فتاة جميلة ضئيلة. تبدو جوستينا هشة للغاية ، لكن لا يمكن إلا أن تحسد على ثباتها وشجاعتها في الحياة. تبلغ من العمر 22 عامًا فقط ، ولكن يمكن مشاركة تجاربها من قبل العديد من الأشخاص. إنه يعاني من مرض في الأمعاء ولكنه يحاول أن يعيش حياة طبيعية.
يعد التعايش مع التهاب القولون التقرحي تحديًا. آلام قوية في البطن ، إسهال مستمر مع الدم (حتى عدة عشرات في اليوم) ، ضعف ، مكوث متكرر في المستشفى يمنع الأداء الطبيعي. لهذا الشعور
القوة والإحباط عندما لا يحقق علاج الستيرويد المغفرة المطلوبة. مع تفاقم الإسهال الدموي ، يستمر ضعف الجسم. تتشابك العودة إلى المستشفى مع فترات الإقامة القصيرة في المنزل ، والتي يكون الخروج منها مستحيلًا عمليًا بسبب الإسهال الشديد والإرهاق.
بدأ كل شيء قبل 9 سنوات. مثل كل مراهقة ، بدأت فصلاً جديدًا في حياتها. مدرسة جديدة وبيئة جديدة وفترة مراهقة صعبة. كانت المشاعر تزدهر. - بكيت كل يوم ولم أستطع التعافي ، كما تقول جوستينا دزيومدزيورا. لقد أصبت بألم شديد في البطن وإسهال ، لكن بما أنني كنت أعاني من مثل هذه الأمراض في كثير من الأحيان ، لم أهتم أنا ولا والداي بذلك كثيرًا. لسوء الحظ ساءت الأعراض وظهر دم في البراز. زيارة الطبيب لم تفسر الكثير. ربما يكون التوتر ، ربما البواسير ، ربما التسمم الغذائي. كان العلاج عديم الفائدة.
ضعفت جوستينا ، توقفت عن الذهاب إلى المدرسة. أخيرًا ، بعد 10 أيام ، أحاله الطبيب إلى المستشفى. لقد جاءت إلى قسم أمراض الجهاز الهضمي ، حيث قام الطبيب بعد الفحوصات بتشخيص التهاب القولون التقرحي (UC). - في المستشفى تلقيت مادة ميسالازين وحديد وحمض الفوليك وقطرات الري - تذكر جوستينا. - بعد أسبوع عدت إلى المنزل. تعد الإقامة في المستشفى تجربة صعبة لفتاة تبلغ من العمر 13 عامًا فقط. لكن في الواقع ، بقدر ما أتذكر ، كان هناك دائمًا شيء ما يحدث في بطني. حتى في روضة الأطفال ، كان علي أن أتناول طعامي لأنني لم أستطع أكل ما يفعله الأطفال الآخرون. إذا لم يكن مغصًا ، فهو إمساك أو إسهال. أي عصبية تنتهي بآلام في البطن وإسهال. كنت أبكي ، وأخذت كل كلمة سيئة ، وأخذت الجدال بشكل شخصي ، وكنت قلقة بشأن ما لا يجب أن أحصل عليه. ذهبت إلى طبيب نفساني - يتذكر.
بعد الإقامة في المستشفى ، استقرت صحة جوستينا. لسوء الحظ ، ساءت الأعراض مرة أخرى بعد بضعة أشهر ، على الرغم من جرعات الأدوية المتزايدة. أصبح النزيف والإسهال أكثر وأكثر حدة. - عدت إلى الجناح - تقول جوستينا.
- حصلت على المنشطات ، لكنها لم تحقق حتى الحد الأدنى من التحسن. بعد أسبوعين ، تم إخلاء سبيلي. كانت كل زيارة إلى المرحاض بمثابة كابوس. كنت أنزف فقط. تقيأت من الألم. كنت أنام طوال الوقت تقريبًا ، مع فترات راحة للوصول إلى المرحاض. كان العلاج القياسي غير ناجح. أخذني والداي إلى المستشفى مرة أخرى. ثم سمعت عن العلاج البيولوجي. لقد رأيت تحسنًا بالفعل في المرحلة الأولى من العلاج. كان يتحسن كل يوم. مغفرة! عادت حياتي إلى طبيعتها وكان بإمكاني التفكير في شيء آخر غير المرض فقط. - لسنة أخرى بعد
شعرت بالرضا بعد الانتهاء من العلاج. لسوء الحظ ، عاد المرض بعد فترة. كان هناك دم مرة أخرى. المستشفى مرة أخرى. ماذا أفعل؟ كيف يتم علاجها؟ - يتذكر جوستينا.
