هل سمعت من قبل اختصار NZJ؟ هل تعرف ما الذي تتميز به "أمراض الأمعاء الالتهابية"؟ نادرًا ما نسمع عنها ، ونحو 60 ألف بولندي يعانون من هذا المرض. أحدهم هو Jacek Hołub ، المتحدث الصحفي لجمعية "J-elita" ، الذي أخبرنا عن حياته مع مرض التهاب الأمعاء ، وعن أعراض هذا المرض ، وعلاجه ، وأين يمكن للمرضى الحصول على المساعدة. ندعوك للقراءة!
- إذا كنت ستشرح لشخص لم يسمع بمرض كرون ما هو عليه ، فماذا ستقول؟ ما هو الأكثر أهمية في رأيك من حيث زيادة الوعي بهذا المرض أو مرض التهاب الأمعاء بشكل عام؟
Jacek Ho spokesmanub ، المتحدث باسم الجمعية البولندية لدعم الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء "J-elita": إنفلونزا المعدة ، الأمعاء الشعبية ، تستمر عادة لمدة تصل إلى ثلاثة أيام. يعاني الأشخاص المصابون بداء كرون من أعراض متشابهة: آلام شديدة في المعدة وإسهال وحمى وضعف لمدة شهر أو سنة أو أكثر يومًا بعد يوم. مرض التهاب الأمعاء (IBD) ، والذي يشمل أيضًا التهاب القولون التقرحي ، له فترات من التفاقم والهدوء تكون خلالها الأعراض أكثر اعتدالًا أو أقل حدة. المشكلة هي أنك لا تعرف أبدًا متى سيحدث تفاقم وإلى متى سيستمر. لسوء الحظ ، هذه أمراض مزمنة تصاحبنا بقية حياتنا.
المعرفة الاجتماعية حول مرض التهاب الأمعاء صغيرة. يتجاهل الناس أمراضنا ، وأحيانًا يصبحون موضوع النكات. إنهم لا يدركون أنه مرض خطير للغاية ينطوي على مكوث متكرر في المستشفى ، وعمليات لإزالة جزء أو الأمعاء بأكملها ، ويمكن أن يؤدي إلى الإعاقة.
- وكيف بدأ المرض بالنسبة لك؟ متى ظهرت الأعراض الأولى للمرض وكيف كانت تبدو؟ هل تتذكر اللحظة التي قلت فيها أن الوقت قد حان لرؤية الطبيب؟
في حالتي ، أصابني المرض بعنف شديد ، كنت في التاسعة والعشرين من عمري. فجأة بدأت معدتي تؤلمني كثيرا ، أصبت بإسهال وحمى شديدة ، كنت ضعيفا جدا. أحالني الطبيب على الفور إلى مستشفى للأمراض المعدية يشتبه في إصابتي بتسمم غذائي من السالمونيلا. بعد أسبوع من القطرات ، اختفت الأعراض ، لكنها عادت بعد مغادرة المستشفى. اتضح أنه شيء أكثر خطورة. بعد مكوثي مرة أخرى في المستشفى ، هذه المرة في قسم أمراض الجهاز الهضمي وتنظير القولون ، سمعت لأول مرة الاسم: مرض كرون.
- كيف حال مرضك وعلاجه؟ ما هي المراحل / المواقف التي كانت الأكثر صعوبة وما هي حالتك الصحية اليوم؟
لقد كنت مريضًا منذ ثمانية عشر عامًا وعانيت من العديد من التفاقمات خلال هذه الفترة ، بعضها استمر لمدة تصل إلى ثلاث سنوات. لقد أقمت عدة عشرات من المستشفيات. مررت بجميع مراحل العلاج ، بما في ذلك المنشطات ومثبطات المناعة والعلاجات البيولوجية.
قبل عشر سنوات ، كان الوصول إليه محدودًا للغاية. للحصول على "علم الأحياء" كان علي أن أكون في حالة سيئة حقًا. عندما كان طولي 180 سم ، كان وزني 53 كيلوغرامًا ، وكنت أذهب باستمرار إلى المرحاض ، وكان لدي أوجاع ، وحمى منخفضة ، ومعايير التهاب عالية. جعلني العلاج البيولوجي أذهب في حالة مغفرة لعدة سنوات. كان المرض مزعجًا ولكن أقل من ذلك.
