يبدأ هذا السبت ، 30 يوليو 2016 ، الحملة التعليمية والاجتماعية الوطنية "نعم للصمود!" ، والتي ستستمر حتى نهاية العام. هدفها هو زيادة الوعي العام بأمراض نقص المناعة الأولية (PIDs). سيظهر المعرض الذي يقدم 10 علامات تحذير من PNO في مراكز التسوق في أكبر المدن البولندية. المكان الأول الذي يمكنك رؤيته في نهاية هذا الأسبوع هو Gemini Park في بيلسكو بياوا.
في حين أن مرض نقص المناعة الأولي (PID) لا يزال يُعرَّف بأنه مرض نادر ، فمن المقدر أنه يصيب 1 من كل 400 شخص في جميع أنحاء العالم. PID هي مجموعة من أكثر من 250 من الأمراض الوراثية التي تنطوي على خلل في بعض عناصر جهاز المناعة. نتيجة لذلك ، يعاني المرضى من التهابات شديدة في كثير من الأحيان ويعانون من العديد من الأمراض المزمنة ، وخاصة في الجهاز التنفسي. أكبر مشكلة في بولندا هي الوعي المتدني بوجود PID ، وبالتالي العدد الكبير من المرضى غير المشخصين. يمكن أن يؤدي نقص المناعة غير المعالج إلى مضاعفات مزمنة خطيرة وحتى الموت.
يمكن أن تكون أنت أو طفلك
تهدف حملة "نعم للمناعة" ، التي تنفذها جمعية الأشخاص المصابين بنقص المناعة "Immunoprotect" ، إلى زيادة الوعي العام بمرض التهاب الحوض وزيادة الوعي بأهمية التشخيص المبكر في حالة هذه الأمراض الوراثية النادرة.
- كجزء من الحملة ، نريد التركيز بشكل أساسي على التعليم ، وجعل الناس حساسين للإشارات المزعجة ، وتوعية الناس بأن هذا الموضوع قد يثير قلقهم أو قلق أطفالهم. أو شخص قريب منه مريض باستمرار. عندما تطارد عدوى عدوى ، لا تساعد المضادات الحيوية ، ويصبح جناح المستشفى منزلًا ثانيًا ، فقد يعني ذلك أننا نتعامل مع نقص المناعة - كما يوضح أدريان جوريكي ، رئيس جمعية "Immunoprotect".
يستحق المعرفةستستمر حملة "YES to Resilience" حتى نهاية العام. في الأسابيع المقبلة ، سيظهر المعرض الثابت ، باستثناء بيلسكو بياوا ، في مراكز التسوق ، بما في ذلك في Rzeszów و Częstochowa و Ruda Śląska. وسيفتتح المعرض لمدة أسبوع في كل مدينة. فهو لا يوفر معلومات حول إشارات التحذير فحسب ، بل يقدم أيضًا نصائح حول المكان الذي يجب الذهاب إليه للحصول على مساعدة احترافية. مزيد من المعلومات حول الحملة والجدول الزمني للمعارض القادمة متوفرة على: www.immunoprotect.pl/kampania
الحملة موجهة بشكل خاص إلى الآباء الذين يزورون مراكز التسوق ، لأنهم في أغلب الأحيان يلاحظون الأعراض التحذيرية للمرض لدى أطفالهم ويطلبون المساعدة المهنية. لا ينبغي الاستهانة بهذه الأعراض أيضًا في مرحلة البلوغ ، لأن نقص المناعة هو مرض ، على الرغم من أن له أساسًا وراثيًا ، إلا أنه قد يصبح نشطًا فقط في مرحلة لاحقة من الحياة.
لا تقلل من شأن الأعراض
- نعتقد أنه بفضل المعرض التعليمي ، الذي يتم تنظيمه في أماكن ذات شعبية خاصة ، مثل مراكز التسوق ، سنتمكن من الوصول إلى العديد من الأشخاص معًا والمساهمة في تشخيص المرضى الجدد. خاصة وأن التقديرات تشير إلى أنه لا يزال هناك حوالي 2000 شخص لم يتم تشخيصهم في بولندا ، وغالبًا ما يكون الوقت بين ظهور الأعراض الأولى والتشخيص عدة سنوات. نريد تغيير هذا من خلال الحملة - يؤكد جوريكي. بفضل التشخيص السريع ، من الممكن بدء علاج PID ، وبالتالي تقليل تواتر العدوى وزيادة جودة حياة المريض.
إذن ما الذي يجب أن يزيد يقظتنا؟ - عادة ما تكون العلامات التحذيرية شديدة ، وانتانات متكررة يصعب علاجها على الرغم من استخدام المضادات الحيوية. إذا كنا نعاني من التهاب الأذن ، والتهاب الجيوب الأنفية ، والتهاب الشعب الهوائية أو الالتهاب الرئوي مرة أخرى خلال العام ، فلا ينبغي التقليل من شأنه - يسرد د. سيلويا كوتان ، أخصائية المناعة من المستشفى الجامعي في بيدغوشتان.
جمعية الأشخاص الذين يعانون من نقص المناعة تعمل "Immunoprotect" منذ عام 2007. والغرض منه هو القيام بأنشطة تثقيفية موجهة للمرضى وأسرهم وكذلك أطباء الرعاية الأولية والمساعدة النفسية وزيادة الوعي الاجتماعي حول وجود مرض التهاب الحوض. بالإضافة إلى ذلك ، وبفضل الأموال التي حصلت عليها "Immunoprotect" ، تم تشخيص 84 مريضًا جديدًا في غضون ثلاث سنوات ، وهو ما يعد نجاحًا كبيرًا - مع الأخذ في الاعتبار العدد الإجمالي لحوالي 600 شخص تم تشخيصهم في بولندا. تشارك الجمعية بنشاط في عمل العديد من المنظمات الدولية التي تربط المرضى بمرض PID ، فضلاً عن دعم تطوير جمعيات المرضى من بلدان أخرى في وسط وشرق أوروبا.
