لم يتلق مرضى سرطان البروستاتا أدوية جديدة في قائمة يوليو ، على الرغم من إعلان الوزير ميكوفسكي عنها أمام كاميرات وسائل الإعلام. إنهم غاضبون ومروعون من ردود المراوغة من Miodowa ، والمفاوضات غير الواضحة مع شركات الأدوية ، وقبل كل شيء ، شهور دون الوصول إلى العلاجات المنقذة للحياة المستخدمة لعلاج العالم بأسره. ويطالبون بتفسيرات تتعلق بالحفاظ الاصطناعي على احتكار عقار واحد قبل العلاج الكيميائي ، إلى جانب حظر العلاج المتسلسل المعمول به ، وإجابات على السؤال: هل ظهور معيار مقياس جليسون ، الذي يناضل المرضى والخبراء الطبيون من أجل إلغائه ، نتيجة الاتفاقات بين الوزارة وشركة تصنيع الدواء ، التي تحتكر برنامج أدوية ما قبل العلاج الكيميائي منذ عام 2017.
خدع من قبل الجميع
كان من المفترض أن تكون مختلفة عن ذي قبل. صحيح أن المرضى كانوا قد صدقوا الوزير ميكوفسكي مرة واحدة ، عندما طلب منهم في مارس الصبر لمدة أسبوعين ، ثم توقف عن الرد على رسائله ولم تكن المقابلات معه مرتبطة به. لكن هذه المرة ، في نهاية شهر يونيو ، أعلن أمام الكاميرات أن الأدوية الجديدة لسرطان البروستاتا قبل العلاج الكيميائي ستدرج أخيرًا في قائمة يوليو بعد 335 يومًا من التوصية الإيجابية من AOTMiT. لم يحفظ كلمته ...
- بدلاً من المخدرات ، تلقينا خطابًا يذكر فيه الوزير مرة أخرى في 13 نقطة كيف تبدو عملية السداد ، على الرغم من أننا نعرفها عن ظهر قلب. إنه لا يجيب على أسئلتنا وشكوكنا ، ويتجاهلها تمامًا - كما يقول بوغوسلاف أولوسكي ، رئيس قسم البروستاتا في جمعية "UroConti".
يسأل المرضى ، ويسأل النواب
سئم أعضاء جمعية UroConti من النقص السيئ السمعة في وجود تفسيرات ذات مغزى من جانب الوزارة ، وطلبوا المساعدة من النواب. ومع ذلك ، لم تختلف ردود الوزارة على الأسئلة البرلمانية حول هذا الموضوع بشكل كبير عن تلك المرسلة إلى المرضى. كان الوضع مختلفًا في 4 يوليو ، عندما أجاب الوزير ميكوفسكي في القاعة العامة في مجلس النواب ، من بين أمور أخرى ، على أسئلة حول توسيع الإمكانيات العلاجية في إطار برنامج الأدوية "علاج سرطان البروستات المقاوم للإخصاء (ICD-10 C-61)" قبل العلاج الكيميائي.
- علمنا من التليفزيون أن سعر العقار ، حسب قول الوزير ، يبلغ ضعف سعر الآخر. لكن في الجملة نفسها ، أضاف الوزير أنه اتفق على السعر مع الشركة في الاجتماع الأخير في يونيو. سمعنا من الشركة المصنعة أنها أقل سعر في أوروبا وتستوفي جميع الشروط التي حددها الوزير. فلماذا لم يكن العقار مدرجًا على القائمة منذ يوليو ، وما الفائدة إذا لم يكن الأمر متعلقًا بالمال؟ - يسأل Olawski.
أسئلة المرضى لا أساس لها من الصحة. لقد أشاروا بالفعل إلى أنه وفقًا للخبراء ، فإن إضافة دواء جديد إلى البرنامج الحالي لن يؤدي إلى زيادة الإنفاق الحكومي بل قد يؤدي إلى تحقيق وفورات. من الواضح أنه لا يمكن تناول عقارين في وقت واحد ، لذلك سيصف الأطباء دواءً واحدًا فقط وسيدفع NHF ثمنه. كما استشهدوا ببيانات الصندوق حول الإنفاق على برامج المخدرات الأخرى في العامين الأولين من عملها. - أظهروا أن الوزير أنفق ما يقرب من مليار زلوتي من أموال الميزانية - يعدد رئيس مجلس الإدارة Olawski. - لا توجد مثل هذه التكاليف هنا ، لأن هذا ليس برنامجًا جديدًا أو حتى امتدادًا للبرنامج الحالي ، ولكنه يمكّن الأطباء والمرضى من اختيار العلاجات لأشخاص محددين. هل يمكن أن يكون السبب مختلفًا؟
الاحتكار أهم من حياة الإنسان
في 4 يوليو ، خلال جلسة Seym المذكورة بالفعل ، قال الوزير Miłkowski أيضًا أن "الحد الأقصى لفترة دخول المنتج الثاني بعد نهاية فترة (السداد) للعقار الأول ، أي حتى 30 أكتوبر" وسيتم استخدام عقارين في هذا المؤشر بحلول 1 نوفمبر على أبعد تقدير.
