مشاكل مرضى سرطان البروستاتا الناتجة عن عدم حصولهم على العلاج الحديث ، للأسف ، لم تنته بتوسيع قائمة السداد بأدوية جديدة. تلاشى حماسهم بمجرد ظهوره. اتضح أنه على الرغم من حقيقة أنهم قاموا حتى الآن بشراء عقار بأموالهم الخاصة ، مما يطيل حياتهم بشكل كبير ، إلا أنه لا يمكن التعامل معهم كجزء من برنامج المخدرات (أي كجزء من السداد). والأكثر من ذلك ، إذا تم علاجهم حتى الآن بأحد الأدوية التي انتهت فعاليتها ، فعندئذٍ ، وفقًا للأحكام السارية اعتبارًا من 1 نوفمبر 2017 ، يغلقون أي إمكانية للعلاج بأدوية أخرى ، ما لم يستمروا في دفع ثمنها بأنفسهم!
- تستقبل جمعيتنا أصوات المرضى اليائسين من جميع أنحاء بولندا ، الذين يسمعون من أطبائهم أنه بسبب العلاج السابق بالأبيراتيرون ، لن يتمكنوا من الاستفادة من علاج إنزالوتاميد والعكس صحيح ، لأن برنامج الدواء لا يسمح بذلك - يقول بوغوسلاف أولوسكي ، رئيس قسم البروستاتا جمعية "UroConti". - هذه سخافة أخرى لم يسمع بها من أي مكان خارج بولندا! لن أترك هذا الأمر هكذا! في 23 نوفمبر / تشرين الثاني 2017 ، أرسل المرضى خطابًا إلى وزارة الصحة يطالبون فيه "(...) بتقديم المعلومات في أقرب وقت ممكن على أساس قرار عدم تعويض أحد الأدوية بعد تناول المريض دواءً آخر بموجب برنامج واحد. دواء ".
تحقيق خاص للمرضى
تماشياً مع الوعد الذي قُطِع للمرضى الذين لا أمل لهم في العلاج ، قرر Bogusław Olawski معرفة كيف قدم البرنامج أحكامًا لا تتوافق مع المعايير والمبادئ التوجيهية العالمية للخبراء الدوليين.
إذا تم علاجك بدواء ما ، فلن يكون لديك فرصة لأخرى - مرضى سرطان البروستاتا يسمعون.
بالإضافة إلى الخطاب المذكور أعلاه إلى الوزارة ، فقد أرسل أيضًا استفسارات إلى جميع الشركات المصنعة عن سبب موافقتهم على مثل هذا البرنامج الدوائي الذي من شأنه منع الإدارة التسلسلية للأدوية. يانسن ، التي منعت منذ عدة أشهر العام الماضي تمديد البرنامج إلى أدوية جديدة ، تنقل الآن المسؤولية إلى وزارة الصحة ، قائلة إن بنود البرنامج الحالي "وردت من إدارة سياسة الأدوية والصيدلة بوزارة الصحة" ، وكتبت أستيلاس أنها قدمت بالفعل إلى الوزارة. تطبيق لتغيير شكل البرنامج وقالت باير في رأيها أن "البرنامج الدوائي لا يمنع استخدام العلاج المتسلسل" وأنه بعد استخدام الأبيراتيرون أو إنزالوتاميد يمكن استخدام Radium-223.
- لم أعد أفهم ذلك - يقول Bogusław Olawski. - أولاً: يعني أن الوزارة تقسم المرضى إلى أفضل وأسوأ. يسمح لأحد باستخدام المخدرات بالتبادل والآخر لا ، ومن ناحية أخرى لدينا آراء متناقضة: الشركة تكتب أن البرنامج لا يمنع استخدام التسلسل ، والوزارة - أن مثل هذا الاستخدام غير مقبول! على حد علمي ، لدى جمعية المسالك البولية البولندية رأي مختلف تمامًا.
خبراء غامضون
لا تُظهر ردود وزارة الصحة بتاريخ 15 كانون الأول (ديسمبر) 2017 أنه لا يمكن استخدام الأدوية الواحدة تلو الأخرى فحسب ، بل تظهر أيضًا أن "البنود المدرجة في البرنامج المعني تمت مراجعتها من قبل استشاريين وخبراء في مجال الأورام (...] أشارت إلى شرعية منع استخدام Xtandi (إنزالوتاميد) و Zytiga (أبيراتيرون) بالتتابع "
- نحن نطلب من الوزارة منذ فترة طويلة ، بناءً على توصياتها التي تم اتخاذ القرار على عكس ما يصفه الأطباء في العالم - يقول ب. Olawski. - سمعنا أولاً أن هذا كان رأي وكالة تقييم التكنولوجيا الصحية والرسوم الجمركية ، والآن نقرأ عن "المستشارين والخبراء". ومع ذلك ، لا أحد يريد أن يعطينا أي اسم أو يشاركنا بآرائه ، ومع ذلك يجب أن يتم نشرها على الملأ ، لأنها تتعلق بالحياة البشرية. الوضع غريب لدرجة أن معظم الخبراء يشككون في مثل هذه الأحكام. على سبيل المثال ، الأستاذة آنا كولودزيج من قسم وعيادة جراحة المسالك البولية وأورام المسالك البولية في جامعة فروتسواف الطبية ، وسكرتيرة المجلس الرئيسي لجمعية المسالك البولية البولندية.
