ما هو وضع الأشخاص الذين يعانون من الصرع في بولندا؟ مقابلة مع خبير

تم الرد على أسئلتنا من قبل doc. إيوا ناجاسكا من قسم الأمراض العصبية والصرع ، SPSK CMKP في وارسو ، عضو مجلس إدارة الجمعية البولندية لأمراض الصرع.

• في المؤتمر الذي عقد في مايو ، اعتمد المجلس الرئيسي للجمعية البولندية لأمراض الصرع قرارًا بشأن الحاجة إلى تنفيذ تدابير عاجلة للأشخاص الذين يعانون من الصرع في بولندا. ما الذي دفعك إلى اتخاذ مثل هذا الموقف المحدد وما هي النتائج التي تريد تحقيقها أكثر من غيرها؟ ما هي أكثر احتياجات الصرع إلحاحًا في بلدنا؟

وثيقة. إيوا ناجاسكا ، قسم طب الأعصاب والصرع ، SPSK CMKP في وارسو ، عضو المجلس الرئيسي للجمعية البولندية لأمراض الصرع: إن أهم المشاكل المتعلقة برعاية مرضى الصرع في بولندا تتعلق بتنظيم رعاية الطوارئ - بشكل رئيسي في حالة الصرع. هذه حالة تشكل تهديدًا مباشرًا لحياة المريض ، وتتطلب تعاونًا مباشرًا من فريق متعدد التخصصات (طبيب أعصاب ، طبيب تخدير ، طبيب باطني) والوصول المستمر إلى اختبارات التصوير العصبي ، وقبل كل شيء ، إمكانية إجراء اختبارات EEG أثناء علاج الصرع. يبدو أنه من المستحسن إنشاء مراكز مرجعية تركز على علاج مرضى الصرع.

• لم يتغير وضع مرضى الصرع في بولندا خلال السنوات الخمس الماضية. كيف بدأ وضع البولنديين يختلف عن وضع مواطني البلدان التي يتوفر فيها الوصول إلى أحدث الأدوية؟

كان وضع مرضى الصرع في بولندا مستقرًا من حيث الجوانب المختلفة المتعلقة بالرعاية في هذه المجموعة لسنوات عديدة. فترة الخمس سنوات المذكورة في السؤال تتعلق فقط بعدم وجود قرار بشأن تعويض المزيد من الأدوية المضادة للصرع. بالنسبة للمرضى الذين يعانون من الصرع المقاوم للأدوية ، فإن كل دواء جديد هو فرصة أخرى / أمل للسيطرة على نوبات الصرع. كل بلد لديه قواعد السداد الخاصة به. في معظم البلدان ، يتم تعويض الأدوية المضادة للصرع ، بما في ذلك أحدث جيل.

• هل يمكن للمريض البولندي الاعتماد على علاج فردي لاحتياجاته؟ لسنه وجنسه وصحته في أي وقت؟

النهج الفردي لتشخيص وعلاج مرضى الصرع في بولندا هو الافتراض الأساسي ويتم تنفيذه دائمًا من قبل أطباء الأعصاب / أخصائي الصرع في كل حالة ، وفقًا لحالة المعرفة. هذا المبدأ ليس شيئًا جديدًا ، فهو ينطبق ويتم تنفيذه مع مراعاة القواعد المعمول بها في بولندا.

• في سياق إضفاء الطابع الفردي على العلاج ، من الجدير بالذكر أيضًا المرضى الذين يعانون من الصرع المقاوم للأدوية ، والذين يمثلون ما يصل إلى 30 ٪ من جميع حالات الصرع. ماذا عن العلاج لهم؟

تشكل مجموعة مرضى الصرع المقاوم للأدوية تحديًا خطيرًا للأطباء. في أغلب الأحيان قاموا بتعديل العلاج الدوائي مرارًا وتكرارًا أثناء المرض ؛ في أغلب الأحيان يجب عليهم تناول العديد من الأدوية (المعالجة المتعددة). لا تستبعد مقاومة الأدوية للأدوية المستخدمة حتى الآن الاستجابة السريرية الإيجابية المحتملة للأدوية من الجيل الجديد. خاصة وأنهم غالبًا ما يتميزون بملامح عمل مواتية من حيث السلامة ، خاصة في سياق الأمراض المصاحبة في مريض واحد ، وبالتالي خطر التفاعل مع الأدوية الأخرى التي يتم تناولها في وقت واحد.

• يعاني نصف مليون بولندي من الصرع ، ويؤثر المرض أيضًا على الحياة اليومية لأقاربهم ، لذا فهو يصيب ما يصل إلى مليون شخص. على الرغم من ذلك ، يظل المرضى غير مرئيين لصناع القرار. قد يكون لعدم الوصول إلى العلاج المناسب تأثير سلبي على نفسية المرضى - ما هي التحديات التي يواجهها المرضى من حيث العلاقات الاجتماعية؟ ما هي المشاكل التي يجدونها مزعجة بشكل خاص؟

ترتبط المشكلات الاجتماعية الأساسية التي يواجهها مرضى الصرع بالخوف من النوبات في الأماكن العامة ، في وجود أشخاص آخرين. بعض المرضى يحدون بالتأكيد من نشاطهم ويبقون في المنزل. يعاني مرضى الصرع من مشاكل كبيرة في العثور على وظيفة ، حتى في الوظائف التي تأخذ في الاعتبار عناصر السلامة الأساسية للمريض.

غالبًا ما يقرر صاحب العمل ، عندما يكتشف المرض ، رفضه. تسبب العزلة الاجتماعية لمرضى الصرع اضطرابات عاطفية واكتئابية ، وغالبًا ما تتطلب رعاية نفسية. غالبًا ما يصعب على المرضى قبول القيود المفروضة على أوضاع الحياة اليومية (الحاجة إلى نمط حياة منتظم ، وأدوية يومية ، ورخصة قيادة ، وما إلى ذلك).

إن القول بأن مرضى الصرع في بولندا "يظلون غير مرئيين لصانعي القرار" غير مناسب. يمكن لمرضى الصرع في بولندا الحصول على أدوية جديدة مضادة للصرع. من ناحية أخرى ، لا يتم تعويض بعض الأدوية من أحدث جيل ، مما يحد بشكل كبير من استخدامها. توفر التجارب السريرية الإيجابية المتعلقة بمجموعة صغيرة من المرضى الذين يتلقون هذه الأدوية في أغلب الأحيان في التجارب السريرية أسسًا لإدخالها المحتمل إلى حد أكبر.

• الصرع مرض مزمن لا يعرفه سوى القليل من الناس ويمكن أن يصبح قاتلاً. يعيش المرضى في خوف من هجوم آخر فهل يمكن استبعاد خطر حدوثه في أي وقت أثناء العلاج والشفاء من المرض؟

حوالي 60-70٪ من مرضى الصرع يستجيبون جيدًا لأدوية الخط الأول المضادة للصرع ، مما يحقق السيطرة الكاملة على النوبات. بعد عدة سنوات دون نوبات ، واعتمادًا أيضًا على نتائج الاختبارات الإضافية ، والنظر دائمًا في جميع الجوانب الخاصة بالمريض الفردي ، يمكن النظر في التوقف التدريجي عن العلاج. في كثير من الحالات ، يمكننا التحدث عن الشفاء من المرض. يجب أن يخضع هؤلاء المرضى لرعاية عصبية دورية وأن يتبعوا القواعد التي تقلل من خطر تكرار النوبات.