كيف هي الحياة مع مرض الزهايمر؟

هناك أمراض تؤثر على كل من المريض ومقدم الرعاية بنفس الدرجة. إنهم يجعلون الحياة اليومية صعبة التحمل. بعد سماع تشخيص مرض لا رجعة فيه ، تحتاج إلى إعادة تنظيم حياتك ببطء لمساعدة أقرب شخص ، على سبيل المثال في حالة مرض الزهايمر ، ينسى اسمه بمرور الوقت ، ولا يعرف ما إذا كان لديه أطفال ، أو زوجة أو لا يستطيع استخدام الملعقة. يعاني معظم مقدمي الرعاية من إجهاد شديد ويتم علاجهم أحيانًا من الاكتئاب.

في كثير من الحالات ، يصبح التعب المزمن والتمزق الداخلي المستمر أمرًا شائعًا.

لا عجب ، بعد كل شيء ، أن يصبح الشخص المحبوب غريبًا لا يتذكر كيف كانت الحياة معًا ، وينسى ما حدث من قبل ، ولكنه يتذكر تمامًا أحداث الماضي.

لديه مشاكل كبيرة في تعلم شيء جديد. نسيت الكلمات أثناء المحادثة ، أو تكرر نفس الجمل أو تروي نفس القصص مرارًا وتكرارًا.

غالبًا ما يتصرف المرضى بطريقة غير عقلانية وعدوانية بطريقة يصعب التنبؤ بها ، مما يؤدي غالبًا إلى حدوث صراعات.

عليك أن تدرك حقيقة أن هذا ليس عملاً متعمدًا ، بل هو مرض تقدمي.

يصبح العالم الخارجي غريبًا على الشخص المريض ، فيجعله خائفًا ، وهذا يجعله ينغلق على نفسه في عالمه الخاص المكون من بقايا الذكريات.

- خاصة في البداية ، أخطأ الأقارب في قراءة نوايا المريض. يشكون من أنه يغضبهم ، وينادي اللصوص ، ويستخدم ألفاظًا بذيئة. وهو لا يفهم كل ما يحدث له ، أو يخشى أن الوصي لا يزال يطالب بشيء ويفشل في الوفاء به.

يجب أن يكون لدى مقدم الرعاية الكثير من المعرفة حول مرض الزهايمر ، ومعرفة الأعراض التي تظهر مع تطور المرض ، حتى يتمكن من التعامل معها في المستقبل - تؤكد Boena Nowicka.

عندما كانت والدتها ، أنتونينا ، في السبعينيات من عمرها ، كانت تعاني من مشاكل في الذاكرة أكثر فأكثر ، وتكرر نفس الأشياء عدة مرات. لقد اعتادت الأسرة على ذلك ، فقد ربطوه ببساطة بالشيخوخة. قبل عشرين عامًا ، قيل القليل عن مرض الزهايمر ، على الرغم من أنه كان معروفًا منذ عام 1906.

ذات يوم من عام 1996 ، ذهبت أنتونينا في نزهة على الأقدام إلى أماكن تعرفها جيدًا ، لكن عودتها تأخرت عدة ساعات. هذا لم يحدث من قبل.

عملت لسنوات عديدة كممرضة متفوقة في دار الأيتام ، وساعدت في التبني. لقد أحبت هذه الوظيفة وكانت ملتزمة تمامًا بها.

- كنا نفقد عقولنا ، كانت دائمًا دقيقة للغاية ، إلزامية. إذا لم تجدها صديقتها ، لما تمكنت من العثور على طريقها إلى المنزل - تتذكر Bożena.

اقرأ أيضًا:

كيف يساهم الكوليسترول في تطور مرض الزهايمر؟

البكتيريا المسؤولة عن أمراض اللثة كعامل خطر لمرض الزهايمر؟

ضعف الذاكرة: طويل الأمد وقصير الأمد

بمرور الوقت ، بدأت المشاكل تتفاقم. - تمكنت أمي من اصطحابنا لمسافات كيلومترات ، عدنا منهكين ، ويمكنها الاستمرار في المشي. مع مرور الوقت ، توقفت عن الاهتمام بالنظافة ، واجهتنا مشكلة في إقناعها بدخول الحمام.