لكنها عادت في الوقت المناسب. وقد أدى ذلك إلى تضيق الأمعاء الدقيقة ، مما تسبب من وقت لآخر في حدوث آلام مبرحة. كان هناك خراج في البطن. لهذا السبب ، قبل ثلاث سنوات ، اضطررت لإجراء عملية جراحية ، قطع الجراحون حوالي 30 سم من أمعائي الدقيقة. لقد كان أفضل منذ ذلك الحين ، لكن المرض يعود من وقت لآخر ، عندما لا تتوقعه.
أعاني من فترات ضعف ، عندما لا أملك القوة للنهوض من الفراش ، أعاني من إسهال يسبقه ألم. ومع ذلك ، يمكنني أن آكل أشياء لم أكن أحلم بها إلا من قبل ، مثل الفراولة. بالطبع ، ما زلت أتلقى العلاج ، وأتناول الأدوية المثبطة للمناعة والأدوية المضادة للإسهال ، وأنا تحت إشراف طبي.
- فلماذا من المهم جدًا أن يحصل المريض على العلاج الأمثل الذي يسمح بفترات أطول من التعافي (المرض بدون أعراض مزعجة) ولماذا من المهم جدًا أن يتمكن المريض من الوصول إلى العلاج الحديث (أمان أكبر ، فترات أطول للشفاء ، نوعية حياة أفضل)؟
يمكن أن يؤدي العلاج الأمثل إلى تقصير فترة التفاقم وتحسين نوعية حياة المرضى بشكل ملحوظ. بفضله ، لدينا فرصة أفضل للعمل الطبيعي: الدراسة والعمل وتنفيذ الخطط العائلية والأحلام والعواطف. هناك أيضًا عدد أقل من الآثار الجانبية والمضاعفات الناتجة عن العلاجات غير الناجحة. وهي فائدة بالنسبة للدولة ، لأن المريض الذي يحظى بمعاملة جيدة يقل احتمال حصوله على إجازة مرضية ولا يستفيد من المزايا الاجتماعية.
- ما نوعية حياة المريض مع المرض؟
يقلل مرض التهاب الأمعاء بشكل كبير من جودة حياة المرضى ويتداخل مع الأداء الطبيعي. يدرك المرضى فقط كيف تبدو الحياة اليومية مع آلام البطن والإسهال والضعف والحمى. أحيانًا نكون هكذا لمدة عام أو أكثر ، يومًا بعد يوم. يخشى بعض الناس تناول الطعام خوفًا من تفاقم المرض ، وفي بعض الأحيان يؤدي شرب الماء إلى زيادة الألم والإسهال. مغادرة المنزل في بعض الأحيان أمر مستحيل. في مثل هذه الظروف ، من الصعب تخيل ليس فقط العمل ، ولكن أيضًا الحياة الاجتماعية ، والذهاب إلى السينما ، ومقابلة الأصدقاء ، والذهاب في إجازة.
- كيف أثر المرض على حياتك المهنية والخاصة؟ عادة ، لا يتم الحديث عن كونك مريضًا إلا في سياق سلبي - ولكن هل تسبب أيضًا في تغييرات إيجابية في حياتك؟
من الصعب التحدث عن التغييرات الإيجابية. لقد تعاملت مع قيودها وأحاول تنفيذها قدر الإمكان. ذات مرة اضطررت إلى إلغاء رحلات العطلات عدة مرات بسبب تفاقم الحالة ، الآن تخليت عن وضع خطط كبيرة. كنت في الماضي صحفية في مكتب التحرير الوطني ، وعشت تحت ضغط ، وتحت ضغط كبير ، وطوال الوقت "في حالة تأهب". جعل المرض من المستحيل بالنسبة لي أن أعمل بهذه الطريقة ، لكنني لست نادما على ذلك. الآن أعيش بشكل أكثر صحة ، ولدي المزيد من الوقت لعائلتي. هذا بالتأكيد شيء إيجابي ، لكنني أفضل القيام بذلك دون أن أمرض.
