ما الذي يعاني منه ألفي إيفانز؟ ما هي صحة الصبي؟

يعاني ألفي إيفانز من مرض عصبي تدريجي. أظهرت الدراسات أنه تسبب في تلف دماغ الصبي بنسبة 70 بالمائة. يعاني ألفي إيفانز حاليًا من غيبوبة ، ووصفت حالته بأنها نباتية. لذلك قرر الأطباء وقف العلاج. ومع ذلك ، لا يزال والدا ألفي إيفانز يعتقدان أنهما سيجدان طريقة لتحسين صحة ابنهما البالغ من العمر عامين تقريبًا ومستعدان للقتال حتى النهاية ، حتى اللحظة الأخيرة.

وُلد ألفي إيفانز في مايو 2016. تطور الصبي جيدًا لمدة ستة أشهر بعد ولادته. في ديسمبر 2016 ، تم إدخاله إلى مستشفى Alder Hey للأطفال في ليفربول بسبب التهابات الجهاز التنفسي والنوبات المرضية.

تمت إحالته لرعاية فريق عصبي لكن حالته ساءت فأدخل وحدة العناية المركزة حيث لا يزال حتى الآن.

ما الذي يعاني منه ألفي إيفانز؟

يعاني ألفي إيفانز من مرض تنكسي عصبي. تتميز أمراض التنكس العصبي بالتدمير التدريجي وفقدان الخلايا العصبية - وهذا يشمل النسيج العصبي في الدماغ والحبل الشوكي (الجهاز العصبي المركزي) ، وكذلك الأعصاب المحيطية والوصلات العصبية العضلية (الجهاز العصبي المحيطي).

نتيجة لذلك ، هناك انخفاض أو فقدان في وظائف المخ والمهارات الحركية. يفقد الأشخاص المصابون بالتدريج قدرتهم على الأكل ، والابتسام ، والتواصل ، والبلع ، والتنفس بدون مساعدة من جهاز التنفس الصناعي.

غالبًا ما لا تظهر أي أعراض على الأطفال المصابين بأمراض التنكس العصبي بعد الولادة ويبدو أنهم يتمتعون بصحة جيدة. ومع ذلك ، مع مرور الوقت - حيث يتم تدمير النسيج العصبي تدريجياً - تظهر الأعراض الأولى للمرض.

لسوء الحظ ، على الرغم من إجراء العديد من الدراسات (بما في ذلك الاختبارات الجينية) ، فمن الصعب للغاية على الأطباء تحديد نوع مرض التنكس العصبي الذي يعاني منه ألفي إيفانز.

ومع ذلك ، فهم يعرفون أن الصبي في حالة إنباتية. دماغه تضرر في الغالب بسبب المرض. وبحسب الأطباء ، فإن التغيرات التي طرأت على دماغ الصبي حرمته من حواسه في البصر والسمع والتذوق والشعور.

بالإضافة إلى ذلك ، يعاني ألفي من نوبات عديدة ومنتظمة بسبب الصرع. غالبًا ما يتم تشغيلها عن طريق اللمس أو التعرض للضوء. يمكن أن يعطي هذا للأسف الوهم بأنه يتحرك استجابة للتحفيز.

ومع ذلك ، فإن اختبارات EEG (النشاط الكهربائي من سطح الدماغ) والمسح الضوئي لدماغ الطفل أكدت الرأي الطبي بأن حركات ألفي ، مثل فتح العين أو الظهور بابتسامة ، مرتبطة بنوبات أو ردود أفعال.

وخلص الأطباء إلى أنه نظرًا للضرر الكبير الذي لحق بدماغ ألفي ، فإن أي حركات يقوم بها هي مجرد ردود أفعال ولا يمكن أن تكون نتيجة حركة متعمدة أو متعمدة.

الحالة الإنباتية (متلازمة أباليك) هي حالة من جسم المريض يكون فيها المريض واعيًا ولكنه فاقد للوعي. يتم الاحتفاظ بردود الفعل الانعكاسية (مثل ردود الفعل الدفاعية ، وضعية الجسم ، وتنظيم درجة الحرارة ، والدورة الدموية ، ويتنفس المريض بشكل مستقل ، ويهضم الطعام المعطى له).

من الممكن أداء بعض الحركات بشكل مستقل ، والتي ، مع ذلك ، ليست مخططة وهادفة. يمكن للمريض القيام بعدد من الحركات العفوية مثل حركات البلع والرأس والأطراف.

