اليوم العالمي للمرضى: كيف يتغير وضع المصابين بالتصلب المتعدد؟

نظرًا لتقدم الطب والوصول الأوسع إلى المعلومات ، بدلاً من أن نكون مرضى ، فإننا نتحدث أكثر فأكثر عن حياة واعية مع مرض التصلب المتعدد (MS). في اليوم العالمي للمرضى ، تتحدث الجمعية البولندية للتصلب المتعدد (PTSR) مع المرضى عن أهم التغييرات في مجال مرض التصلب العصبي المتعدد واحتياجات المرضى الأكثر إلحاحًا.

يعد التصلب المتعدد أحد أكثر الأمراض العصبية المزمنة شيوعًا. وفقًا لتقديرات الخبراء ، يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على 45000 شخص في بولندا. عادة ما يتم تشخيصه بين الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا ، ولكن يمكن أن يؤثر أيضًا على الأطفال وكبار السن.

- لا يوجد وقت جيد للمرض ، لا توجد لحظة مناسبة. كان الأمر نفسه في حالتي ، فقد اكتشفت المرض قبل فترة وجيزة من تلقي اقتراح للمشاركة في مشروع بحثي في ​​إحدى الجامعات الأيرلندية. ما الذي أتذكره في اليوم الذي تم تشخيصي فيه؟ الصراخ والبكاء والخوف. ثم تحطم عالمي إلى أشلاء. اليوم ، بفضل التغييرات التي حدثت ، يمكنني حتى أن أضحك على مرضي - كما يقول كرزيستوف.

عقد من التغييرات في SM

حتى عقد مضى ، كانت صورة التصلب المتعدد تختلف اختلافًا كبيرًا عن كيفية إدراك المرض اليوم.

- وفقا لتقديرات من سنوات قليلة مضت ، ما يقرب من 75 في المئة. في غضون اثني عشر شهرًا أو نحو ذلك من تشخيص التشخيص ، ذهب المريض إلى معاش الإعاقة ، وتم تشخيص إصابة كل شخص آخر على كرسي متحرك بمرض التصلب العصبي المتعدد. بالنسبة لهؤلاء الأشخاص ، كان هناك لسنوات نقص في الأدوية الحديثة والفعالة التي يمكن أن تحد من تطورها. كان المرض موضوعًا محظورًا ، وغالبًا ما يكون تشخيصه وصمًا ومستبعدًا من الحياة النشطة ، وكان لدى المرضى أنفسهم وصول محدود إلى المعلومات - كما يقول توماش بوزيتش ، رئيس الجمعية البولندية لمرض التصلب العصبي المتعدد (PTSR).

لوحظ الوضع الصعب للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد في عام 2003 ، عندما اعتمد البرلمان الأوروبي قرارًا يحظر التمييز ضد الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. منذ ذلك الحين ، تغير الكثير ، وعلاج التصلب المتعدد في بولندا يقترب من المعايير الأوروبية.

- تعني الجهود المشتركة للمرضى والمنظمات غير الحكومية والخبراء أننا نتحدث كثيرًا عن التعايش مع المرض بوعي أكثر من الحديث عن المرض. اليوم ، جميع عقاقير التصلب المتعدد المسجلة في بولندا متاحة في إطار برنامج الأدوية. هدفنا هو ضمان استفادة أكبر عدد ممكن من الأشخاص من العلاج الذي يحتاجونه ، كما يشير توماس بوزيتش.

مجموعة واسعة من الخيارات العلاجية هي الخطوة الأولى في العلاج الشخصي ، أي العلاج الذي يناسب أعراض المرض واحتياجات المرضى.

- بفضل الأدوية الحديثة والأكثر فاعلية ، لدينا إمكانيات أكبر للتحكم في مسار المرض وانتكاساته. لدينا أيضًا فرصة أفضل لتكييف العلاج مع نمط حياة المريض ، وليس العكس. لتحقيق فكرة العلاج الشخصي ، يحتاج الأطباء أيضًا إلى الانفتاح على استخدام العلاجات الحديثة. إن معرفة المرضى بخيارات العلاج الجديدة والتعبير الواضح عن توقعاتهم فيما يتعلق بالعلاج أمر بالغ الأهمية أيضًا - يؤكد توماس بوزيتش.