يسعدني أنني أستطيع دعم المرضى الآخرين كمتحدث باسم جمعية J-Elite ، التي تساعد الأشخاص المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية. أكتب مقالات كصحفية حرة ، ونشرت كتابًا عن أمهات الأطفال المعوقين ، وسأنهي الكتاب التالي. أحب الهروب من المدينة إلى الطبيعة وصيد الأسماك. علمني المرض أن الأمر يستحق الاستمتاع بالحياة والأوقات الجيدة.
- كنت أحد الأشخاص الذين شاركوا في تجربة "في أحذيتهم" - كانت ضرورة تكرار الزيارات إلى المرحاض مزعجة للغاية بالنسبة لي. عند عودتي من العمل إلى المنزل ، تساءلت أين يمكنني استخدامه على طول الطريق - لا أعتقد أنني سأمتلك الشجاعة لسؤال موظفي متجر قريب أو سكان الكتل المجاورة ، سأخشى أن أعامل كشخص غريب ، يخترع المشاكل ... فقط لا تسأل وتفشل في تعيين التطبيق. ما الذي تعتبره أكبر عقبة في حياة المرضى؟
كل شخص يعاني من المرض بطريقته الخاصة. بالنسبة لي ، فإن أصعب جزء في التفاقم هو التعامل مع الألم الذي لا يطاق. بالنسبة للآخرين ، قد يكون الإسهال أو العار. من الصعب العمل في مثل هذه الظروف. في بعض الأحيان يكون الأمر مستحيلًا. كثير من الناس لا يحبون حقيقة أن المرض يغير مظهرهم. يصاب بعض المرضى بالهزال ، ويزداد وزن البعض الآخر بعد العلاج بالستيرويد. تترك عمليات الأمعاء ندوبًا وتتطلب في بعض الأحيان فغرة. هذا يؤثر على احترام الذات ، وخاصة لدى الشباب. يحتاج بعض المرضى إلى دعم طبيب نفساني. أعرف حالة صبي ، عنبر في جمعية "J-elita" ، كان أقصر بكثير وأخف وزناً من أقرانه بسبب مرض كرون. سخر منه أصدقاؤه وحبسوه في خزانة المدرسة.
- في رأيك ، ما الذي يتوقعه / يحتاجه الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء أكثر من الأشخاص الأصحاء؟ يبدو أنه من الأسهل فهم احتياجات مستخدمي الكراسي المتحركة أو أولئك الذين يعانون من مشاكل جلدية. لكن مرض التهاب الأمعاء؟ ألسنا ، للأسف ، أقل "تفاهمًا" تجاههم؟
في الواقع ، مرضنا غير مرئي وبالتالي غالبًا ما يتم تجاهله. بعض الناس ، يجهلون مرض التهاب الأمعاء ، يقدمون لنا المشورة بشأن ما نأكله ، وكيف نتعامل مع أنفسنا ، أو حتى يقولون إننا نبالغ. ما نحتاجه هو الفهم. حتى مدى أهمية الوصول إلى المرحاض بالنسبة لنا.ومع ذلك ، من الصعب تحقيقها دون إدراك المشاكل التي يواجهها مرضى التهاب الأمعاء. ومن هنا جاءت حملة "في أحذيتهم" ، التي نقوم بها مع TAKEDA ، والأنشطة الأخرى لجمعية "J-elita": أيام من التعليم حول مرض التهاب الأمعاء بالإضافة إلى محاضرات يلقيها الأطباء وخبراء التغذية وعلماء النفس والمنشورات والمهرجانات والنزهات والأحداث. في 19 مايو ، مثل كل عام ، نحتفل باليوم العالمي لمرض التهاب الأمعاء ، وهذه المرة تحت شعار: "أظهر غير المرئي" - مرضنا غير مرئي.
- أنت المتحدث الصحفي لجمعية "J-elita": ما هو عملك وكيف تساعد المرضى وتود أن تقول كلمات قليلة للمرضى؟
لقد ذكرت بالفعل بعض أنشطتنا. باختصار ، تقوم "النخبة J" بتعليم المرضى ودمجهم ومساعدتهم. ننشر أدلة ربع سنوية ومجانية ، والتي تتوفر أيضًا على موقعنا. ننظم الإقامات وندعم الفقراء في شراء الأدوية ونسعى للحصول على العلاج الحديث. يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت: jelita.org.pl.
