30 عامًا من الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا: الكفاح من أجل علاج أفضل

عندما تم تأسيس الجمعية ، كان علاج مرضى الهيموفيليا في بولندا سيئًا للغاية. لقد تغير الكثير بفضل أنشطة PSCH ، ولكن لا تزال هناك مشاكل تحتاج إلى حل - أكد الخبراء والمرضى خلال الاحتفال بمناسبة الذكرى الثلاثين لتأسيس الجمعية.

الجمعية البولندية لمرضى الهيموفيليا هي واحدة من أولى جمعيات المرضى التي تم إنشاؤها بعد التغييرات السياسية في بولندا. كان سبب إنشائها هو الوضع السيئ للمرضى.

كان علاج النزيف ممكنًا فقط في المستشفى ، واستغرق العلاج عدة ساعات ، وخلال هذه الفترة تطور النزيف ، مما تسبب في آلام شديدة ومضاعفات تلف المفاصل والعجز. كانت حياة المرضى خاضعة لزيارات المستشفيات.

"كنا نعلم أن هناك فجوة في مستوى علاجنا وعلاجنا للهيموفيليا حول العالم. علمنا أيضًا بالمأساة التي أصابت المرضى في العديد من البلدان عندما أصيب فيروس نقص المناعة البشرية وفيروس التهاب الكبد الوبائي باستخدام عوامل التخثر. لذلك ، بمجرد أن كانت هناك فرصة للمشاركة في بولندا ، أدركنا أنه يتعين علينا التصرف حتى لا تصبح المأساة التي لامست المرضى في العالم مأساة لنا - كما يقول بوجدان جاجيفسكي ، رئيس PSCH.

تعتبر الرابطة البولندية لمرضى الهيموفيليا حاليًا واحدة من أكثر جمعيات المرضى نشاطًا في بولندا. يكافح لتحسين العلاج ويبدأ تغييرات جهازية.

- تعود بدايات مشاركتي إلى الأوقات التي كان فيها مستوى إمدادنا بتركيزات عامل التخثر أقل مما يسمى الحد الأدنى لإنقاذ الأرواح. علمنا أن المرضى في الخارج ، بما في ذلك في بلدان الكتلة الشرقية السابقة ، يتم علاجهم بشكل أفضل. نظمت العديد من النوادي الميدانية ، على سبيل المثال في فروتسواف ، ورش عمل تدريبية ومعسكرات إعادة التأهيل ، حيث يمكن للقليل من المرضى تعلم إعطاء الأدوية عن طريق الوريد والعلاج الوقائي لمدة أسبوعين. هذان الأسبوعان من حياة الطفولة الطبيعية مرة واحدة في متناول اليد ، دون ألم وخوف من النزيف ، كان يعني الكثير بالنسبة لنا. كانت هذه التجارب تعني أنه عندما كنت أكبر ورأيت أنني أستطيع أن أفعل شيئًا للجمعية ، كنت على استعداد للقيام بذلك - كما يقول Radosław Kaczmarek ، الذي ، بصرف النظر عن كونه نشطًا في PSCH ، هو أيضًا عضو في السلطات (اتحاد الهيموفيليا الأوروبي).

رصيد 30 سنة من التشغيل

بفضل نشاط PSCH ودعم الخبراء ، كان من الممكن إنشاء البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا للفترة 2005-11 ، ثم طبعاته اللاحقة. ونتيجة لذلك ، تحسن توفير الأدوية للمرضى واقترب من المؤشرات الأوروبية.

- بفضل هذا ، يمكن للمرضى أن يعيشوا حياة طبيعية. اليوم ، يتوفر للمرضى الأدوية في المنزل ، ولا يتعين عليهم الذهاب إلى المستشفى ، ولا يتعين عليهم أن يصابوا بالشلل بسبب السكتات الدماغية المستمرة - كما يقول بوجدان جاجيفسكي.

في عام 2008 ، تم تقديم برنامج وقائي للأطفال في بولندا: بدأوا في تلقي عوامل التخثر قبل ظهور النزيف ، لمنعهم.

- البرنامج الوقائي أدخل الأطفال إلى القرن الحادي والعشرين. لقد كان اختراق. تم تطوير البرنامج على أساس المعايير البريطانية ، وقدم الأدوية الحديثة ، وتسليم الأدوية في المنزل ، ومسؤولية الشركات عن ظهور المانع - يؤكد الدكتور بيوتر ماروزا ، الذي طور البرنامج في صندوق الصحة الوطني.

تقوم الجمعية بتثقيف المرضى ، وكذلك الأطباء أيضًا - الهيموفيليا مرض نادر ، قلة من الأطباء يعرفون كيفية علاجه. لذلك ، من 1 في المئة. تنشر PSCH الكتب والأقراص المدمجة مع الأفلام عن الهيموفيليا. يذهبون إلى المرضى وأسرهم والأطباء والممرضات والمعلمين والمكتبات في جميع أنحاء بولندا.

- تتمتع PSCH بتقدير كبير في أوروبا والعالم. إن التزام الجمعية تجاه المرضى ونشر العديد من المواد التعليمية وإجراء التدريبات والتواصل المكثف مع المسؤولين أمر مثير للإعجاب. إن PSCH هي دائمًا أول منظمة من بين 45 منظمة عضو في EHC توفر بيانات العلاج المطلوبة. هذا يثير الاحترام ويؤكد الاعتقاد بأن PSCH هي واحدة من أكثر المنظمات التي تعمل بشكل ديناميكي في هذا الجزء من أوروبا - يؤكد Radosław Kaczmarek.

مستقبل العلاج في بولندا

على الرغم من النجاحات ، لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به لتحسين مستوى الرعاية في بولندا.

- كان إدخال البرنامج الوطني لعلاج الهيموفيليا (للكبار) وبرنامج وقائي (للأطفال) إنجازًا عظيمًا. تظهر التجربة أنه يجب على الجمعية ضمان تنفيذ أحكام البرنامجين تنفيذاً كاملاً. الآن ننتظر بتوتر كبير الموافقة على البرنامج الوطني للسنوات القادمة (2019-23) - يقول آدم سوميرا ، نائب رئيس PSCH.

- أولويتنا هي استمرار البرنامج الوطني لعلاج مرضى الهيموفيليا والاضطرابات النزفية ذات الصلة ، والذي ينص على إنشاء شبكة من مراكز العلاج الشامل. عندها فقط ستتاح للمرضى فرصة الحصول على الرعاية المناسبة ، دون الخروج عن المعايير الأوروبية ، كما يضيف بوجدان جاجيفسكي.