في الفترة من 5 إلى 7 يوليو 2019 ، في فندق Holiday Inn Hotel في Józefów (Telimeny 1، 05-420 Józefów) ، سيجتمع مجتمع المرضى الذين يعانون من ضمور عضلات العمود الفقري للمرة السابعة خلال مؤتمر "Weekend with SMA" الذي تنظمه مؤسسة SMA ، التي تهدف إلى دمج العائلات وتبادل الخبرات والاستماع إلى المتخصصين المتميزين من بولندا وخارجها.
تُنظم عطلة نهاية الأسبوع مع SMA كل عام منذ عام 2013 من قبل مؤسسة SMA ، وهي ثاني أكبر عطلة في أوروبا وثالث أكبر مؤتمر سنوي عالمي مخصص لضمور العضلات في العمود الفقري. يحظى المؤتمر بشعبية كبيرة كل عام - وقد حضر نسخة العام الماضي أكثر من 400 شخص من بولندا ودول أوروبية أخرى. غالبًا ما تكون عطلة نهاية الأسبوع مع ضمور العضلات الشوكي هي الفرصة الوحيدة للعائلات التي ترغب في توسيع نطاق معرفتها بالمرض.
لقد منحتنا الأشهر القليلة الماضية الكثير من الفرح بسبب قرار وزارة الصحة بشأن سداد تكاليف الدواء لجميع مرضى SMA في بولندا. على الرغم من هذا النجاح الباهر ، ستستمر أنشطتنا. أمامنا فترة زمنية مهمة للغاية - سيتلقى المرضى العلاج الذي طال انتظاره ، لذلك سيحتاجون إلى دعم من أقاربهم وعائلاتهم ، فضلاً عن المجتمع والمؤسسات الطبية ". - يقول Kacper Ruciński ، رئيس مؤسسة SMA.
يتضمن برنامج المؤتمر ندوة علمية للمتخصصين والأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي والمهن الأخرى في الصناعة الطبية. ستُعقد هذا العام ، ولأول مرة ، ورشة عمل مخصصة لأطباء الأعصاب الذين يعملون مع مرضى الضمور العضلي النخاعي. الأيام القادمة هي ورش عمل ومشاورات فردية. يتخلل الكل مع البرامج التعليمية والترفيهية للصغار.
البرنامج التفصيلي للحدث متاح على: https://konferencja2019.fsma.pl/
تولت السيدة الأولى لجمهورية بولندا - أغاتا كورنهاوزر دودا الرعاية الفخرية للمؤتمر. رئيس اللجنة الفخرية لهذا الحدث هو وزير الصحة أ. دكتور هب. n. med. ukasz Szumowski.
اتخذت الجمعية البولندية لأطباء أعصاب الأطفال ورابطة "العلاج الطبيعي البولندي" والغرفة الوطنية لأخصائيي العلاج الطبيعي الرعاية العلمية خلال "عطلة نهاية الأسبوع مع SMA".
يستحق المعرفة- مؤسسة SMA هي المنظمة الوحيدة في بولندا التي تربط الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (SMA) وعائلاتهم. تأسست في عام 2013 بمبادرة من آباء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي.
- الضمور العضلي النخاعي ، هو مرض عصبي عضلي حاد له أساس وراثي تموت فيه الخلايا العصبية المسؤولة عن وظيفة العضلات في النخاع الشوكي ، مما يؤدي تدريجياً إلى ضمورها. يحدث هذا المرض في المتوسط لدى شخص واحد من بين كل 5000-8000 شخص ، وعادة ما يكون في سن الرضاعة ، وهو السبب الجيني الأكثر شيوعًا للوفاة عند الرضع والأطفال الصغار. في بولندا ، يحمل كل شخص 35 طفرة جينية تسبب ضمور العضلات الشوكي.
