"النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد" - وضع النساء البولنديات المصابات بالتصلب المتعدد (MS)

تعاني النساء من مرض التصلب العصبي المتعدد (MS) مرتين أكثر من الرجال ويجدن صعوبة أكبر في تقبل أنفسهن بمجرد تشخيصهن. يمكنك أن تقرأ عن تأثير التصلب المتعدد على جودة وراحة الحياة ، وأهم الاحتياجات المهنية والعاطفية والعائلية للنساء المصابات بالتصلب المتعدد في أحدث تقرير: النساء المصابات بالتصلب المتعدد.

يصيب التصلب المتعدد النساء أكثر من الرجال. خاصة عندما يتعلق الأمر بأسرهم أو أدوارهم الاجتماعية أو خيارات حياتهم.

يجب أن نتذكر أن الخسارة الكاملة أو الحد من رعاية الأسرة والنظر إلى نفسك على أنها أم جيدة مرتبطة بالمرض له أهمية كبيرة بالنسبة للمرأة.

علاوة على ذلك ، في كثير من المجالات لا يمكنهم الاعتماد على الدعم الذي يحتاجون إليه ، كما يقول تقرير "النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد" بتكليف من شركة Merck ، وهي شركة رائدة في مجال العلوم والتكنولوجيا.

في دراسة من ثلاث مراحل ، حلل مؤلفو الوثيقة المنشورات المتاحة ، وأجروا سلسلة من المقابلات مع منظمات المرضى من 8 دول مختارة: بولندا ، وجمهورية التشيك ، وفرنسا ، وألمانيا ، وإيطاليا ، وإسبانيا ، والسويد ، وبريطانيا العظمى ، وكذلك أجروا دراسة استقصائية عبر الإنترنت. والنتيجة هي تقرير لا يحتوي فقط على وصف إحصائي لوضع النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا إشارة إلى الاحتياجات غير الملباة للمرضى في بلد معين ، إلى جانب مقترحات الحلول العلاجية.

التشخيص الصعب

يستغرق تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد في النساء حوالي ستة أشهر ، وفي المتوسط ​​، يستغرق الأمر أربع زيارات للطبيب. يرجع التأخير في التشخيص إلى التقدم البطيء للمرض ، وكذلك وقت الكشف عنه.

تظهر الأعراض الأولى عادة في سن مبكرة ، عندما يكون للمرأة أولويات مثل التطوير المهني المكثف أو التفكير في تكوين أسرة.

كل رابع امرأة (21٪) تتلقى تشخيص خاطئ في الزيارة الأولى. يتم الخلط بين مرض التصلب العصبي المتعدد والتعب المزمن والاكتئاب والصرع وحتى سرطان الدماغ.

- قد يكون للتأخير في التشخيص عواقب سلبية طويلة المدى على كل من مسار المرض ونوعية حياة المريض. لذلك ، فإن التشخيص المبكر أمر بالغ الأهمية. يسمح لك بالتفاعل في الوقت المناسب وتنفيذ العلاج الدوائي المناسب. يعد الوعي والمعرفة بمرض التصلب العصبي المتعدد بين الأطباء الممارسين الذين يرون المرضى أمرًا مهمًا أيضًا - تؤكد ألكساندرا بودليكا-بيتوفسكا ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، من قسم طب الأعصاب ، مستشفى SP المركزي السريري التابع للجامعة الطبية في وارسو.

الأسرة ومرض التصلب العصبي المتعدد - هل هي متوافقة؟

لاحظ ما يصل إلى 69٪ من النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد أن قدراتهن على الرعاية قد انخفضت بشكل كبير. ما يقرب من نصف النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد قررن الطلاق أو الانفصال - ذكرت ما يصل إلى 88٪ منهن أن القرار تأثر بتشخيص التصلب المتعدد.

تتخلى 37٪ من النساء عن الأمومة بسبب الخوف من تفاقم المرض المفاجئ والتعب والألم.

مهنة و SM

يشير التقرير إلى أنه في وقت تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، ترك ما يصل إلى 38٪ من النساء عملهن تمامًا بسبب عدم وجود ساعات مرنة وعدد غير كافٍ من فترات الراحة ، وما يترتب على ذلك من قيود تتعلق باستخدام أيام الإجازة في زيارات المستشفى الضرورية.

ومن المثير للقلق أيضًا أن ما يصل إلى 32٪ من المرضى توقفوا عن التقدم لوظيفة جديدة أو ترقية في الوظيفة الحالية ، و 22٪ توقفوا عن الدراسة.

لا تستطيع النساء نسيان مرضهن ، ولا يستطعن ​​السفر مع أقرانهن ، ويعتمدن على زيارات المستشفى ، مما يتسبب في انسحابهن الاجتماعي.

كل هذا يعني أن الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد في أوروبا هم أكثر عرضة للإصابة بالاكتئاب ضعف النساء في عموم السكان.

كيف تغير وضع النساء المصابات بالتصلب المتعدد في بولندا؟

وبحسب التقرير ، لا يزال المجتمع يفتقر إلى المعرفة حول التصلب المتعدد وفهم المرضى ، فضلاً عن الدعم الشامل الذي يساهم في تحسين نوعية الحياة.

لذلك ، قد يكون الحل للنساء البولنديات المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد هو وضع إجراءات تشخيصية فعالة ، خاصة بعد الحمل ، أو تحسين الوعي الاجتماعي بالتصلب المتعدد ، أو تطوير برامج وأدوات لدعم النساء في العودة إلى الحياة الاجتماعية والمهنية النشطة.

- يوضح تقرير النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد أنه على الرغم من التشخيص ، فإن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد يريدون أن يعيشوا حياة طبيعية. خاصة النساء اللواتي يرغبن في أن يصبحن أمهات ، يجتمعن بشكل مهني أو يسعين وراء شغفهن ، مثل السفر. في الوقت الحالي ، من الممكن تنظيم الحياة بطريقة لا يتداخل فيها المرض مع تحقيق الأهداف. المفتاح هو المشاركة السريعة في العلاج المناسب وعلاقات الشريك مع الطبيب أو صاحب العمل أو العائلة. من المهم التحدث بصوت عالٍ عن خططك واحتياجاتك - تشرح مالينا ويتشوريك ، رئيسة مؤسسة "SM - قاتل من أجل نفسك".

لمزيد من المعلومات حول تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على قرارات حياة المرأة والبيانات المتعلقة باحتياجاتها ، مثل المهنة والشغف والأسرة والتفاعلات الاجتماعية والمقارنات بين الدول ، انظر النسخة الأوسع من التقرير ، المتاحة هنا.

فهرس:

تقرير: "الآثار الاجتماعية والاقتصادية للتصلب المتعدد في بولندا (الكتاب الأبيض)" ، معهد إدارة الرعاية الصحية ، وارسو 2014
تقرير: "التأثير الاجتماعي والاقتصادي للتصلب المتعدد على النساء في أوروبا" ، أكتوبر 2017
ويلسون وآخرون. (2017). تأثير التصلب المتعدد على هوية الأمهات في إيطاليا. الإعاقة والتأهيل. 1-12.
يوروستات (2017) الإبلاغ عن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة حسب المرض والجنس والعمر ومستوى التعليم يستند التحليل إلى برنامج المقابلات وبيانات المسح.