العيش مع الفغرة ليس بالأمر السهل. بالنسبة للعديد من النساء ، تكون الفغرة مرادفة لفقدان الثقة بالنفس أو الشعور بالجاذبية. وهذا خطأ كبير! قصص مرضى الفغر الذين تعلموا حب أنفسهم تثبت ذلك! دعونا نتذكر أن الفغرة هي رمز للنصر والفوز ضد المرض.
أحب نفسي بفتحة - تقول ماغدالينا رومينسكا ، أخصائية الفغرة من Rypin ، أحد المشاركين في جلسة التصوير "Stomia هي رمز النصر" مع ماريانا كواليوسكا.
- هذه الجلسة تمنحني طريقة وفرصة للتعبير عن نفسي. لقد تغير المرض كثيرًا في حياتي وربما أعطاني كل ما يلزم. لقد استغرقت اثني عشر عامًا من حياتي ، لكنها أعطتني ثقة لا تصدق وإيمانًا بأنني كنت كتكوتًا صعبًا. الآن أنا بالتأكيد نسخة أفضل من نفسي. بالتأكيد أكثر وعيًا بجسدها. أعتقد أنه من خلال تعريض نفسي خلال الجلسة والمخاطرة ، يمكنني إحداث فرق - كما يقول المشارك.
- من خلال هذه الجلسة ، أود أن أبين أن كل واحد منا مختلف وفريد. تختلف قصصنا وقصص الفتيات المشاركات في الجلسة عن بعضهن البعض - فنحن نختلف ، على سبيل المثال ، في طول المرض وما مر به كل واحد منا ، لكن لدينا شيء واحد مشترك - لدينا الكثير من القوة فينا بحيث يمكننا تحريك الجبال.
لقد قطعت شوطًا طويلاً نحو قبول الذات. في مرحلة ما ، شعرت بالاشمئزاز من جسدي. أستطيع اليوم أن أقول بوعي كامل أنني أحب نفسي تمامًا. وأود أن أظهر لجميع الفتيات اللاتي قد يكون لديهن فُغرة على سبيل المثال الخاص بهن أنه يمكنك أن تحبه ويمكنك التعايش معه. عش بشكل رائع حقًا. عندما سمعت أنني قد تأهلت للجلسة مع ماريانا وتوتي ، بدأت أصرخ من الفرح. كنت أعلم أن هذه هي مناسبتي لأخبر العالم بشيء ما. لأظهر نفسي كما أنا حقا. لأن كل واحد منا يرتدي قناعا كل يوم ويخفي شيئا هناك. ولا أريد الاختباء بعد الآن.
أعاني من فغرة لمدة عامين تقريبًا ، لكن تاريخ المرض يعود إلى عام 2006 ، عندما بدأت دراستي ، غيرت المدينة والبيئة والنظام الغذائي. عندها بدأ الإمساك بالتناوب مع الإسهال. لقد ألومت كل ذلك على تغييرات الحياة ولم يزعجني ذلك. مع مرور الوقت ، أصبح المرض معروفًا أكثر فأكثر. أصبحت الدقائق الطويلة التي يقضونها في المرحاض مشكلة متزايدة. ومع ذلك ، غير مدركة للخطر ، تجاهلت ذلك حتى بدأ النزيف. كان من المؤسف أنني بدأت أنزف في عام دفاعي ، عندما توليت وظيفتي الأولى أيضًا. بدا لي أن الصحة يمكن أن تنتظر ...
معلومة مفيدة: ما هي الأمراض التي يعنيها نزيف المستقيم؟
صادفت أول عملية تنظير للقولون عندما وصل النزيف إلى حوالي كوب من الدم في اليوم. بدأ صراع طويل وغير متكافئ. كان التشخيص الأولي هو التهاب القولون القرحي (التهاب القولون التقرحي غير النوعي). في البداية ، تم وصف جميع الأدوية القياسية لي ، ولكن دون جدوى. استسلم الأطباء ، وعولجت ، من بين آخرين في بيدغوشتش وبوزنان. أخيرًا ، في عام 2015 وجدت طبيباً - بدا - وجد سبب معاناتي - الانغلاف.
اتضح أن العضلات التي تمسك أمعائي تراجعت وانهارت الأمعاء. تم إجراء استئصال السيني الخاص بي بسرعة وكان من المفترض أن ينهي مشكلتي بشكل نهائي. كما اتضح لاحقًا ، استمرت الإغاثة شهرًا واحدًا فقط. ثم عاد كل شيء - الألم والنزيف والإسهال. بالإضافة إلى ذلك ، استقر kelo على ندبة ما بعد الجراحة - كان من المفترض ألا أظهر معدتي مرة أخرى ، لأنها بدت ... ليست جمالية للغاية.
