المرضى المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد - لا نتوقع أي امتيازات

يعد التصلب المتعدد أحد أكثر الأمراض العصبية المزمنة والمستعصية شيوعًا. يوجد الكثير منهم ، لكن هذا صعب للغاية ، حيث يسلب كفاءتك واستقلاليتك كل يوم.

هناك العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، كما يقول المثل ، لا يفتقرون إلى أي شيء للوهلة الأولى. لكن هذه مجرد مظاهر. إنهم يكافحون كل يوم مع نقاط ضعفهم ، مع القيود المتزايدة للمرض نفسه ، ولكن أيضًا مع الآلة الإدارية غير الحساسة. آلة لا تقدم أشكال العلاج الحديثة فحسب ، بل تحدد أيضًا عدد مرات التبول في اليوم. فقط 7-8٪ من جميع المرضى في بولندا مشمولون بعلاج مناعي يعوضه صندوق الصحة الوطني. ماذا يعني هذا للمريض؟ ما هي المشاكل التي يواجهونها؟ ما هي فرصهم في حياة كريمة ومستقلة؟ نتحدث عن ذلك مع Tomasz Połcie ، رئيس الجمعية البولندية لمرض التصلب العصبي المتعدد (PTSR).

• هل يمكنك تعريف القراء بجوهر التصلب المتعدد؟

توماسز بوزيتش: التصلب المتعدد هو أحد أمراض المناعة الذاتية التي يقال أيضًا أنها من أمراض المناعة الذاتية. وهذا يعني أن الجهاز المناعي يهاجم أنسجته لأنه يعتقد خطأً أنه جسم غريب يجب إبادته. في مرض التصلب العصبي المتعدد ، يهاجم الجهاز المناعي مادة المايلين ، وهي المادة التي تحيط بالخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي.

• أكثر إشراقًا؟

لفهم ما يحدث لجسمك مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، تخيل فقط جسمك كدائرة كهربائية مع الدماغ والحبل الشوكي كمصدر للطاقة ، وأطرافك وجسمك كأجزاء تعتمد على الطاقة ، مثل الإضاءة وأجهزة الكمبيوتر وما إلى ذلك. الأعصاب هي الكابلات التي تربط الدائرة بأكملها ، والمايلين هو عازل لهذه الكابلات. في حالة تلف العزل ، يفشل النظام بأكمله أو يعمل بشكل غير صحيح. قد يكون هناك ماس كهربائي. إنه مشابه لمرض التصلب العصبي المتعدد. يؤدي تلف غلاف الميالين حول الأعصاب إلى اضطراب جزئي أو كلي في توصيل النبضات العصبية ، مما يؤدي إلى ضعف أو فقدان الوظيفة المسؤولة عن أعصاب معينة. نتيجة للإصابة بالتصلب المتعدد ، يمكنك ، على سبيل المثال ، أن تفقد بصرك أو تتحكم في أطرافك أو في وظائفك الفسيولوجية.

• كثير من الناس لا يفهمون جوهر المرض. وهناك أيضا من يخافه من كونه مرضا معديا.

لا يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على متوسط ​​العمر المتوقع. يعيش المرضى ما دام الأشخاص الأصحاء ، ولكن الاختلاف الرئيسي يكمن في نوعية الحياة. إلى جانب ذلك ، كما لا يعلم الجميع ، لا يمكن أن يصاب المرض أو ينتقل إلى نسله.

• جلبت السنوات الأخيرة بعض التغييرات الجيدة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.

صحيح ، لكن الطريق إلى ذلك لم يكن سهلاً. يجب اعتبار المقدمة في مايو من هذا العام أعظم نجاح لجميع الأشخاص الذين يعملون مع مرضى التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك PTSR. على قائمة سداد اثنين من الأدوية المبتكرة. ونتيجة لذلك ، فإن الأطباء ، وقبل كل شيء المرضى ، لديهم جميع الأدوية المتاحة حاليًا تحت تصرفهم.

