ماسيج ميكوفسكي ، وكيل وزارة الصحة ، سيلتقي في الأيام المقبلة مع ممثلين عن اتحاد جمعيات مرضى الصدفية والصدفية حول التغييرات في رعاية مرضى الصدفية.
جمعت المنظمة أكثر من 1330 توقيعًا على النداء لإدخال تغييرات في الوصول إلى العلاج البيولوجي. بالإضافة إلى ممثلي المرضى ، سيحضر الاجتماع أ.د. جوانا ناربوت - مستشارة وطنية في مجال الأمراض الجلدية والتناسلية ، والتي تعلق على الوضع الحالي - أعتقد أن التباين في مدة البرامج غير عادل للمرضى. لا تتناسب المدة السنوية للبرنامج مع العلاج الحديث لمرض الصدفية.
يستحق المعرفةكان هناك العديد من التعليقات على الالتماس يصعب تجاهلها:
- أعاني من الصدفية منذ أكثر من 30 عامًا. لسوء الحظ ، غالبًا ما تؤدي آفات الجلد إلى تمييز مهني واجتماعي
- هناك إمكانية للوصول إلى الأدوية المجانية في جميع أنحاء العالم ، إلى العقاقير البيولوجية ، فقط معنا هناك مثل هذا الإذلال ... المريض ينتظر الدواء البيولوجي لسنوات
- أوقع أيضًا لأنني كشخص يعاني من الصدفية ، أعرف جيدًا آثار هذا المرض على الشخص المريض. أسوأ بكثير من الآثار الجسدية هي الآثار النفسية للحكم على الآخرين وتوبيخهم بسبب المرض
- أنا أوقع لأنني أريد أن أعيش حياة طبيعية. فقط هذا والكثير
- ابنتي مصابة بالصدفية ، عمرها 23 سنة - ساعدونا !!!
الصدفية مرض مزمن والتهابي وغير معدي ، لكنه وصمة عار شديدة وغير قابلة للشفاء. إنه يقلل بشكل كبير من جودة الحياة وغالبًا ما يحدد الخيارات الشخصية والمهنية. بالإضافة إلى ذلك ، ترتبط عواقبه بتعايش أمراض أخرى:
- أمراض القلب الإقفارية - حوالي 9٪ من المرضى
- فرط كوليسترول الدم - 40٪ من المرضى
- مرض السكري من النوع 2 - حوالي 8٪ من المرضى
- الاكتئاب - 57٪ من المرضى
- التهاب المفاصل الصدفي (PsA) - 35٪ من المرضى
قررت المنظمة إرسال خطاب إلى وزير الصحة بسبب الوضع الصعب للأشخاص الذين يعانون من الصدفية المتوسطة والشديدة. الخبراء الطبيون أيضا لصالح التغييرات المقترحة. - يجب أن يكون خفض تكاليف العلاج المتعلقة بإدخال الأدوية الحيوية إلى السوق مرتبطًا بشكل مباشر بزيادة توافر العلاج لمرضانا.
المشاكل الأكثر إلحاحًا التي ينتظر مرضى الصدفية حلها هي:
- خفض معايير الاشتمال لبرنامج الدواء. معظم الأدوية الحديثة متاحة فقط للمرضى المصابين بأمراض خطيرة (PASI> 18 ؛ BSA> 10 ؛ DLQI> 10). يمكن علاج الأشخاص المصابين بالصدفية المعتدلة بدواء واحد فقط من البدائل الحيوية.
- إلغاء ضرورة التوقف عن العلاج بعد 24 و 48 أسبوعًا وإطالة مدة العلاج بالأدوية البيولوجية إلى 96 أسبوعًا. من المهم للغاية أن يحافظ المرضى على المرض هادئًا قدر الإمكان ، وتوفر لهم العلاجات البيولوجية مثل هذه الراحة. يشكل انتهاء العلاج في إطار البرنامج الدوائي بعد 24 أو 48 أسبوعًا ضغوطًا كبيرة على المريض بسبب الخوف من تفاقم تفشي المرض. في كثير من الأحيان يتعلق الأمر بضرورة الإجازة المرضية ، التي تثقل كاهل ميزانية الدولة.
- تزويد مجموعة أكبر من المرضى بإمكانية استخدام العلاج البيولوجي عن طريق تحويل الأموال التي ستوفرها وزارة الصحة بفضل تعويض بدائل الأدوية البيولوجية (الأدوية الحيوية).
من القضايا المهمة ، التي أثارها مجتمع المرضى والأطباء عدة مرات ، والناجمة عن طبيعة مرض الصدفية المتعددة الأمراض ، هي أيضًا الحاجة إلى تقديم رعاية منسقة لمرضى الصدفية. يتيح إدخال التغييرات والتغييرات المنهجية المقترحة في الالتماس الفرصة لتحقيق وفورات مالية كبيرة في شكل تقليل التكاليف غير المباشرة ، ولكن قبل كل شيء سيقلل من التكاليف الاجتماعية الضخمة التي يتكبدها المرضى وعائلاتهم بسبب الخصوصية الصعبة للغاية للمرض.
يستحق المعرفةالنص الكامل للنداء متاح هنا.
قد يتم التوقيع على عريضة إلى وزير الصحة لبضعة أيام أخرى من قبل أي شخص يعتقد أن هناك حاجة للوصول المتساوي إلى العلاج لمرضى الصدفية.
نحن نشجعك على مشاركتها والتوقيع عليها على petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
