أكثر من 2 مليون شخص يعانون من أحد الأمراض النادرة. على الرغم من أن المرضى كانوا يسعون للحصول على الرعاية الطبية المناسبة لما يقرب من عقد من الزمان ، إلا أن حالتهم لا تزال واحدة من أصعب الأوضاع في أوروبا. لا يزال المرضى يواجهون مشاكل في الوصول إلى المتخصصين ، فهم يبحثون عن الأمراض لسنوات. حتى لو تلقوا التشخيص ، فالكثير منهم ليس لديهم فرصة للعلاج أو يضطرون للبحث عنه خارج بلدنا. قد يتغير هذا الآن. أعلنت وزارة الصحة أن العمل على الخطة الوطنية للأمراض النادرة في المرحلة النهائية من الاستعدادات ، مع بقاء حوالي شهرين حتى الانتهاء منها.
خلال المؤتمر بمناسبة يوم الأمراض النادرة ، ناقش مجتمع المرضى ووزارة الصحة تحسين وضع أكثر من مليوني شخص مصاب بأمراض نادرة في بولندا. حتى الآن ، حدد المتخصصون أكثر من 7000 مرض نادر. تستمر منظمات المرضى في الاهتمام بالعدد المحدود من برامج الفحص التي يمكن أن تقلل سنوات من انتظار التشخيص المناسب ، مما يمهد الطريق للمساعدة الطبية.
في فبراير 2016 ، أعلنت وزارة الصحة أن الخطة ستُعتمد بحلول نهاية العام بحيث يمكن تنفيذها اعتبارًا من عام 2017. ومع ذلك ، تقر الوزارة بأن البرنامج سيتم تأجيله.
تتعلق احتياجات المرضى أيضًا بتحديد المراكز المرجعية حيث يمكنهم طلب المساعدة المهنية والأطباء المتخصصين في كيانات مرضية محددة. كما يرتبط أيضًا بالدعوات إلى إنشاء سجل للأمراض النادرة ، والذي سيكون قاعدة معرفية للأطباء والمرضى والوحدات التنظيمية المشاركة في الرعاية الطبية للأمراض النادرة في بولندا.خلال الاجتماع مع نائب وزير الصحة ، كرزيستوف شاندا ، أشار المرضى أيضًا إلى الحاجة إلى التثقيف حول الأمراض النادرة - لكل من المرضى والأطباء. بدون متخصصين في هذا المجال ، من الصعب التحدث عن علاج فعال للمرضى.
- للتثقيف عن الأمراض النادرة تأثير مباشر على نوعية حياة المرضى. ومع ذلك ، لا تزال الحاجة الأساسية للحصول على العلاج. نرى أيضًا كيف تتوسع قائمة الأدوية المعتمدة في الاتحاد الأوروبي بسرعة - يوجد حاليًا أكثر من 200 علاج. بحلول نهاية عام 2020 ، من المتوقع أن تتضاعف هذه القائمة. لم يعد بوسع بولندا أن تحتل المرتبة الأخيرة في أوروبا من حيث الحصول على الأدوية اليتيمة. في العام الماضي ، تم تضمين 11 علاجًا في السداد - ويمكننا نحن المرضى رؤية ذلك. يجب أن نلاحظ وجود علاقة واضحة بين التنمية الاقتصادية والتوسع في نطاق العلاجات المتاحة في بولندا - كما يقول ستانيسلو ماوكوفياك ، نائب رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة.
يعد تطوير علاجات جديدة فرصة للمرضى الذين لا يمكنهم حتى الآن الاعتماد إلا على تخفيف آثار المرض. كما أكد المرضى في بولندا ، هناك حاجة إلى نهج قائم على المساواة في التعامل مع الأمراض النادرة - أي منظور تكافؤ الفرص للأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض. على الرغم من أن وزارة الصحة اعترفت بأن العمل على الخطة الوطنية للأمراض النادرة قد طال أمده ، إلا أن وثيقة تنظيم الرعاية الطبية والاجتماعية في المرحلة النهائية من الاستعدادات ، وبقي حوالي شهرين للانتهاء منها.
- نرى أيضًا كيف أن قائمة الأدوية المصرح بها في الاتحاد الأوروبي تتوسع بسرعة - فهي حاليًا تزيد عن 200 علاج. بحلول نهاية عام 2020 ، من المتوقع أن تتضاعف هذه القائمة - كما يقول Stanisław Maćkowiak ، نائب رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة.
- نريد معالجة هذا المشروع كقانون قانوني يعتمده مجلس الوزراء بشكل نهائي. بحلول نهاية الربع الأول ، نريد إدراج هذا المشروع في جدول أعمال مجلس الوزراء ، وإحالته إلى كلية وزارة الصحة ، وتقييمه في الاستشارات الداخلية ، ثم الاستشارات الخارجية ، وإرساله إلى مستشارية رئيس الوزراء ، كما توضح كاميلا مالينوفسكا من إدارة سياسة الأدوية بوزارة الصحة.
ومن المقرر أيضًا أن تتم الموافقة على مسودة الخطة الوطنية من قبل المفوضية الأوروبية ، التي أوصت بأن تقوم جميع الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي بتطوير مثل هذه الوثيقة بحلول نهاية عام 2013. ووفقًا لإعلان وزارة الصحة ، ستتم الموافقة على الوثيقة بحلول نهاية العام. لسوء الحظ ، سيتطلب الافتراض المقدم في الخطة الوطنية إعداد خطة تنفيذية تتكيف مع واقع الخدمات الصحية البولندية.
