التوحد عند البالغين. ما هي حياة الكبار المصابين بالتوحد

التوحد عند البالغين له وجوه عديدة. من الصعب وصف شخص بالغ مصاب بالتوحد ومن الصعب تصنيف المرض نفسه.أنيا من التشخيص: "التوحد" كان سعيدًا بالفعل. كانت دائما مختلفة. لم تفهم السبب ، وكان يزعجها. الآن - عندما تعرف - تصبح الحياة أسهل بالنسبة لها. من ناحية أخرى ، لم يقل كارول كلمة واحدة عن مرضه حتى يومنا هذا ، لأن كارول - على الرغم من سماعه - لا يتواصل مع العالم من خلال الكلام ... وهذا أحد أعراض التوحد في حالته.

غالبًا ما يرتبط الشخص البالغ المصاب بالتوحد بفيلم Rain Man - وهو شخص مصاب بالتوحد يلعبه Dustin Hoffman. عبقري يحل مسائل رياضية معقدة في ذهنه ، لكنه في نفس الوقت منغلق وخرق.

كثير منا ، عندما نفكر في التوحد ، يرى الطفل من خلال عيون خيالنا - ذكي ، لكنه غير متكيف اجتماعيًا ، وغالبًا ما يكون عبقريًا صغيرًا يتجاهل العالم من حوله ، محبوسًا في قوقعته. لكن هل تساءل أي منا عما يحدث عندما يكبر الطفل؟

اقرأ أيضًا:

أنواع اضطرابات طيف التوحد والتوحد

التوحد: الأسباب والأنواع والأعراض والعلاج

ينتج التوحد اللانمطي أعراضًا متأخرة

كيف يعيش البالغون المصابون بالتوحد؟

قليل من الناس يمكنهم الإجابة على هذا السؤال. وربما يكون ذلك صحيحًا ، لأن أولئك الذين يعانون من التوحد يعرفون أنه لا توجد إجابة واحدة لهذا السؤال.

- اضطرابات طيف التوحد مثل الألوان - ليس فقط هناك الكثير منها ، ولكن لكل منها مجموعة كاملة من الظلال. كم عدد المصابين بالتوحد ، الكثير من المشاكل. هناك شيء واحد مؤكد: لا توجد سيارتان متماثلتان - تقول إليبيتا دوتاوا ، والدة كارول البالغ من العمر 22 عامًا.

إذا تحدث كارول ، يمكنه تقديم نفسه بالكلمات: "مرحبًا ، أنا كارول ولدي مرض التوحد". لكن تشارلز لن يقول ذلك. لم يتكلم منذ أن كان طفلاً. ليس لأنه لا يستطيع. لا يتكلم لأنه لا يريد ذلك. قبل بضع سنوات ، شعر كارول بالحاجة إلى التواصل مع العالم. يجلس الصبي على الكمبيوتر ويكتب - بغض النظر عن التهجئة أو القواعد.

- عندما كان يبلغ من العمر بضعة أشهر ، لاحظت أن ابني لا ينظر إلي على الإطلاق ، وعندما أحمله بين ذراعي ، لا يعانقه. كان لدي بالفعل طفلان أكبر سنًا وكنت أعرف أن هناك شيئًا ما خطأ - تقول إليبيتا.

ذهب كارول إلى الطبيب. طمأن الأخير والديه بأن كارول كان طفلًا خديجًا (وُلد في الشهر الثامن من الحمل) وأن كل شيء سيعود إلى طبيعته بمرور الوقت. لم تصل.

"عندما كان عمره ثمانية أشهر ، بدا وكأنه طفل أصم ، كان يلعب فقط بقبعات الجرار. وكان هناك اعتداء ذاتي. تتذكر والدة كارول أنه استخدم يديه لضرب رأسه أو ضرب الأرض أو الجدران بيديه.
كانت بداية التسعينيات.

- قال طبيب الأعصاب الأول إن كارول يعاني من إعاقة عقلية شديدة ، وأنه سيختفي وينتهي به الأمر في منشأة مغلقة. أتذكر هذه الكلمات مثل اليوم - يتذكر Elżbieta. كان هناك انهيار. ولكن بعده جاءت إرادة القتال.

قرر والدا كارول تشخيص ابنهما بشكل أكبر. خضع كارول لفحوصات متخصصة. اتضح أنه كان يسمع جيدًا ، ولم تظهر الاختبارات الجينية أي شذوذ. لقد وجدت طبيبا نفسيا. هذا ليس لديه شك.