- نتمنى أن نكون قد أسأنا فهم كلام الوزير ، لأنه إذا لم يكن الأمر كذلك ، فلن أجد حتى الكلمات لتسمية ما يحدث. أتساءل عما إذا كان لديه الشجاعة للوقوف أمام أي من أعضاء جمعيتنا ، والنظر في أعينهم مباشرة ، ويقول إنه يجب عليهم الانتظار حتى نوفمبر حتى ينتهي قرار السداد الخاص بالمنتج الاحتكاري. وسوف يبقون على قيد الحياة حتى ذلك الحين أو لا ... - بوغوسلاف أولاوسكي ساخط.
ما التالي لمقياس جليسون؟
بولندا هي الدولة الوحيدة في العالم المعروفة للمرضى حيث يكون معيار الأهلية لبرنامج دوائي هو درجة الورم الخبيث المقاس بمقياس جليسون. وبحسب أعضاء الجمعية فهي تقسم المرضى بطريقة غير عادلة ومصطنعة.
- شخص ما يلعب دور الرب ويقرر من الذي يمكن ويجب أن يعامل ومن لا يعامل - كما يقول ب. Olawski. - منذ بداية هذه الحالة العبثية ، احتجنا عليها ، كما فعل الخبراء الطبيون ومجلس الشفافية ، الذي "يتخذ موقف ضرورة مراجعة البرنامج الدوائي لعلاج سرطان البروستاتا المتقدم والمقاوم للإخصاء ، ولا سيما السماح باستخدام كل من الأدوية الهرمونية (أبراتيرون أسيتات و إنزالوتاميد) قبل العلاج الكيميائي دون أن يرتبط بدرجة الورم الخبيث (مقياس جليسون) ". لذلك سألت الوزارة والشركات المصنعة للأدوية كيف حدث أن تم تضمين المخصص في برنامج الدواء. تظهر الردود التي تم جمعها أن الشكل الحالي للبرنامج ، أيضًا من حيث مقياس جليسون ، هو فقط نتيجة الترتيبات بين وزارة الصحة والشركة المصنعة للدواء الوحيد الذي تم تضمينه في البرنامج قبل العلاج الكيميائي.
وكانت قائمة السداد لشهر يوليو هي السادسة التي لم تظهر فيها أدوية جديدة لسرطان البروستاتا قبل العلاج الكيميائي ، على الرغم من أن الوزير ميكوفسكي وعد بذلك أمام الكاميرات. وأعلن أمام النواب في قاعة البرلمان وملايين المشاهدين أمام التليفزيونات شيئاً يمكن تفسيره بأنه لن يحدث إلا عندما يتوقف احتكار المنتج عن كسبه. ومع ذلك ، لن ينتظر المرضى مكتوفي الأيدي. في رسالة إلى الوزارة ، يطالبون بإيضاحات ويطالبون بالاطلاع على الوثائق ، لأنهم سئموا من المعلومات المتناقضة التي ترسلها الوزارة والشركات.
- أنا محطمة من تصرفات الوزير ميكوفسكي - كما يقول أرتور مارسينيك ، عضو في UroConti. - من بين أمور أخرى ، طلب الوزير ميكوفسكي شخصيًا في مارس / آذار التحلي بالصبر لمدة أسبوعين ، وبعد ذلك كان من المقرر أن يتخذ قرارًا. ولم يفي بوعده ... فقط في شهر يونيو وجد الوقت للقاء الشركة المصنعة للدواء ، والذي كان يجب أن أتناوله منذ شهور. لم أستطع الانتظار كل هذا الوقت وحُكم عليّ بأدوية احتكارية ، وبالتالي حرمت نفسي من الوصول إلى الدواء الذي كان خياري الأول للعلاج. كنت أدرك حينها أن هذا الحظر غير المفهوم للعلاج المتسلسل كان ساري المفعول. ربما لا يعرف المرضى الآخرون ذلك. إنه أمر شائن. كيف يمكنك الادعاء بأنه تم الاتفاق على سعر في يونيو وأن الدواء سيُدرج في القائمة حتى نوفمبر فقط لمنح مصنع آخر ربحًا؟ كيف يمكنك تطبيق الكثير من القيود المصطنعة ، التي تم اختراعها في بولندا فقط؟ إنه غير إنساني! لا أعرف ما إذا كنت سأتمكن من الاستفادة من هذه التغييرات ، لكنني أفعل ذلك للآخرين الذين قد يواجهون معضلة مماثلة في لحظة. ألا يفهم أحد في وزارة الصحة حقًا أننا نقاتل من أجل حياتنا ؟!