كانت أيدي الأطباء مقيدة لأن الفحوصات كشفت أن جوستينا كانت حاملاً في الأسبوع الثامن. - لقد كانت صدمة كبيرة ، ولكن أيضا سعادة كبيرة - كما تقول جوستينا. - قيل لي في المستشفى أنه خلال فترة الحمل لن يعطيني أحد العلاج البيولوجي. كنت أكذب لمدة شهر ونصف. كنت مليئا بالمنشطات والدم. تحول في القدر انتهى بي المطاف في مستشفى آخر ، حيث قررت لجنة أخلاقيات علم الأحياء تقديم العلاج البيولوجي لي. لم ينقذ حياتي فحسب ، بل ابنتي الصغيرة أيضًا. أبلغني الأطباء بالآثار الجانبية المحتملة وتأثير العلاج على نمو الطفل. قد وافقت. على أي حال ، لم يكن هناك خيار آخر بالنسبة لي. نجح العلاج البيولوجي. بدأت أتعافى ببطء. كان الحمل يتطور بشكل طبيعي. كانت كرسيا أصغر حجمًا ، لكن الأطباء أوضحوا أنها كانت معجزة ، لأن حالتي الصحية الحرجة ربما تسببت في فقد طفلي. تمكنت من. مغفرة مرة أخرى. حتى نهاية حملي ، شعرت بشعور رائع
- يتذكر جوستينا.
في أكتوبر 2013 ، ولدت ليليانكا. لسوء الحظ ، لم تكن بصحة جيدة. تم تشخيصها بخلل في الوجه ، وعدم نضج الأعضاء ، ومشاكل الرضاعة ، وانخفاض الوزن عند الولادة. كشفت المزيد من الأبحاث عن ازدواجية في الجين 2p.16.1 ، مما يعني أنه ستكون هناك مشاكل في الكلام ، والتخلف الحركي النفسي ، وتشوه الوجه ، وتأخر نمو العظام ، وانخفاض المناعة ، واضطراب السلوك الاجتماعي. - لم نكن نعرف ما الذي ينتظرنا ، لكنني علمت أن ليلى بحاجة إلى أم صحية. امرأة ستكون قادرة على الاعتناء بها والقتال من أجل حياتها الأفضل - تقول جوستينا.
عندما كانت ليلى تبلغ من العمر 3 أشهر ، عاد كابوس جوستينا. ألم ودم وإسهال لا نهاية له. كما ظهرت آلام المفاصل والحمامي العقدية. لم تستطع جوستينا رعاية الطفل. طلبت المساعدة ، وأصبحت تحت رعاية الدكتورة ماريا فينيفسكا-جاروسينسكا ، وهي أخصائية أمراض الجهاز الهضمي ورئيسة جمعية الأشخاص المصابين بالتهاب معوي غير محدد "Łódzcy Zapaleńcy". - بفضل الطبيب ، الذي يمكنني الاعتماد عليه دائمًا ، تأهلت للتجربة السريرية - تقول جوستينا. رفاهية دفعت جوستينا للعمل. استغلت ذلك الوقت وحصلت على الدراسة في جامعة لودز الطبية ، وتخصصت في التكنولوجيا الحيوية الطبية. كل شئ كان رائعا. كانت الأم الشابة تأمل عدة سنوات من الهدوء.
لكن الحياة لديها خطط أخرى لها. جاء تفاقم آخر. - لقد كانت اللحظة التي انهارت فيها تمامًا. لم أعد أرى أي مخرج. جعلني أشعر بالاكتئاب لأنني لا أستطيع الاعتناء بطفلي. في ذلك الوقت ، اقترح طبيبي إجراء عملية جراحية ، أي إزالة الأمعاء الغليظة وإنشاء فغرة مؤقتة. كان لابد من وجود خزان خاص ليحل محل الأمعاء الغليظة ، وبعد عام كان علي الخضوع لعملية لاستعادة استمرارية الجهاز الهضمي. لفترة طويلة لم أسمح لنفسي بمثل هذا التفكير. كنت أدرك أن هناك علاجات بيولوجية أخرى ، وبسبب عدم سداد التكاليف في بولندا ، أجد نفسي مجبرًا على اتخاذ خطوة جذرية مثل استئصال القولون. ومع ذلك ، كنت أعلم أن لدي طفلًا وعائلة وأن هذا لم يكن الوقت المناسب للتفكير في مظهري. أخيرًا ، أردت أن أكون أماً وزوجة ودعمًا للآخرين ولست شخصًا يحتاج إلى المساعدة باستمرار - كما تقول جوستينا.