- لا أتفق مع حقيقة أن العلاج بالأبيراتيرون يستبعد تلقائيًا المشاركة في برنامج إنزالوتاميد والعكس صحيح. هذه الأدوية ، التي تُستخدم بالتتابع ، تطيل بشكل كبير من بقاء المرضى المصابين بسرطان البروستاتا ، وهو الأمر الذي تم إثباته في العديد من التجارب السريرية العشوائية المتعددة المراكز ، وتم تضمينه في المبادئ التوجيهية لجميع مجتمعات الأورام والمسالك البولية في العالم - كما يقول البروفيسور Koodziej. - إذن لا أفهم لماذا يمنع العلاج المتسلسل لمرضانا؟ لماذا يجب أن يعيشوا أقصر وأن تكون نوعية حياتهم في هذه المرحلة من المرض مختلفة بشكل كبير عن نوعية حياة المرضى في البلدان الأخرى؟
الفتوى كأمل للمرضى
يشعر المرضى بالخداع لأنهم قرأوا لأول مرة في وسائل الإعلام أنه اعتبارًا من 1 نوفمبر سيكون لديهم ثلاثة أدوية تحت تصرفهم بدلاً من واحد ، ثم اكتشفوا أنها نظرية بحتة.
- لم أكن أعرف ماذا أجيب على المتصلين طلبًا للمساعدة - الرئيس أولوسكي متوتر. - لهذا طلبت من إحدى مكاتب المحاماة إعداد رأي حول صلاحية قرار وزير الصحة السلبي لأحد مرضانا المتقدم بطلب السداد.
في الرد ، قرأنا أنه ، في رأي المحامين ، يجب أن يُدرج المريض الذي عولج سابقًا بإنزالوتاميد في العلاج بهذه المادة الفعالة في برنامج الدواء B.56 ، بغض النظر عن العلاج المسبق بأسيتات أبيراتيرون.
- لتأكيد رأيهم ، يقدم المحامون العديد من الحجج ويشيرون إلى إجراءات قانونية محددة - كما يقول ب. Olawski. - لا شك أن المرضى الذين استخدموا أحد الأدوية من قبل يجب أن يعالجوا بالدواء الآخر كجزء من برنامج الدواء. لقد نشرنا بالفعل الرأي على موقعنا. هذا أقل ما يمكننا فعله اليوم للأشخاص الذين يكافحون من أجل البقاء. الأسوأ ، وفقًا للمرضى ، هو أنه يتعين عليهم إثبات أن لديهم حقًا في العلاج الذي لا يشكك فيه أي شخص في جميع أنحاء العالم. فقط وزارتنا ، لأسباب غير مفهومة ، ما زالت تجعل من الصعب على مرضى سرطان البروستاتا محاربة هذا المرض. معركة يمكن كسبها - بقليل من التفهم من جانب المسؤولين !!!
قيود العلاج قبل العلاج الكيميائي
المشاكل الناشئة عن رفض الموافقة على إعطاء الأدوية بشكل متتابع ليست فقط مصدر قلق لمرضى سرطان البروستاتا. إنهم يشعرون بالتمييز بسبب القيود المفروضة على الوصول إلى العلاج في المرضى الذين لا يوجد مبرر طبي للعلاج الكيميائي لهم. في معظم البلدان الأوروبية ، يتم تعويض جميع العلاجات المتاحة - في بولندا واحد.
- نطالب بألا يخرج علاج سرطان البروستاتا في بلدنا عن المعايير الأوروبية ، حتى يتمكن المرضى قبل العلاج الكيميائي وأطبائهم من استخدام المزيد من الأدوية - يقول ب. Olawski ويتذكر القصة من العام الماضي ، عندما أعلنت وزارة الصحة عن استعدادها لتوسيع الخيارات الإجراءات العلاجية ، اتخذ الوزير قراراً إيجابياً بهذا الشأن ، لكن الأدوية الجديدة لم تكن مدرجة في القائمة لأن دخولها تم حظره من قبل شركة أدوية منافسة. - يخشى المرضى ببساطة ، مرة أخرى ، أن يانسن سيرغب في الحفاظ على احتكار الأدوية وحرمان الأطباء من القدرة على اختيار أفضل علاج لمريض معين.