العمل على الوصول في حالات الطوارئ إلى تقنيات المخدرات
تم إعداد قانون الوصول الطارئ إلى تقنيات الأدوية مؤخرًا ووافقت عليه الحكومة بالفعل.
- يوفر القانون إمكانيات لم تكن متاحة في القانون البولندي حتى الآن - تنص أحكامه على أن وزير الصحة سيكون قادرًا على تعويض الأدوية المسجلة في الإجراء المركزي في الاستيراد المستهدف ، حتى لو لم تكن متوفرة في بولندا. بالطبع ، يخضع مثل هذا الإجراء لمزيد من التقييم - يجب أن يكون الدواء فعالًا وآمنًا ويجب أن نبرر استخدامه. بموجب القانون ، في حالة العلاجات باهظة الثمن ، سيكون من الممكن التحدث إلى الشركة المصنعة للأدوية - اليوم لا يوجد مثل هذا الأساس القانوني أو الأساس لتمويل مثل هذه العلاجات ، ولكن عندما يدخل هذا القانون حيز التنفيذ ، وأعتقد أنه سيحدث قريبًا ، مثل هذا الأساس القانوني سوف - قال كرزيستوف شاندا ، نائب وزير الصحة.
بموجب القانون ، في حالة العلاجات باهظة الثمن ، سيكون من الممكن التحدث إلى الشركة المصنعة للأدوية - اليوم لا يوجد مثل هذا الأساس القانوني أو الأساس لتمويل مثل هذه العلاجات ، ولكن عندما يدخل هذا القانون حيز التنفيذ ، وأعتقد أنه سيحدث قريبًا ، مثل هذا الأساس القانوني سوف - قال كرزيستوف شاندا ، نائب وزير الصحة.
سيكون القانون الأساس القانوني الذي سيساعد وزير الصحة في توفير العلاج والاستجابة للاحتياجات الفريدة والفردية للمرضى الذين يعانون من كيان مرض معين. يتم الاستيراد المستهدف للعقاقير التي تعمل حاليًا في بولندا فقط لشخص معين ، على أساس الطلب المقدم من قبله. مع إدخال القانون ، فإن توفير العلاج لمريض واحد يفتح الطريق أمام المرضى الآخرين الذين يعانون من نفس الحالة للحصول على العلاج. سيكون إجراءً يتماشى مع دستور جمهورية بولندا ، الذي ينص على المساواة في الوصول إلى الخدمات والتقنيات الطبية.
في الوقت نفسه ، تعمل وزارة الصحة على إنشاء شبكات مرجعية للأمراض النادرة. تم إعداد مشروع قانون لاعتماد المستشفيات كمراكز طبية تتعامل مع أمراض نادرة معينة أو مجموعات من الأمراض. يتم توزيع المراكز بالتساوي في بولندا ، استجابة للتركيبة السكانية للأمراض النادرة. في حالة بعض الأمراض النادرة ، سيتمكن المرضى البولنديون من الاستفادة من الرعاية على المستوى الدولي. إذا كان هناك مركز متخصص في مرض معين في إحدى دول الاتحاد الأوروبي ، فهذا هو المكان الذي يتلقى فيه المريض مساعدة متخصصة.
- مشروع قانون السجلات في مرحلته النهائية. يجري الآن الانتهاء من مشروع قانون السجلات الصعب. اليوم ، إنشاء سجلات جديدة أمر صعب للغاية. نريد أن نشجع على إنشاء السجلات المركزية ، ولكن أيضًا السجلات المحلية ، والتي سيتم دمجها في النهاية ، ولكننا سنقدم بالتأكيد مبادئ الممارسة الجيدة في الاحتفاظ بالسجلات في القانون. تم الانتهاء بالفعل من أعمال هذا الفريق فيما يتعلق بهذا العمل ، وأعتقد أن الأمر سيستغرق حوالي شهرين آخرين - يقول نائب الوزير كرزيستوف شاندا.
كما يجري العمل على مشروع قانون التجارب السريرية
- نريد تحفيز إجراء البحوث غير التجارية في بولندا ، والتي ترتبط أيضًا بالوصول ، لنقل ، العلاجات التجريبية ، أو العلاجات التي تمنح الأمل في الأمراض النادرة. حتى الآن ، عندما يتعلق الأمر بالتقنيات الطبية ، كانت بولندا تعاني من ثغرة ، فنحن بحاجة إلى ميزانية للتجارب السريرية وآمل أن تظهر هذه الميزانية قريبًا - يضيف نائب الوزير كرزيستوف شاندا.
لأول مرة ، أقيمت الاحتفالات بيوم الأمراض النادرة لهذا العام تحت رعاية وزير الصحة.
- نقدر حقيقة أن وزارة الصحة لاحظت إصابة مجموعة مهمة جدًا من المرضى وأسرهم بأمراض نادرة. نأمل أن يترجم الالتزام الذي يأتي مع ملاحظة مشاكل هذه المجموعة من المرضى إلى حلول عملية. ليس في غضون عقد من الزمن ، ولكن الآن ، عندما تكافح مئات العائلات دون جدوى من أجل حياة أحبائهم وصحتهم - كما يقول ميروسلو زيلينسكي ، رئيس المنتدى الوطني لعلاج الأمراض النادرة.
يجري وضع خطة وطنية للأمراض النادرة في وزارة الصحة
المصدر: newsrm.tv
اقرأ أيضًا: أمراض البولي جلوتامين - الأسباب والأعراض والعلاج متلازمة وولف هيرشورن: الأسباب والأعراض. علاج هذا المرض النادر ... أمراض نادرة - مشكلة مهملة