حاليًا ، يتم علاج مرض التصلب العصبي المتعدد في إطار برنامجين دوائيين. الخط الأول من العلاج مخصص للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا ، أما السطر الثاني من العلاج فهو مخصص للمرضى الذين كانت علاجاتهم الأولية غير فعالة ولم يتم تحملهم جيدًا.

في العام الماضي ، تم تمديد برنامج الدواء في علاج الخط الأول ، من بين أمور أخرى ، من قبل o علاج مخصص لمرضى التصلب المتعدد العدواني والمتطور بسرعة ، وكذلك العلاج عن طريق الفم على شكل أقراص تؤخذ مرة واحدة في اليوم ، للمرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس. - كلما بدأنا في استخدام دواء عالي الفعالية ، زادت فرصة تأخير تقدم الإعاقة. يجدر التأكيد على أن الأدوية الحديثة ، بالإضافة إلى إبطاء تطور المرض ، تتميز أيضًا بمسار أكثر راحة للمرضى. هذا يترجم إلى جودة حياة أعلى بكثير للأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد وعدد أقل من الآثار الجانبية ، وهي آثار جانبية مرهقة للعلاج - يضيف توماش بويو.

العلاقة بين المريض والطبيب ، ما سبب أهميتها؟

عندما تم تشخيص Krzysztof بالتصلب المتعدد قبل 11 عامًا ، لم يكن يعرف الكثير عن هذا المرض. لكن هذا لم يمنعه من تطوير أحلك السيناريوهات. جاء طبيب للإنقاذ ، ساعده في فهم المرض الذي كان عليه التعامل معه وعرض خيارات العلاج.

- ماذا سأقول للشخص الذي اكتشف أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟ عليك القتال. ولن يتغير الأمر كثيرًا ، على الرغم من أنك تشعر أحيانًا أنه لن يكون هناك شيء على حاله. سيكون على ما يرام - Krzysztof.

- في كل هذا مرضي ، كنت محظوظًا جدًا. ما أشعر به اليوم يرجع إلى حد كبير إلى طاقم المستشفى الذي أعالج فيه. بادئ ذي بدء ، لقد تمت مناقشتي معي حول المرض ومساره وعواقبه ، ولكن الأهم من ذلك ، كنت دائمًا على علم بماهية الأدوية التي ظهرت. سئلت عما إذا كنت أرغب في تجربة طريقة جديدة. ومع ذلك ، فأنا أدرك أن الكثير من الناس ربما واجهوا العكس - كما يقول كرزيستوف.

مازال الكثير من العمل لانجازه

التصلب المتعدد هو مرض متعدد الأبعاد - لذلك فهو يطرح العديد من التحديات للمرضى والمتخصصين ونظام الرعاية الصحية.

- في مجال التصلب المتعدد ، لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به. الحل الأفضل هو الرعاية المصممة خصيصًا لاحتياجات المريض ، والتي لن توفر فقط المساعدة الطبية وإعادة التأهيل والنفسية ولكن أيضًا المساعدة الاجتماعية. لقد كنا نتحدث عنها منذ 10 سنوات. اليوم بدأنا نتحرك ببطء في هذا الاتجاه. في اليوم العالمي للمريض ، أود أن أتمنى لجميع الأشخاص الذين يعانون من المرض الكثير من المثابرة والقوة ، ولكن أيضًا بالبهجة على الرغم من العديد من المحن - كما يقول توماش بويو.

ماذا تتمنى للمرضى في يوم المريض؟ هذا فيديو تحية أعده PTSR

المصدر: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis

الجمعية البولندية لمرض التصلب العصبي المتعدد (PTSR) هي منظمة غير حكومية ، وهي المنظمة الوطنية الوحيدة التي تربط الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد وعائلاتهم وأصدقائهم. تتمثل مهمة PTSR في تحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وضمان الوصول إلى العلاج وإعادة التأهيل حتى يصبح المرضى أعضاء كاملين في المجتمع ويعيشون حياة كريمة.