الاتفاقية الأوروبية لمنظمات مرضى الـ IBD في وارسو

أكثر من 60 ممثلاً عن المنظمات التي تربط مرضى التهاب القولون التقرحي ومرض كرون من 25 دولة أوروبية وإسرائيل ونيوزيلندا سيأتون إلى وارسو يوم الجمعة لحضور المؤتمر العام للاتحاد الأوروبي لجمعيات كرون والتهاب القولون التقرحي (EFCCA). مضيفة الاجتماع هي جمعية "J-elita" البولندية.

تأسست EFCCA ، ومقرها في بروكسل ، في عام 1990 وهي منظمة تضم 33 جمعية وطنية للمرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء (IBD) ، وليس فقط من أوروبا. هدفها هو تحسين نوعية حياة المرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء.

- نحقق ذلك من خلال تبادل المعلومات وتعزيز الأنشطة الدولية. هدفنا أيضًا هو زيادة الوعي العام بمرض التهاب الأمعاء ومشاكل المرضى. هذا الوعي وفهم الألم وما يمرون به كل يوم هو أمر ضئيل للغاية - كما يقول مارتن كوجينكوف ، رئيس EFCCA. - نحن أيضًا محامون للمرضى في المؤسسات الأوروبية والمنظمات الدولية مثل منظمة الصحة العالمية. نتأكد من أن حالات الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء يتم أخذها في الاعتبار في عملية صنع القانون والمبادرات الأخرى المتعلقة بالصحة.

المؤتمر العام لمدة يومين بمشاركة ممثلي الجمعيات الوطنية هو أعلى سلطة في الاتحاد. سيبدأ يوم الجمعة 26 مايو. سيحضر أكثر من 60 مندوبًا وأعضاء مجلس إدارة جلسة وارسو ، بما في ذلك من: بلجيكا وبريطانيا العظمى وفنلندا ورومانيا والنرويج ومن إسرائيل ونيوزيلندا. سيقوم المندوبون بتلخيص سنة التشغيل ، ووضع الخطط للمستقبل وإكمال تشكيل مجلس الإدارة - أصبح Kojinkow رئيسًا قبل عام. تم تنظيم الاتفاقية من قبل الجمعية البولندية لدعم الأشخاص المصابين بالتهاب معوي غير محدد "J-elita" المرتبط بـ EFCCA.

- تكليفنا بتنظيم هذا الحدث هو علامة تقدير لأنشطتنا حتى الآن - يقول د. Małgorzata Mossakowska ، الرئيس الفخري لـ "J-elite". - منذ عدة سنوات نشارك في عمل الاتحاد ، نحن دولة تتميز في تنظيم إقامات إعادة التأهيل للأطفال واليوم العالمي لمرض التهاب الأمعاء ، وهو يوم عطلة دولية لجميع المرضى.

في عام 2017 ، قامت EFCCA ، بالتعاون مع منظمة Crohn's and Colitis الأوروبية التي تمثل المجتمع الطبي في ECCO ، بتطوير وترجمة إرشادات إلى 30 لغة للمرضى الذين يعانون من مرض كرون ووثيقة مماثلة لمرضى التهاب القولون التقرحي. تهدف المنشورات إلى المساعدة في الحوار بين المرضى والأطباء (تخطط "J-elite" لنشرها هذا العام). نظم الاتحاد ، من بين أمور أخرى مؤتمر "المساواة في الحقوق للأوروبيين مع مرض التهاب الأمعاء" في البرلمان الأوروبي ودراسة التأثير الدولية ، والتي قيمت تأثير مرض التهاب الأمعاء ليس فقط على الصحة ولكن أيضًا على الوظائف والحياة الاجتماعية وتعليم المرضى. كما تقوم EFCCA بتنسيق تنظيم اليوم العالمي لنيوزيلندا.

هناك حوالي 3 ملايين شخص في أوروبا يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، منهم ما يصل إلى 100000 يعيش في بولندا. يتجلى المرض في الآلام الشديدة في البطن ، والإسهال ، والتعب ، وفقدان الوزن ، وتأخر النمو عند الأطفال. إنه عضال. غالبًا ما يخضع المرضى لعملية جراحية لإزالة جزء أو الأمعاء بأكملها.