يكمن مصدر التوتر الذي يفاقم حالة المرض في عدم القبول من البيئة ، وهو وصمة العار التي تساهم في تدهور الصحة وتدهور نوعية حياة مرضى الصدفية.تعد زيادة الوعي بالمرض جزءًا أساسيًا من العملية العلاجية. حققت الأدوية الجديدة التي قدمتها وزارة الصحة في نوفمبر نجاحًا كبيرًا ، لكنها لا تحل الكثير من مشاكل المرضى والمجتمع الطبي الذي يكافح العديد من التحديات اليومية في علاج مرضى الصدفية.
ما زلنا لا نستطيع التعرف على الصدفية ، مخطئين أنها التهاب الجلد التأتبي أو الأكزيما. على الرغم من تزايد الوعي العام بالصدفية ، ما زلنا غير متأكدين مما إذا كان يمكن أن يصاب بالصدفية أم لا وما زلنا مترددين في مد يد المساعدة لشخص يعاني من تغيرات مرئية في الجلد.
بهذه الطريقة ، نعبر عن عدم قبولنا للمظهر القبيح لشخص آخر ، على الرغم من أنه ربما يكون غير واعٍ تمامًا ، ووصم المرضى بشكل مؤلم. كما يتضح من استطلاع تم إجراؤه بين طلاب المدارس الثانوية حول قبول المراهقين المصابين بالصدفية من قبل أقرانهم ، فإن التعليم المستمر والتوعية بالمعلومات الأساسية حول المرض ضروري.
تم إجراء التحقيق في ديسمبر 2018 كجزء من حملة اجتماعية وتعليمية على مستوى البلاد تحت الرعاية الفخرية للمستشار الوطني للأمراض الجلدية والتناسلية ، الأستاذ. دكتور هب. n. med. جوانا ناربوت ومشرف التعليم Kuyavian-Pomeranian "الصدفية و PsA - استبعاد كافٍ! ابحث عني. ليس بشرتي ".
"يصابون بالتسامح. لا يمكنك الصدفية "
افتتح يوم الثلاثاء 18 ديسمبر 2018. حملة "الصدفية ومرض PsA - استبعاد كافي! ابحث عني. ليس بشرتي ". يهدف إلى لفت انتباه الجمهور إلى حقيقة أنه في حالة هذا المرض ، والذي غالبًا ما يكون سببه ضغط شديد جدًا ، فإن مصدره أثناء المرض نفسه يكمن في عدم القبول من البيئة ، وهو الوصم الذي يساهم في تدهور الصحة وانخفاض جودة الحياة المرضى.
وهذا هو السبب في أنه من المهم للغاية رفع مستوى الوعي بالصدفية بين الشباب حتى لا تصبح العلاقات بين الأقران ، والتي تعتبر مهمة للغاية في هذه المرحلة من الحياة ، عبئًا إضافيًا. كلما كنا أصغر سنًا ، كلما كنا أكثر انفتاحًا على التنوع. لكن يجب أن نفهم من أين أتت ". - أكد Małgorzata Kułakowska ، رئيس الجمعية البولندية للأشخاص المصابين بالصدفية "الصدفية".
يستحق المعرفةوكجزء من الحملة ، سيتم تنفيذ حملة ملصقات في المدارس الثانوية تحت شعار: "اصابوا بالتسامح ، لا يمكنكم الصدفية". في المقام الأول ، في منطقة Kuyavian-Pomeranian Voivodeship ، في ما يقرب من 500 مدرسة ثانوية ، سيتم توزيع ملصقات إعلامية لتشجيع الشباب على الاهتمام بموضوع الصدفية ، لبدء الحديث عنها في البيئة المدرسية ، ولكن أيضًا في البيئة الأسرية.
في نهاية المطاف ، تهدف حملة الملصقات إلى تغطية كامل أراضي بولندا. لهذا الغرض ، تم إطلاق موقع ويب مخصص www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl ، حيث يمكن للمدارس المهتمة من جميع أنحاء بولندا تنزيل المواد الإعلامية: الملصقات والرسوم البيانية واستخدامها للتواصل مع الشباب كجزء من أنشطتهم التعليمية.
