمريض الأساسي ، تصبح الممرضة شريكًا رئيسيًا للطبيب. هذا تصور مختلف لهذه المهنة عن النظرة النمطية وتغيير اجتماعي مهم. النجاح في تطبيق هذا النموذج من الرعاية لا يعتمد فقط على مشاركة الممرضات أنفسهم ، ولكن أيضًا على دعم الأطباء والأشخاص الذين يديرون عمل المركز والأقسام الفردية. في حالتنا ، فإن الشعور بأن كل فرد - كل موظف - يلعب لتحقيق نفس الهدف هو شعور رائع. في النهاية ، الأمر كله يتعلق بانتصار المريض وأفضل الآثار الممكنة للعلاج - كما يقول الدكتور باوي موراوسكي.
في نهاية ورشة العمل ، أتيحت للمشاركين فرصة زيارة مستشفى ماجودينت للأورام ، والتي تضم ، من بين أمور أخرى ، غرفة علاج خارجية حديثة بها 38 جناحًا ، وغرفًا للاسترخاء ، وغرف انتظار للمرضى وعائلاتهم ، وغرف مريض مع حمامات مريحة ومعدات ضرورية تلبي الاحتياجات المرضى.
- منذ البداية ، تهتم مؤسستنا بجميع مرافق Magodent. في مرحلة إنشاء المستشفى في شارع Szamocka في وارسو ، شاركنا بنشاط في الاستشارات المتعلقة بترتيب المساحة المخصصة للمرضى. استمعت الإدارة باهتمام وطبقت إرشاداتنا فيما يتعلق بالتصميم والألوان وعلامات المعلومات الخاصة بالغرف وغرف الاسترخاء وغرف الانتظار. اليوم ، في غرف مرتبة خصيصًا ، نعقد ورش عمل للمرضى ، بما في ذلك العلاج بالفن وعلم التغذية ، كما تقول آنا كوبيكا.