كنت متعبة وغاضبة من سماع كلمة "دكتور". لم أستطع النظر إلى نفسي. كرهت جسدي لما كنت أعاني منه. بينما كنت أمشي أمام المرآة ، سواء كنت أرتدي ملابس أم لا ، نظرت بعيدًا. كثيرا ما أبكي عندما لم يره أحد. شعرت بأنني سجين جسدي. ثم أعطاني صديقي الرقم لرؤية طبيب آخر. قالت أنه عندما أكون جاهزة سأستخدمها. قررت أن أجري محاولة أخيرة. تبين أن الطبيب رجل رائع ودافئ قال لي في الزيارة الأولى "طالما لدي القوة للقتال ، فسوف يقاتلني".
من المضحك أني لم أحصل على تشخيص حتى الآن ولم يتم تشخيصي بعد. كانت أعراضي مماثلة لأعراض جامعة كاليفورنيا ، لكن نتائج التشريح المرضي أظهرت الصورة النموذجية لمرض كرون. اليوم ، يرى الأطباء أنها طفرة CU ، أو ببساطة الطفرة الثالثة - ولكنها مرض التهاب الأمعاء غير الموصوف (إذا كنت مميزًا ، هل لديك ضجة؟). لقد عولجت تجريبيا. خففت الأدوية من النزيف قليلاً. كنت لا أزال أفقد كوبًا من دماء في اليوم ، كان لا يزال هناك إمساك وإسهال وألم ، كما لو كان أحدهم يمسك بداخلي في نائب. لكنني حاربت لأن ماذا بقي لي؟ خلال كل هذه السنوات ، أجريت أكثر من 12 تنظيرًا للقولون وتنظيرًا للشرج وتنظيرًا للشرج ، ولا حتى العد ، والعديد من تخثر الأرجون في الغشاء المخاطي. ولم يساعد شيء.
أخيرًا ، جاء اليوم الذي ، بعد أن جئت إلى المستشفى مع مزيد من الألم والنزيف ، بعد 12 عامًا من المرض ، سمعت "نحن نقوم بعمل فغرة". بكل صراحه؟ خلال كل سنوات المرض هذه ، كنت أدافع عن نفسي ضد كل ما أستطيع. تخيلت أنها نهاية العالم. لا شيء أسوأ يمكن أن يحدث لي. في تلك المرحلة ، كنت متعبًا جدًا من كل ذلك لدرجة أنني اعتبرته أمرًا مفروغًا منه. أتذكر رد فعل والدتي لإخبار الطبيب أنها كانت تخطط لتشويه الأعضاء التناسلية. أخبرها أن المرض أصابني بالشلل حتى الآن.
كانت الأشهر القليلة التالية أوقاتًا صعبة. ومن المقرر إجراء العملية في 26 أبريل 2018. في غضون ذلك ، في شهر مارس ، كنت أقوم بإجراء اختبار احترافي ، وهو أحد أسوأ التجارب في حياتي - مرهقة جدًا عقليًا وجسديًا (بالطبع ، لقد نجحت في النتائج ، على الرغم من أنني تحققت من النتائج على الهاتف في غرفة الإنعاش). قررت أن أعد نفسي لما سيأتي. ذهبت لأتحدث إلى طبيب نفساني ، أردت أن أتعلم عن الحياة بحقيبة. وهنا فوجئت - لا توجد أماكن كثيرة على الإنترنت البولندي حيث يمكن لأي شخص أن يتعلم كيف يعيش حقًا مع فغرة قبل الجراحة. لقد وجدت جهات اتصال في الخارج بسرعة ، وتعلمت كل ما يمكنني فعله ، بما في ذلك مقاطع الفيديو ، وكيفية تغيير الحقيبة ، وكيفية العناية بالفغر وماذا أفعل به.
لقد ساعدتني كثيرا. بعد الجراحة ، كان من الأسهل بالنسبة لي التكيف ، وفي يوليو بدأت مغامرتي مع الرقص واللياقة البدنية والرقص ، والتي وقعت في حبها وحتى يومنا هذا يستمر هذا الحب دون انقطاع.
اليوم ، بعد ما يقرب من عامين ، أنا شخص مختلف تمامًا. اكتسبت الثقة ، أحب جسدي وندباتي. اليوم أنظر إلى جسدي بحب لا اشمئزاز. لا أخجل من إظهار نفسي بالملابس الداخلية (وبدونها). لقد فكرت منذ فترة طويلة في الانخراط بطريقة ما ومساعدة أولئك الذين هم في بداية هذا المسار - مذعورين وربما وحيدين في هذا المرض - الآن لدي هذه الفرصة. أعتقد أن الخير يعود. ساعدني أحدهم مرة ، حان دوري الآن!