اقرأ أيضًا: التوحد عالي الأداء: الأسباب والأعراض والعلاج

التشخيص: التوحد

- وصلنا عناوين إلى كراكوف ، حيث عملوا مع هؤلاء الأطفال. كنت أسافر أنا وكارول كل ثلاثة أشهر وتعلمنا كيفية العمل من المنزل. كان كارول يتغير ببطء ، ولم يعد يقاتل بهذه الطريقة ، وفي بعض الأحيان كان ينظر إلينا. بعد عدة سنوات من العمل الشاق ، أكل ومشى وحتى ابتسم. لكنه ما زال لا يتكلم. مرت سنوات ولا شيء. لذلك ، تم اقتراح أن تذهب كارول إلى معالج النطق. وهكذا وصلنا إلى السيدة أنيا.

- أدركنا بالفعل في الاجتماع الأول أن كارول لا يريد أن يتعلم الكلام. أظهر أنه يريد الكتابة على الكمبيوتر. اتضح أن الابن يعرف كل الحروف. جلس وبدأ ملاحظاته. كانت الفرحة رائعة. بكيت بسعادة - يتذكر Elżbieta.

ما الذي يكتب عنه كارول؟

- حول كل شيء. حول ما حدث في ذلك اليوم ، ما الذي جعله سعيدًا وما الذي أزعجه. بالضبط ما يتحدث عنه الأطفال الآخرون في العشاء مع والديهم - تقول إليبيتا. تعتبر ملاحظات كارول دليلًا مهمًا لوالديه - فبفضلهم يعرفون ما يريده ابنهم ، وما الذي يؤلمه ، وما يحلم به. لكن كارول ، رغم أنه يعيش مع والديه ، لا يريد أن يكتب إليهما. يوجه ملاحظاته إلى السيدة أنيا ، أخصائية علاج النطق. "يتحدث" معها كتابة.

ملاحظات تشارلز

6 مارس 2012

لا أستطيع الزواج لأني أعاني من التوحد ومن يريدني؟ سأقضي كل حياتي في "تغذية" حياة الآخرين. يعني "عيش" حياة أمي وأبي وأخ وأخت وأخت أخرى.

17 سبتمبر 2012

فصلي رائع ولدي دروس ممتعة حتى. دروس عن الحياة والعمل ومرضي وكيفية تعلم الكتابة بطريقة ما عدا أنا. لا أتحدث لأنني لا أستطيع إخراج الضوضاء من نفسي.

أنيا برامر-بارا تبلغ من العمر 38 عامًا. تكره عندما يناديها أحدهم بـ "آنا" أو "أنكا". تخرجت من تعليم الموسيقى في WSP السابقة ، اليوم جامعة Rzeszów. عاشت في هولندا لمدة 13 عامًا. لديها توحد عالي الأداء مع أعراض متلازمة أسبرجر. عندما سمعت التشخيص ، كانت تبلغ من العمر 34 عامًا .

- لطالما شعرت أنني "مختلف" ، لكن هذا الاختلاف لا يمكن تعريفه. لذلك ، لم يكن التشخيص نهاية العالم بالنسبة لي ، بل كان نقطة تحول في حياتي. لأول مرة تلقيت إجابة على السؤال الأساسي الذي ظل يطاردني منذ سنوات: "من أنا؟". لقد قبلتها ، تمامًا مثل زوجي ، بارتياح ، لأنها أتاحت فرصًا جديدة ، وقدمت إجابات وآمال - تقول أنيا. تعرف أنيا اليوم كيف تعرّف "الآخر".

لا أستطيع فهم الكلمات التي يتحدث بها العديد من الأشخاص في نفس الوقت ، وعلى الرغم من أن سمعي جيد ، إلا أن عقلي لا يستطيع إصدار أصوات فردية

- التوحد طريقة مختلفة في التفكير ومعالجة المعلومات. أرى العالم بالتفصيل ، لكنني لم أحصل على تعليمات بشأن أي منهم مهم للآخرين لبناء صورة كاملة. وبالتالي ، غالبًا ما أرى أشياء غير مرئية للأشخاص الذين يعانون من نمط عصبي ، لكنني أفتقد شيئًا واضحًا للآخرين - كما تقول أنيا. كيف يتجلى هذا بشكل يومي؟

- ليس لدي إحساس بالوقت ، لا أستطيع العمل بدون تقويم وساعة ، لا يمكنني تقسيم انتباهي ، إذا لم أفعل شيئًا على الفور ، يمكنني أن أنساه لأسابيع أو حتى شهور. ألتزم ببعض السلوكيات التخطيطية التي تسمح لي "بإبطاء تفكيري" قليلاً - تقول أنيا في نفس واحد. الاضطرابات الحسية هي عقبة رئيسية.