الأكثر إزعاجًا كان الإيقاع اليومي المعكوس ، عندما أردنا النوم ، وأصبحت والدتي نشطة للغاية واستيقظت عدة عشرات من المرات في الليل ، بينما كانت نائمة أثناء النهار. تمكنا أحيانًا من إزعاج إيقاعها ، وإشراكها في العديد من الأعمال المنزلية ، مثل المساعدة في تحضير العشاء.

تم التشخيص من قبل اثنين من أطباء الأعصاب ، آنا فرانكويتش-فويتينوفسكا وروبرت كوتشارسكي. لاحظوا أن المزيد والمزيد من المرضى يأتون إليهم بمشكلة فقدان الذاكرة لدى كبار السن في الأسرة.

كانوا يبحثون عن المزيد والمزيد من المعلومات حول هذا المرض ، أرادوا مساعدة المحتاجين قدر الإمكان. كل هذا يعني أنه قبل 18 عامًا تم إنشاء جمعية بيدغوز لرعاية مرضى الخرف الزهايمر. كان Bożena رئيسًا لها منذ البداية.

هذا المرض لا يغير الشخص المصاب به فحسب ، بل يغير أيضًا أحبائه. قد يكون التشخيص ضربة كبيرة للزوج - مقدم الرعاية الأكثر شيوعًا في بولندا.

عادة ، هم من كبار السن ، وغالبا ما يكونون مرضى ، والذين يحتاجون إلى الرعاية بأنفسهم. في هذه الأثناء ، تكتب الحياة مثل هذا السيناريو أنه يتعين عليها رعاية شخص مريض للغاية على مدار 24 ساعة في اليوم.

- إن عزل نفسك عن العالم هو أسوأ طريقة ، هناك حاجة ماسة للتحدث مع أشخاص آخرين في نفس الموقف. في جمعيتنا ، يتم عقدها مرتين في الشهر - كما يقول Bożena.

يقوم خريجو المدرسة الثانوية للعلاج المهني بإجراء فصول للمرضى. تقوم الرسوم بالرسم والطبخ والغناء والرقص ، بينما يستفيد مقدمو الرعاية من هذا الدعم النفسي المهم والمشاركة في اللقاءات التثقيفية المتعلقة بالمرض والعلاج وإعادة التأهيل. يمكنهم ببساطة الشكوى في العالم ، وأحيانًا البكاء ...

أهم شيء هو تبادل الخبرات. هذا ما يمنحك أكبر قدر من القوة. تتمثل المهمة الأساسية لمقدم الرعاية في فهم المرض وتعلم كيفية التعامل مع المرضى ، كما يقول Bożena ويضيف أن بعض مقدمي الرعاية ، حتى بعد وفاة أزواجهم أو آبائهم ، يحضرون اجتماعات لمشاركة تجربتهم مع الآخرين.

إنهم يشكلون صداقات وعلاقات ودية لسنوات. المرضى الذين لا يستطيعون القدوم إلى الجمعية بسبب حالتهم الصحية الخطيرة يتم زيارتهم من قبل طبيب نفساني وممرض وإعادة تأهيل ومعالج وظيفي في مكان إقامتهم في إطار مشروع "المظلة الخضراء" - حسب قوله.

شاركت Bożena والدتها أختها في رعاية والدتها وهي تعلم من التجربة مدى اعتمادها على ولي الأمر ، وعلى النهج الإيجابي للتهمة ، وإشراكه في الأنشطة المنزلية اليومية.

كان أبناء بطلتنا الثلاثة أيضًا داعمين للغاية ، وكانوا رائعين مع جدتهم ، وكانوا قادرين على ابتكار المهام والألعاب التي تهمها.

- من المهم ممارسة الألعاب أو المشي معًا ، مما يساعد على الحفاظ على لياقتك لأطول فترة ممكنة. عندما ينسى مريض كلمة ، فلا يجب استبدالها ، بل توجيهها حتى يتذكرها.

سألت أمي الكثير من الأسئلة طوال الوقت. شاركت في الحياة اليومية: ساعدت في تحضير العشاء بأفضل ما تستطيع ، وقامت بتنظيف الشقة - تتذكر بوزينا وتضيف أن على الوصي إظهار الإبداع والذكاء للوصول إلى المريض.

تنصح بصياغة الأسئلة حتى يتمكن الطالب / القسم من الإجابة عليها: "نعم" أو "لا" ، بينما يجب أن تكون التعليمات قصيرة ومفهومة. يجدر تذكير المريض كل يوم من أيام الشهر ، مع عرض تقويم بمواعيد مميزة بأعداد كبيرة في مكان مرئي وإبلاغه بحالة الطقس.