من الناحية المهنية ، أنا مستشار قانوني في OIRP في Toruń ، أعمل في مكتب محاماة في Toruń. خارج العمل ، أحب الخيال والكوميديا ، ألعب RPG وألعاب الكمبيوتر ، والأهم من ذلك كله أنني أرقص. يسمح لي أن أنسى كل الصعوبات.
تم إجراء جلسة التصوير لمؤسسة Stomalife وعلامة Tutti للملابس الداخلية. هدفها ليس فقط الترويج للعلامة التجارية ، ولكن أيضًا لإظهار أن النساء ذوات الفتحة يجب أن يشعرن بالأنوثة والجمال.
الثغرة هي فرصة لحياة جديدة - كما تقول جوانا واسيليوسكا - لقد حصلت عليها منذ شهرين ، أنا إضافة جديدة إلى الفغرة. أنا أعاني من مرض كرون ، وكان الحل الوحيد هو وجود فغرة بسبب العمليات والمضاعفات - كما تقول بطلة جلسة التصوير. وتضيف أنها شاركت في المشروع بفضل ماريانا كواليوسكا.
- كانت هي التي أعطتني الشجاعة لأظهر للعالم المشاكل التي نواجهها نحن ، العظماء ، كل يوم. أحدها ، على سبيل المثال ، حقيقة أننا لا نستطيع العثور على نوع الملابس الداخلية التي تهمنا. أنا هنا أيضًا لأنني لا أريد أن تكون الفغرة من المحرمات. بالنسبة لكل الأشياء السيئة التي نقرأها على الإنترنت ، فإننا نخشى الجراحة. تجعلنا مثل هذه الأفعال ندرك أن المرض هو الذي يجعلنا نعاني ، ونختبئ من العالم. والفغرة تفتح لنا ، وتحفزنا على الاستيقاظ كل صباح. إلى كل من يواجه هذا القرار ، أود أن أقول: لا تخافوا. المرض يحبسنا ويحد من عملنا. تساعد الفغرة على تسهيل الحياة وتمنحك فرصة للحصول على فرص جديدة. بالطبع يمكن أن يكون للفتحة بعض التأثير على ما نشعر به. في مكان ما في مؤخرة رأسك هو التفكير في أن هذه الحقيبة موجودة. واليوم في الجلسة أشعر بأنني أنثوية ". - تؤكد جوانا واسيليوسكا من فروتسواف.
- بدأت ببراءة في يونيو 2016 مع الإسهال وزيادة الالتهاب والاستشفاء والاشتباه في أنه مرض مزمن في الأمعاء. كانت الأشهر التالية مصحوبة بالألم بعد الأكل ، وكان علي أن أنكر كل شيء تقريبًا لأتمكن من العمل بشكل طبيعي ، ولكن لم يكن هناك شك في الحياة الطبيعية ، لأن الألم يتداخل مع أنشطتي اليومية ، وجعلني لا أشعر بأي شيء ، بعد العمل عدت إلى شقتي وأضع للنوم ، كان جسدي مرهقًا.
الأدوية لم تساعد ، وانتهت إحدى الزيارات التالية للطبيب بقرار أن الوقت قد حان للجراحة ، لأن هناك المزيد من المشاكل. كنت على استعداد لأن تنتهي العملية بفتحة ثقيلة وكنت خائفة للغاية. اليوم ، بما لدي من معرفة ، أعلم أنني لم أشعر بالتوتر حقًا. في 10 أكتوبر 2019 ، استيقظت بعد عملية طويلة - كشخص مختلف مع كيس على معدتي. الثغرة تنقذ الأرواح ، وتسمح لك بالعودة إلى طبيعتها. أشعر بأنني أعيد إحيائي والأهم من ذلك - لا أشعر بالألم ، لدي طاقة لأشياء جديدة ، والفغرة لا تقيدني ، بل على العكس - إنها تمنحني الأمل في الأفضل. لقد مرت ثلاثة أشهر بعد الجراحة وأكثر من ثلاث سنوات منذ أن أصبت بالتهاب الأمعاء المزمن. أنا اليوم سعيد لأنني أعمل وأسافر وأستمتع بالأشياء الصغيرة. لا تخف من وجود فغرة ، امنح نفسك فرصة لحياة جديدة.
الصور من الجلسة مع ستوميكس متاحة على www.stomalife.pl ، صفحة المعجبين الرسمية لمؤسسة STOMAlife على Facebook ، الرسمي لـ Marianna Kowalewskamariankakowalewska وعلى www.tutti.store.