المريض ليس على اتصال بالعالم الحقيقي. تحدث هذه الحالة بسبب تلف نصفي الكرة المخية التي تزود الشخص بالوعي بأنفسهم ومحيطهم وجمعياتهم.

تم تقييم صحة ألفي ليس فقط من قبل فريق من الأطباء من مستشفى ألدر هاي للأطفال ، ولكن أيضًا من قبل خبيرين مستقلين وفريق من ثلاثة خبراء من مستشفى في روما ، الذين اقترحهم والدا ألفي.

اتفق جميع المختصين على أن المرض الذي يعاني منه الألفي لا رجعة فيه ولا علاج له.

لقد جرب الأطباء العديد من العلاجات المختلفة لتقليل عدد النوبات ، لكن دون نجاح. كما بحثوا لمعرفة ما إذا كانت هناك أي تجارب سريرية يمكن أن يتأهل لها ألفي ، لكنهم لم يجدوا أيًا منها

لماذا ذهب ألفي إيفانز إلى المحكمة؟

على الرغم من العديد من المناقشات ولقاءات الوساطة ، لم يتم التوصل إلى اتفاق بين الأطباء وأولياء الأمور بخصوص علاج ألفي.

يعتقد الفريق الطبي أنه من غير الإنساني الاستمرار في دعم حياته بشكل مصطنع. عائلة الصبي من الرأي المعاكس.

في ظل هذه الظروف ، كان على المستشفى إحالة القضية إلى المحكمة. هذا إجراء عادي ، تنظر المحكمة في حجج كلا الطرفين وتسترشد بقيمة مصالح الطفل الفضلى. قررت المحكمة أن العلاج الإضافي ليس في مصلحة ألفي.

كيف حال ألفي إيفانز الآن؟

في مساء يوم الاثنين الموافق 23 أبريل 2018 ، تم فصل ألفي عن معدات دعم الحياة. ومع ذلك ، لا يزال الصبي على قيد الحياة.

هناك معركة قضائية ودبلوماسية لإبقائه على قيد الحياة. ومع ذلك ، أعلن محامي الوالدين يوم الأربعاء الموافق 25 أبريل / نيسان 2016 أن الصبي "يواجه صعوبات" وأن والدة ألفي أبلغته بمشاكل التنفس التي يعاني منها ، وطلبت التدخل الفوري.

في وقت سابق ، رفضت محكمة في مانشستر نقل المريض ألفي إيفانز إلى إيطاليا. ورفض استئناف آخر في هذه القضية يوم الأربعاء. أراد والدا الطفل العلاج في مستشفى الفاتيكان.

لماذا يرفض الأطباء نقل ألفي إيفانز إلى مستشفى إيطالي؟

زار ثلاثة أطباء من روما بالفعل ألفي في سبتمبر 2017. وناقشوا حالته مع فريق من الأطباء البريطانيين. بعد تقييم مفصل ، اتفقوا مع فريق مستشفى ألدر هاي على اكتشاف أن ألفي مريضة.

المزيد من العلاج ، وفقًا للأطباء ، "ليس في مصلحته" وقد لا يكون "عديم الجدوى" فحسب ، بل قد يكون أيضًا "غير إنساني".

الأهم من ذلك ، لاحظوا أنه نظرًا لصرع ألفي ، كان هناك خطر من تعرضه لمزيد من التلف في الدماغ إذا تم نقله إلى الخارج.

في الوقت نفسه ، عرضوا نقله إلى مستشفى إيطالي ، لكنهم أكدوا أنه لا يوجد شيء يمكنهم القيام به لتحسين صحة الصبي.

يعتقد الأطباء في مستشفى Alder Hey أن نقل Alfie إلى روما ليس في مصلحته الفضلى حيث لا يوجد أمل في العلاج له.

توفيت أفي إيفانز في 28 أبريل 2018

انفصلت عن معدات دعم الحياة ، ماتت ألفي إيفانز البالغة من العمر 23 شهرًا في الليل.

قام المصارع الخاص بي بتجميع درعه ، كتب توماس إيفانز ، والد ألفي ، في ملفه الشخصي على وسائل التواصل الاجتماعي.

كتب كل من كيت وتوماس إيفانز أن قلوبهما تحطمت تمامًا. كما شكروا الجميع على دعمهم.

مصدر:

بيان مستشفى ألدر هاي للأطفال ، http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

قصة ألفي إيفانز