إنه الدواء الأول في العالم الذي يمنح الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي فرصة لوقف المرض وتحسين نوعية حياتهم. ومع ذلك ، لا توجد في بولندا لوائح تسمح للمرضى بالحصول على الدواء مبكرًا. لهذا السبب يكتب المرضى وعائلاتهم آلاف الرسائل إلى الحكومة لتغيير القانون وإعطاء فرص العلاج.
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض نادر يسبب هزالًا تدريجيًا للعضلات ، بما في ذلك تلك المسؤولة عن التنفس والبلع ، مما يؤدي إلى فشل الجهاز التنفسي. كما أنه أكبر قاتل وراثي للأطفال لأنه عندما يصل إلى الرضيع قد يموت بسرعة كبيرة بسبب فشل الجهاز التنفسي حتى سن الثانية. حتى وقت قريب ، كان الضمور العضلي النخاعي (SMA) يعتبر مرضًا عضالًا. ومع ذلك ، في صيف عام 2016 ، اتضح أن العقار الأول في العالم ، nusinersen ، قد تم تطويره ، مما يمنح الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي فرصة لوقف المرض وتحسين نوعية حياتهم. لا توجد لوائح في بولندا تسمح للمرضى بالحصول على العقار مبكرًا. لهذا السبب يكتب المرضى وعائلاتهم آلاف الرسائل إلى الحكومة لتغيير القانون وإعطاء فرص العلاج - كما هو الحال في البلدان الأخرى.
Nusinersen - أول عقار SMA يوقف تطور المرض
في الآونة الأخيرة ، في العديد من البلدان الأوروبية والعالمية ، يتم استخدام nusinersen بالفعل تحت ما يسمى برامج الوصول المبكر (EAPs) ، لإنقاذ حياة العديد من الأطفال المرضى. في بولندا ، لا يسمح القانون بمثل هذه الأشياء. فقط في عام 2017 ، كان القانون هو السماح بإطلاق برامج الوصول المبكر. ومع ذلك ، فإن الأحكام التي اقترحتها وزارة الصحة لا تنص على تمويل حتى زيارة طبية واحدة ضرورية لتلقي الدواء ، ناهيك عن تكاليف الإقامة في المستشفى وإدارة nusinersen.
يطلب آباء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي توافر علاج ضمور العضلات الشوكي في بولندا كجزء من إجراءات الوصول المبكر ، وكذلك لسداد تكاليف الأدوية في المستقبل.
بالإضافة إلى ذلك ، في يوم تسجيل الدواء ، يجب إيقاف العلاج به ولا توجد إمكانية لمواصلة العلاج تلقائيًا. في حالة ضمور العضلات الشوكي ، فإن أي انقطاع في العلاج يمكن أن يؤدي إلى تدهور لا رجعة فيه في الصحة ، بما في ذلك الوفاة.
يقاتل المشاركون في حملة YES من أجل علاج SMA في بولندا من أجل أن يتمكن المرضى البولنديون من العلاج باستخدام nusinersen وإدراجهم في قائمة الأدوية التي يتم تعويضها فور قبولهم. هناك أيضًا حاجة إلى المراكز التي يمكن فيها إعطاء الدواء ، لأن هذا يتم عن طريق الحقن في العمود الفقري ، ويجب إجراء مثل هذا الإجراء الطبي الصعب من قبل أخصائي.
لذلك يطلب مجتمع SMA البولندي من رئيس الوزراء مراعاة المطالب المذكورة أعلاه والاشتراك في الشعار: نعم لعلاج SMA في بولندا. يمكنك الانضمام للحملة على الفيسبوك. يتم دعم الآباء أيضًا من قبل مؤسسة SMA
مقال موصى به:
مؤسسة SMA تدعم المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي اقرأ أيضا: الحثل العضلي - العلاج وإعادة التأهيل في حالات الحثل العضلي الدوشيني: الأسباب والأعراض. التأهيل في ضمور ... ضمور العضلات الشوكي - مؤتمر تربوي للعائلات مع ضمور العضلات الشوكي