لم يكن قرارًا سهلاً ، لكن بعد التحدث إلى إحدى الفتيات من الجمعية ، قررت إجراء عملية جراحية. بعد 3 أشهر خضعت لعملية جراحية باستخدام فغرة بدلاً من القولون. بعد أسبوعين ، عندما كانت أسوأ فترة ورائي ، تمكنت من تناول الطعام بشكل طبيعي. تناولت عشاء لذيذ و ... لا ألم في المعدة ولا غثيان ولا رؤية للدم. ألم المفاصل والحمامي ، كل شيء ذهب - كما يقول. بعد شهر من الجراحة ، استعادت جوستينا لياقتها. لقد أصبحت ماهرة في التعامل مع الفغرة ، واستغرق الأمر بضع دقائق لتغيير الجراب. - كنت أرتدي ملابس داخلية خاصة تسطيح الحقيبة ويمكنني ارتداء فساتين ضيقة - جوستينا تكشف. - بدأت العمل في "عشاق لودز". إنها جمعية للأشخاص الذين لديهم تجارب مثل تجربتي. الآن أتحدث كثيرًا مع مرضاي وأظهر لهم بمثالي أنه لا ينبغي لهم الاستسلام أبدًا.
في خريف عام 2017 ، خضعت جوستينا لمفاغرة الجهاز الهضمي. إنه يختلف عن الفغرة لأنه يجب عليك اتباع نظام غذائي. - أنا أعيد تعلم الاحتياجات الفسيولوجية - تقول جوستينا. - أذهب إلى المرحاض حوالي 6-7 مرات في اليوم. انا اتحسن. أنا بحاجة إلى التعود على. تناول الطعام بانتظام. يجب أن أتصرف حتى أتحكم في المرض وليس أنا. سأعود إلى الكلية. تمكنا من إخراج ليليانكا مباشرة. بدأت في اتخاذ خطوات كبيرة لم يأخذها الأطباء في الاعتبار. يبدأ في التحدث بجمل كاملة ويلحق بالأطفال الأصحاء من ناحية النمو. نحن نخطط لحفل زفاف مع خطيبتي. ربما في عام. كان دائما يدعمني. كان للأفضل وللأسوأ. علمني المرض أن أقدر الأنشطة اليومية. لقد تعلمت الاستمتاع بالأشياء الصغيرة. الآن أحلم بالتخرج من الجامعة والبدء في العمل على دواء جديد لمرضى التهاب القولون التقرحي. أعتقد أنني سوف أنجح.
ماريا Wiśniewska-Jarosińska ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه في الطب الباطني ، أمراض الجهاز الهضمي ، المستشفى الطبي الجامعي الأكاديمية الطبية العسكرية ، جامعة لودز الطبية
في العقد الماضي ، لاحظنا عددًا متزايدًا من المرضى الذين يعانون من أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD) ، والتي تشمل مرض كرون (CD) والتهاب القولون التقرحي (UC). هذه أمراض من أصل مناعي. أسبابها ليست مفهومة تمامًا ، ولكن يُقال الكثير عن الاستعداد الوراثي والعوامل البيئية.
تشير التقديرات إلى أن عدد الأشخاص المصابين بـ NCHZJ في بولندا يتجاوز 50000. هم في الغالب من الشباب ، ويتم تسجيل ذروة الإصابة بين سن 15 و 25. هذه فترة مهمة بشكل خاص في حياة كل شاب ، والتي تشمل سن البلوغ ، والتعليم المكثف ، واتخاذ القرارات المتعلقة باختيار مهنة ، وبدء حياة مهنية ، والشراكة ، وتكوين أسرة ، وإنجاب الأطفال. لذلك ، من الضروري أن تكون قادرًا على العلاج بسرعة وفعالية وفقًا لمسار المرض. المرضى الذين لا يستجيبون للعلاج القياسي أو لديهم نشاط مرضي مرتفع يحتاجون إلى علاج بيولوجي.
أحدث الأدوية ، على سبيل المثال فيدوليزوماب ، تعمل بشكل انتقائي ، عمليا داخل الأمعاء ، ولكن لم يتم تعويضها بعد في بولندا. لا يزال الوصول إلى العلاج البيولوجي في بولندا محدودًا للغاية. حاليًا ، لا يمكن للمرضى بدء العلاج إلا بأقدم جيل من الأدوية البيولوجية. تحسن طفيف في حالة المرضى من خلال إمكانية تمديد فترة العلاج. يتم تنفيذ برامج الأدوية الخاصة بالعلاج البيولوجي للقرص المضغوط وجامعة كاليفورنيا في مراكز مرجعية ، وهو أمر مبرر تمامًا لأنه يتطلب خبرة مناسبة من الفريق العلاجي.
مقال موصى به:
داء كرون اسبابه واعراضه وعلاج مرض كرون الشهري "زدروي"