"شجعنا نجاح حملة الملصقات السابقة بعنوان" Przyjazny "[Swimming Pool) ، والتي تم خلالها تعليق الملصقات في حمامات السباحة ، نعتقد أن هذه طريقة جيدة للوصول برسالة قصيرة واستحضار الارتباط الصحيح. اليوم ، في العديد من حمامات السباحة ، لم نعد ضيوفًا غير مرحب بهم مصابين بالصدفية ، وذلك بفضل دعم كبير المفتشين الصحيين ". - أضاف الرئيس Kułakowska.
دور مجموعات الدعم في علاج الصدفية - نتائج المسح
اتضح أنه طوال فترة المرض ، بالإضافة إلى العلاج المتخصص والحديث ، يحتاج المرضى إلى الدعم المناسب ، سواء من أقاربهم أو البيئة أو الطاقم الطبي.
هذه هي النتيجة الأولى من استطلاع حول دور مجموعات الدعم في علاج الصدفية. يعتقد 75 ٪ من المرضى بالتأكيد أن حالتهم الصحية تمنعهم من الشعور بأنهم أشخاص مكتملون. من ناحية أخرى ، يؤكد ما يصل إلى 70٪ من المصابين بالصدفية أنهم يشعرون بالاكتئاب أو الحزن في كثير من الأحيان بسبب المرض.
في 45٪ من الناس ، يجعل المرض المرضى يشعرون بأنهم غير ضروريين على الإطلاق. والخبر السار هو أن ما يصل إلى 80 ٪ من المستجيبين صنفوا استعدادهم لتقديم المساعدة من الآخرين إلى أعلى درجة ، عندما يحتاجها المرضى. يسعى 80٪ من المرضى للحصول على دعم من المنظمات غير الحكومية والمؤسسات والجمعيات النشطة.
55٪ من هذه المجموعة تزيد أعمارهم عن 45 سنة. أصغر مجموعة في هذه المجموعة ممثلة بالمجموعة الأصغر من 18-24 سنة ، وهي 9٪ فقط. من ناحية أخرى ، يستخدم 17 ٪ من المرضى الذين شملهم الاستطلاع مجموعات الدعم على Facebook. في هذه الحالة ، ما يصل إلى 65 ٪ من هذه المجموعة هم من الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و 35 عامًا. المجموعة الأكبر من 45 سنة هي 10٪ فقط.
"بغض النظر عن خط العرض والمناخ والدولة التي يعيش فيها المصابون بالصدفية ، يبحث الجميع عن أشكال مختلفة من الدعم لأنفسهم ، والأهم من ذلك أنهم يجدونها. تمنحهم المساعدة والتفاهم من الآخرين القوة والثقة بالنفس ، وبالتالي تكون عملية الشفاء أكثر فاعلية وأقل إرهاقًا. وهذا هو سبب أهمية القبول والفهم من البيئة ". - لخصت كاتارزينا جيركي من قسم وعيادة الأمراض الجلدية ، الجامعة الطبية في Karola Marcinkowski في بوزنان ، رئيس جمعية Wielkopolska للأشخاص المصابين بالصدفية "Come Out of the Shadow" ، مؤلف الاستطلاع المقدم في المؤتمر الصحفي.
يشير ماتيوز باناسزكيويتز ، أخصائي علم النفس الصحي بجامعة SWPS ، إلى أن "العلاقات الإيجابية مع الآخرين هي أحد الاحتياجات الأساسية للإنسان. عندما تكون غير صحيحة ، فإنها تعزز مشاعر الوحدة وفقدان احترام الذات. العلاقات الإيجابية تزيد من جودة الحياة ، وتقلل من مخاطر الانخراط في سلوكيات محفوفة بالمخاطر ، وتساهم في تحقيق أهداف الحياة. يقلل دعم الأشخاص الآخرين من مستوى التوتر ، ويسهل التعامل مع الصعوبات ويقضي على المستقبل ، وبالتالي يقلل من العواقب السلبية للمواقف العصيبة أو الحماية منها. في دراسة أجريت على السكان البولنديين من المرضى الذين يعانون من الصدفية الشائع ، أظهر كونراد جانوفسكي وباحثون آخرون (2012) أن دعم الأشخاص الآخرين يساعد على التكيف مع الحياة مع المرض ونوعية الحياة لكل من النساء والرجال ".