مرض التصلب العصبي المتعدد يهاجم الشباب. في بولندا ، يعيش حوالي 50 ألف شخص مع SM. اشخاص. هم عادة من الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا ، ولكن في كثير من الأحيان يتم تشخيص المرض عند المراهقين وحتى الرضع. كان أصغر المرضى الذين تم تشخيصهم يبلغ من العمر عدة أشهر.

هذا كثير ، لأنه يمكن اختيار الدواء حسب المرض. نجاح آخر هو رفع توفير العلاج الحديث لمدة عامين ، والآن لمدة 5 سنوات. انها مهمة جدا. لم تكن الإنترفيرون ، التي تُستخدم بشكل شائع في علاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، أدوية جيدة لجميع المرضى. بالنسبة للبعض لم يعملوا. الأدوية الجديدة لها آلية عمل مختلفة ، وبالتالي يمكن أن يشمل العلاج الجيد والفعال مجموعة أكبر من المرضى.

• هل العلاج الحديث متاح للجميع؟

يمكن لمجموعة صغيرة من المرضى الوصول إلى الأدوية التي يتم تعويضها.

• ماذا تعني؟

معايير اختيار المرضى لبرامج الأدوية صارمة للغاية. بشكل مفرط ، في رأيي ، لأنه لا توجد مثل هذه القواعد الصارمة في دول الاتحاد الأوروبي. من أجل التأهل للعلاج الجديد ، يجب أن يكون لديك نوبتان في السنة ، عيوب دماغية محددة تم تأكيدها بواسطة التصوير بالرنين المغناطيسي. أصعب ما يمكن قبوله هو حقيقة أنه لكي تتم معالجتك بطريقة حديثة ، يجب أن تمرض. سخيف. يعد مرض التصلب العصبي المتعدد من الأمراض المزمنة والمستعصية ، لذلك يجب استخدام العلاج فور التشخيص الذي يعطي فرصة لوقف المرض.

إن أصعب ما يمكن أن يتقبله المرضى هو حقيقة أنه لكي يتم علاجك بطريقة حديثة ، يجب أن تمرض أكثر.

يجب ألا تنتظر الانتكاسات التالية ، ولكن استخدم العلاج الفعال على الفور. توقيت الدواء مهم جدا. إذا قام الطبيب بتشخيص وتحديد نوع مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يتعامل معه ، فيجب أن يكون قادرًا على بدء العلاج المناسب بعد التشاور مع المريض. وليس بسبب العلاج الحديث ولكن حتى لا تتفاقم اعاقة المريض. وتحتاج إلى معرفة أن كل شهر من المرض بدون علاج مناسب يحرمك من الاستقلال.

• تأخير العلاج المناسب له أيضًا بعد اقتصادي.

بالطبع ، لكن هذا لا يؤخذ في الاعتبار هنا. إذا تم علاج المصابين بالتصلب المتعدد بشكل صحيح ، فيمكنهم العمل لفترة أطول ودفع الضرائب وإعالة أسرهم. عش مثل شخص سليم. هناك فائدة أخرى للدولة. إن إنفاق الأموال على العلاج الباهظ هو عبء على ميزانية الدولة. لا أحد يجادل في ذلك. ولكن حتى بدء العلاج المكلف مبكرًا يترجم إلى انخفاض النفقات على المعاشات التقاعدية ، والمزايا الاجتماعية ، ومزايا مقدم الرعاية ، إلخ.

• ما هو حجم مجموعة الأشخاص الذين يتعاطون المخدرات في إطار برامج المخدرات؟

وهي مجموعة صغيرة حوالي 20٪ من المرضى. حتى وقت قريب ، كانت برامج الأدوية محدودة المدة إداريًا. لحسن الحظ ، فإن الخط الأول من العلاج غير محدود. لكن في السطر الثاني ، لا تزال فترة الخمس سنوات سارية. هذا هو السبب في أننا نحاول إلغاء الحد الزمني لإدارة المخدرات. لماذا ا؟ حسنًا ، بعد التوقف عن العلاج ، يهاجم المرض بقوة مضاعفة. في وقت قصير ، يصبح الشخص المستقل غير صالح ، وهو شخص يحتاج إلى رعاية على مدار الساعة. وبعبارة أخرى ، فإن الأموال التي تنفق على العلاج تضيع.