- لا أشعر بالعطش ، لا أستطيع أن أحمل نفسي على شرب الماء النقي ، الذي ، خلافا للاعتقاد السائد ، له طعم ورائحة معينة - هناك حالات لا أشرب فيها أي شيء لأكثر من يوم دون أن أعي ذلك. لمدة ساعة بعد الاستيقاظ ، لدي حساسية سمعية وبصرية قوية ، وأي حركات مفاجئة وضوء قاسي ، والتحدث بصوت عالٍ للغاية يمكن أن يدفعني إلى الجنون - كما يقول.

تخلت عن وظيفة مرضية لتكون قادرة على رعاية ابنها البالغ من العمر 9 سنوات والمصاب بالتوحد أيضًا. - كان لدي عمل رائع ، لكن عندما أفعل شيئًا ، أريد أن أفعله جيدًا بنسبة مائة بالمائة ، وتقسيم الواجبات لم يفي بمتطلبات الجودة الشخصية الخاصة بي ، لذلك استقلت - تقول أنيا.

أنيا مقتنعة بأنها عندما كانت نشطة من الناحية المهنية ، كان التوحد مصدر قوتها. - ذات مرة ، وجدت بديلاً لمدرسة الحياة بناءً على توصية أخصائي منهجي من دراستي ، على الرغم من أنني لم أقم بالتحضير للعمل في هذا النوع من المؤسسات ، لكنني لم أخيب ثقتي وكان التوحد بالتأكيد ميزة إضافية هنا.

في المنصب "الرائد" ، يعتبر التوحد ميزة ، فهو يجعل من المستحيل العمل في فريق. الأشخاص المصابون بالتوحد ، عندما يكون لديهم هدف ، يعرفون بالضبط كيفية تحقيقه ، ويتحركون نحوه خطوة بخطوة مع التزام كبير.

- وهم يفعلون ذلك باستمرار - تقول أنيا. ترك وظيفتها لتربية ابنها لا يعني أن أنيا لم تعد نشطة. - أعزف على التشيلو والبيانو والناي والمسجلات ، وأحب الكروشيه ، وأقوم بعمل الزينة باستخدام decoupage ، وأتدرب مع كلب العلاج الخاص بابني والأهم من ذلك - أدير مدونة autizm-tygryskowo.blogspot.nl ، والتي أحاول من خلالها توضيح أن التوحد ليس فظيعًا للغاية كيف يرسمونها وكيف يمكنك التعايش معها - تقول أنيا.

توحد الكبار في بولندا والخارج

أنيا لديها مقارنة لكيفية عيش شخص بالغ مصاب بالتوحد في بولندا وخارجها.

- يمكن رؤية الاختلافات بالعين المجردة. في هولندا ، هناك العديد من الخيارات لتشخيص البالغين ، وبعد التشخيص هناك أيضًا إمكانية الحصول على الدعم ، بشكل أساسي في فهم الذات ، وتحليل الاضطرابات الشخصية على خلفية الأعراف الاجتماعية ، أو في شكل مجموعات دعم مختلفة يديرها كل من المعالجين المحترفين والمتوحدين أنفسهم.

أنيا لا تخفي مرضها. تقول: "ليس لدي وشم التوحد على جبهتي ، لكني أتحدث عنه بسهولة مثلما أتحدث عن الطقس".

تعترف المرأة أنه كلما تحدثت عن مرض التوحد لديها ، فإنها تثير الاهتمام ، ولكن في سياق إيجابي. - أعتقد أن المكان الذي أعيش فيه الآن له أهمية كبيرة. وتضيف أن الناس هنا أكثر انفتاحًا على أي شيء آخر.

إنها ليست ملونة في بولندا. بعد تخرجه من المدرسة الإعدادية ، تحضر كارول الصف الأول من التدريب المهني - ملف تعريف صنع الهدايا التذكارية. يريد أن يشعر بالحاجة ، أن يفعل شيئًا ذا قيمة ، وأن يحصل على تعليم.

