نداء مجتمع المرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء (IBD) وجمعية "J-elita" تم إجراؤه لأن المحكمين في فرق الفصل في قضايا الإعاقة البلدية والمحلية غالبًا ما يقللون من أهمية أعراض مرضهم. وفي الوقت نفسه ، لا يمكن للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء والذين يعتبرون قادرين تمامًا على العيش بشكل مستقل ، استخدام حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة. بالنسبة للمرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، فإن هذا يعني وجود قيود أو نقص في إمكانية إعادة التأهيل والحصول على وظيفة مناسبة لحالتهم الصحية.
- إعاقة تلاميذنا غير مرئية للوهلة الأولى. هم في الغالب من الشباب ، لا يختلفون عن أقرانهم. قلة من الناس يدركون أن مرضهم يحد من الأداء الطبيعي - كما تقول Agnieszka Gołębiewska ، رئيسة جمعية J-elita وأم لابنتين في سن المراهقة مصابة بمرض كرون. - غالبًا ما يخضع المرضى المصابون بمرض التهاب الأمعاء لعشرات المكوث في المستشفى وإجراء عمليات جراحية خطيرة لإزالة جزء أو الأمعاء بالكامل. شهادة الإعاقة ليست نزوة بالنسبة لهم ، بل ضرورة لتسهيل الحياة. نتمنى أن يقنع نداءنا المخاطبين. من الصعب تخيل نشاط أو دراسة مهنية عندما تضطر إلى استخدام المرحاض عدة مرات في اليوم بسبب الإسهال.
يعد الإسهال المزمن (حتى 20 برازًا في اليوم) ، إلى جانب آلام البطن والضعف والحمى ، من أكثر الأعراض شيوعًا لمرض التهاب الأمعاء. تشمل أمراض الأمعاء الالتهابية التهاب القولون التقرحي (UC) ومرض كرون (L-C).
كلاهما حالة مزمنة مع فترات تفاقم ومغفرة تكون فيها الأعراض أكثر اعتدالًا أو أقل حدة ، ولا يمكن التنبؤ بفترات التفاقم ، وقد تكون شهورًا أو سنوات أو حتى سنوات. وفقًا لـ "الكتاب الأبيض" الذي أعده معهد إدارة الرعاية الصحية في جامعة لازارسكي ، كان المرضى الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا في عام 2014 في إجازة مرضية في المتوسط لمدة 29 يومًا ، بينما كان الأشخاص المصابون بالفصل. L-C 32 يومًا في السنة.
لا توجد بيانات دقيقة حول عدد المرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء في بولندا. تشير التقديرات إلى أنه قد يكون هناك من 50000 إلى 100000 منهم. أكثر من 70 بالمائة لا يتجاوز عمر المريض 35 سنة ، وكل رابع حالة إصابة طفل.
لماذا تعتبر درجة الإعاقة المناسبة مهمة جدًا لمرضى مرض التهاب الأمعاء؟ على سبيل المثال ، تمنح الدرجة المتوسطة ، على سبيل المثال ما يصل إلى 10 أيام إجازة إضافية ويوم عمل مدته سبع ساعات ، مما يسهل بشكل كبير الأداء المهني للمرضى. الطبقة الخفيفة لا توفر مثل هذه المؤهلات.
إن القرار غير المواتي (على سبيل المثال التصنيف على أنه إعاقة خفيفة أو ، مؤخرًا ، تخفيض متكرر بدرجة كبيرة من الدرجة من معتدلة إلى خفيفة في التطبيق التالي) ، مع قيود تتعلق بـ IBD ، مرادف لعدم القدرة على الحصول على عمل مناسب. وهذا يحكم على المرضى بالإقصاء المهني ويدفعهم إلى مجال المستفيدين من الرعاية الاجتماعية. كما يحد من إمكانية استخدام امتيازات العمل للمعاقين (تمكين العلاج وتحسين الصحة) والإعانات لمخيمات إعادة التأهيل.
يستحق المعرفةتأسست جمعية "J-elita" (j-elita.org.pl) في عام 2005 بمبادرة من المرضى وأولياء أمور الأطفال الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، وهي منظمة ذات منفعة عامة. لديها أكثر من 2.5 ألف. أعضاء ولها فروع في 13 مقاطعة. ينظم ، من بين أمور أخرى معسكرات إعادة التأهيل والإقامة للأطفال المرضى وأولياء أمورهم ، تنشر مجلة "J-elita" الفصلية ، أدلة ، تساعد الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة على شراء الأدوية والتبرع لشراء المعدات من قبل المرافق التي تعالج مرضى داء الأمعاء الالتهابي.
