تدشين حملة اجتماعية للمصابين بمرض جوشر خلال "RUN WARSAW"

من تدعم؟

يعود أصل مرض جوشر إلى الجينات. حاليًا ، هو أحد أكثر الأمراض الليزوزومية شيوعًا. يؤثر على أقل من 10000 شخص في العالم ويمكن أن يظهر في أي عمر. . يرتبط المرض بضعف أو انخفاض كبير في نشاط أحد الإنزيمات المنتجة بشكل طبيعي في جسم الإنسان - الجلوكوسيريبروسيداز. هذا الإنزيم مسؤول عن تكسير مادة تنتمي إلى مجموعة الدهون (الجلوكوسيريبروسيد). عندما يتعطل الإنزيم ، تتراكم المادة الدهنية غير المتحللة في الأعضاء الداخلية (بما في ذلك الطحال والكبد ونخاع العظام) وتدمرها. حتى قبل 30 عامًا ، كان مرضًا مميتًا.

"اليوم ، وبفضل العلاج ، أصبح الأشخاص المصابون بالمرض نشطين جسديًا ومهنيًا وعائليًا. على الرغم من أنهم يعيشون حياة طبيعية ، إلا أن المرض لا يزال يفرض قيودًا ، خاصة ذات طبيعة اجتماعية. من الصعب التحدث بصراحة عن مرض لم يصادفه معظم الناس أو الأطباء. كلما كان غير مرئي تمامًا للوهلة الأولى. إن الإجراءات مثل الخطوات السابقة على Gaucher تسهل علينا التغلب على المحرمات الشخصية والصور النمطية التي تخطر ببالنا بسبب "المرض الوراثي المزمن" ، كما يقول Wojciech Oświeciński ، رئيس رابطة العائلات المصابة بمرض جوشر ، وهي الجهة المنظمة للحملة.

ولا يختلف تواترها عن تواتر بعض الأورام الدموية. مع الأخذ في الاعتبار حجم السكان البولنديين ، يمكننا أن نفترض أن حوالي 200 بولندي قد يتأثرون بمرض جوشر ، على الرغم من تشخيص حوالي 60 بولنديًا حاليًا.

خطوة للامام

يؤكد منظمو الحملة أن الأشخاص الذين يعانون من مرض جوشر المزمن ، مثلهم مثل المتسابقين أثناء الجري ، يتغلبون على نقاط الضعف والقيود كل يوم ، ويتخذون المزيد من الخطوات. لذلك ، فإن دعوة الرياضيين للمشاركة في مبادرة ليس من قبيل الصدفة.

"منذ 18 عامًا ، تم تشخيص إصابتي بمرض جوشر. يمكنني أن أشتكي من أن الآخرين يتمتعون بصحة جيدة ، وأن علي الذهاب إلى المستشفى كل أسبوعين لتلقي التنقيط من الدواء ، وأن عليّ ترك المدرسة ، والدراسة ، والعمل ... لا بد لي من جمع سجلات المستشفى التي لم تعد مناسبة في الخزانات ، يتعين علي أخيرًا التحمل بصبر الفحوصات والاختبارات اللاحقة. ومع ذلك ، اخترت خيارًا آخر. ليس عليّ فعل أي شيء هنا ، أنا فقط أستطيع. أستطيع أن أشكر الله أنني فزت في اليانصيب بمرض نادر جدًا ، لكن تم تشخيصي بالفعل. يمكنني أن أشكرك لأنني اكتشفت المرض عندما كان هناك علاج بالفعل. يمكنني أن أشكرك على أن العلاج يعمل بشكل مثالي. شكرًا لك على قدرتك على الحب ، والتعرف على أصدقائي ، والعمل ، والسفر ، والمشي في الجبال ، ولعب الهوكي ، والجري ، والإصابة ، والذهاب إلى الحفلات الموسيقية والاستمتاع بالحياة. ربما يكون كثيرًا جدًا!؟ " - يقول السيد بايج الذي يعاني من مرض جوشر.