- هذا هو السبب في أنه يستيقظ كل يوم في الساعة 6 صباحًا ، ويأكل الثريد المحبوب على الإفطار ، ويذهب إلى محطة الحافلات مع والده ، ويذهب إلى المدرسة مع أصدقائه. عندما يعود ، هناك دائمًا شخص ما ينتظره عند المحطة. لقد تركت عملي لأكون معه دائمًا. نحن فخورون جدًا بكارول لأنه وصل إلى هذا الحد. لكننا ندرك أن ابننا ، للأسف ، لا يمكنه العمل بمفرده. كما قال زوجي بحق ، يجب أن يكون هناك ملاك وصي خلفه - ثم يشعر بالثقة. نحن ندرك أنه بسبب مرضه ، فإن كارول سيثير دائمًا ضجة كبيرة - يقول إليبيتا.

يحلم والدا كارول بنشر ملاحظات ابنهما. - ستكون قراءة جيدة لأولئك الذين لا يعرفون ما يجري في رأس سيارة الكبار. ربما بفضل ذلك سيكتشفون أن الشخص المصاب بالتوحد هو أيضًا شخص يفكر ويشعر. وهذا ، مثلنا تمامًا ، من السهل أن نتأذى - يقول إليبيتا.

الكل يريد أن يتوقف التوحد عن كونه خائفًا وغير مفهوم. - إنني أقدر حقيقة أن الحديث عن التوحد قد بدأ ، ولكن يزعجني أن الحملات الإعلامية المختلفة تحاول إثارة ليس فقط الفهم ولكن أيضًا الشفقة. يتم عرض أكثر السلوكيات سلبية. لماذا يركز الإعلام على التوحد باعتباره معاناة؟ لماذا لا يُظهرون البالغين المصابين بالتوحد الذين نجحوا في التغلب على نقاط ضعفهم؟ أليسوا دليلاً على أنه يمكنك العيش مع التوحد ، وأنه يستحق المساعدة حتى الأطفال المضطربين بشدة ، لأنهم بفضل هذا لديهم فرصة لحياة سعيدة وقيمة؟ - يسأل أنيا.

وفقًا للخبير ، ريناتا ويرباتشوسكا ، عالمة نفسية من مؤسسة Synapsis تعمل مع الأشخاص المصابين بالتوحد

تم استبعاد الأشخاص المصابين بالتوحد ولا يزالون مستبعدين

من بين مرضى التوحد ، هناك أشخاص يبدو أنهم مستقلون ويعتمدون تمامًا على مساعدة الآخرين. ولكن مع القليل من النية الحسنة ، يمكن للجميع أن يشعر بالحاجة إلى القيام بشيء ما.

لسوء الحظ ، ليس لدى المصابين بالتوحد الكثير للاعتماد عليه في العمل. الناس مثل كارول هم الأسوأ - أداء ضعيف ، عاجز عن الكلام. وضعهم هو الأصعب ، لأنه لا يوجد مكان للجميع لورش العلاج المهني ، وبعيدًا عن الورش ، لا توجد مقترحات لهم. لكن لا ينبغي استبعادهم. لأن لديهم القدرة ، والاستعداد للعمل ، والعمل نفسه يمنحهم المتعة.

يمكننا أن نقدم لهم مهامًا بسيطة للغاية - التعبئة ، أو الالتصاق ، أو التصوير ، أو إتلاف المستندات ، أو شد البراغي.

ومع ذلك ، فإن هذا يتطلب عمل شخص آخر مسبقًا ، يجب أن يكون هناك شخص يقف في الخلف ليرى ما إذا كان يقوم بنشاط معين جيدًا ، ويساعد إذا لزم الأمر - لأن الأشخاص المصابين بالتوحد لا يمكنهم طلب مساعدة أنفسهم. ليس لديهم غريزة أن يسألوا أحدهم. إذا حدث شيء ما ، فإنهم يتوقفون. النهاية.

ميزة كبيرة هي أن المصابين بالتوحد لديهم قدرة كبيرة على تكرار الأنشطة بشكل ميكانيكي ، فهم لا يشعرون بالملل. يمكنهم تكرار نفس النمط عدة مرات ولا يشعرون بالملل منه. على العكس من ذلك - فهو يمنحهم إحساسًا بالأمان.

للأسف ، لا توجد مؤسسات في بولندا تهتم بالسيارات الخاصة بالبالغين. يجب إنشاء هذا من قبل الآباء مرة أخرى. وأحيانًا لم يعد لديهم القوة. ولديهم الحق في التعب - لقد أنشأوا رياض أطفال ومدارس لأطفالهم بأنفسهم.