وفقًا لبوزينا ، فإن ترك المرضى في دور رعاية المسنين التي تعمل على مدار 24 ساعة ليس هو الحل الأفضل. منازل المعيشة اليومية مثالية.

يقضي المريض نصف يوم فيها ، ومقدم الرعاية لديه وقت لنفسه وقد يكون نشطًا مهنيًا. خلال النهار ، لا يشعر المريض بالملل: لديه دروس وعلاج.

هناك مشكلة واحدة فقط: مثل هذه المنازل في بولندا يمكن حسابها على أصابع يد واحدة - يتنهد Bożena. نحن واحدة من البلدان التي تكون فيها نسبة المرضى المقيمين في المنزل من بين أعلى النسب.

في بلدان أخرى ، يصل المرضى إلى دور رعاية المسنين بشكل أسرع ، ربما لأن الظروف أفضل من ظروفنا وهناك المزيد من الخيارات. هذا هو السبب في أنه من المهم معنا دعم مقدمي الرعاية الأسرية.

ليس من السهل الاعتراف بأن شخصًا قريبًا جدًا منا يتغير بسرعة. يتطور المرض بسرعة ولا يُعرف ما سيحدث في اليوم التالي.

- لسوء الحظ ، يقوم مقدمو الرعاية في كثير من الأحيان بعزل المرضى ، وحبسهم في المنزل ، ولا تخبر أي شخص عن المرض. آثار مثل هذا الإجراء دراماتيكية. غالبًا ما ينتهي الأمر باختفاء المريض الذي يغادر يومًا ما ولا يعود أبدًا ، أيضًا لأن من حوله لا يعرفون شيئًا عن مرضه. فقط عندما يتحدث مقدم الرعاية بصراحة عن المرض ، يمكنه الاعتماد على فهم الآخرين ومساعدتهم ، كما يقول Bożena.

قد يتفاجأ الأشخاص الذين لم يصابوا بمرض الزهايمر بسلوك المريض غير المعتاد والمحرج أحيانًا.

الخوف من رد الفعل غير الكافي على سلوك المريض غير المفهوم ، والخوف من الإساءة إليه ، يدفعه إلى زيارة أقل وأقل.

بمرور الوقت ، يظل مقدم الرعاية هو الشخص الوحيد الذي يتصل به المريض. عندما يقترن هذا بالعزلة الاجتماعية للمريض ومقدم الرعاية ، يصبح الوضع مأساويًا.

- غالبًا ما يكون الأشخاص من الخارج على استعداد للمساعدة: مشاهدة الصور القديمة ، والذهاب في نزهة مع المريض ، ولعب الورق معه وتذكر السنوات الماضية. ومع ذلك ، فهم لا يفعلون ذلك لأنهم لا يعرفون أفضل طريقة للتواصل معه ، وكيفية الرد على الأسئلة المتكررة.

يجب التأكيد على أنه فقط عندما يعرف الأشخاص الآخرون المحيطون بالمريض ومقدم الرعاية ماهية مرض الزهايمر ، سيكونون قادرين على المساعدة في رعاية المريض ، كما تؤكد بوزينا.

غالبًا ما يحدث أن يعتني بهم مقدمو الرعاية بمفردهم ، لأنهم يشعرون أن هذا واجبهم ، ولا يريدون تحميل الآخرين عبء. مع مرور الوقت ، يبدأون في تجنب أصدقائهم وعائلاتهم لأنهم يخجلون من سلوك المريض أو لأنهم متعبون للغاية ويفضلون البقاء في المنزل.

الانسحاب البطيء من الحياة الاجتماعية والأسرية يجعل الشخص يشعر بأنه غير ضروري ويزداد الشعور بالوحدة لدى مقدم الرعاية ، مما يؤدي غالبًا إلى الاكتئاب.

فقط مقدم الرعاية الذي يمكنه الاعتناء بنفسه قادر على أداء واجباته بشكل جيد.

- دعونا لا نعزل أنفسنا عن الآخرين ، دعونا نحاول مغادرة المنزل عندما تكون لدينا مثل هذه الفرصة ، والبقاء على اتصال مع الآخرين ، وطلب الدعم عندما نشعر بالتعب والعجز - تناشد Bożena.

مقال موصى به:

الشهرية "Zdrowie"