• ماذا عن العلاج الملطف؟

لقد ذكرت بالفعل أن بعض المرضى يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة من شخص آخر. هؤلاء الناس متعبون ويحتاجون إلى الراحة وتجديد قوتهم. لا يمكنهم فعل ذلك ، لأنه لا يوجد مكان يمكن فيه تسليم المريض إلى الرعاية المهنية. ومن هنا جاءت إجراءات PTSR لدخول MS في قائمة الأمراض المؤهلة للرعاية التلطيفية والتي يغطيها تعويض NHF. لقد وعدنا المسؤولون والسياسيون منذ فترة طويلة بأنه ستكون هناك مثل هذه الفرصة ، لكن في الوقت الحالي لدينا وعود فقط. نحن ننتظر منذ 6 سنوات.

• يعاني العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من مشكلة سلس البول.

هذا صحيح. وفقًا للوائح المعمول بها ، يحق للمريض ارتداء سرولين حفاضات يوميًا. في مثل هذه الحالة ، ليس هناك من مسألة الحفاظ على النظافة. علاوة على ذلك ، فإنه يخلق مشاكل أخرى - الغضب ، والجروح ، والتهابات المثانة ، والتهابات الجهاز التناسلي. كيف لنا أن نفعّل هؤلاء الناس ، لتحسينهم ، إذا لم يكن هناك وصول إلى تدابير النظافة الأساسية؟ معظم المرضى هم من الشباب ، وليس لديهم مدخرات ، ومعاشات التقاعد منخفضة بشكل يبعث على السخرية ، لذا فهم لن يساعدوا أنفسهم. هذا يؤدي إلى دخول المستشفى وتكاليف إضافية للميزانية. باختصار ، الدولة تخسر المال لأن عليها أن تعالج الأشخاص الذين ساءتهم الأخطاء الإدارية.

• ما هي مهام الجمعية؟

نريد أن نكافح من أجل الرعاية التلطيفية مرة أخرى وأن نزيد عدد الحفاضات التي يتم تعويضها ، إلى 4 حفاضات يوميًا على الأقل. لكن النقطة المهمة أيضًا هي أن جودة سراويل الحفاضات لا تتدهور عند زيادة عدد سراويل الحفاضات. لقد تم بالفعل إجراء مثل هذه المحاولات ، ولكن لم يأخذ أحد في الاعتبار أن سراويل الحفاضات "الرخيصة" ليست مناسبة.

• ما الذي يشتكي منه مرضى التصلب المتعدد أكثر؟

نادرا ما يشتكون لأنهم أناس شجعان للغاية. إنهم يعانون من الإعاقات الجسدية بشكل يومي ، بينما تعمل عقولهم بشكل مثالي. صعب جدآ. ربما يكون التقليل من المشكلات التي يواجهونها والاحتكاك السطحي بين الطبيب والمريض مؤلمًا بشكل خاص. ليس لدى الطبيب الوقت لشرح طبيعة المرض بالتفصيل ، ليخبر عن المستقبل ، عن أخطار المرض. لكن هذه مشكلة لكل الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. سبب آخر لعدم الرضا هو حرمان بعض المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من الحق في الوقوف على ما يسمى مغلفات ، لأنهم أتوا إلى اللجنة على أقدامهم. لا يفهم المحلفون جوهر المرض أو لا يعرفون أن المريض يمشي يومًا ما وفي اليوم التالي لا يستطيع المشي حتى خمسة أمتار. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض خيالي له صورة مختلفة كل يوم.

عناوين مفيدة

يمكن للأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد طلب المساعدة من خلال الجمعية البولندية للتصلب المتعدد (وارسو ، ul. Nowolipki 2A) ، هاتف 22241 39 86. تقدم الجمعية أشكالًا مختلفة من المساعدة:

• يسمح برنامج العلاج والتأهيل للمرضى بجمع الأموال على الحساب الفرعي لمكافحة المرض ، هاتف 22119 36 88.
• مركز معلومات مرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث يمكنك الحصول على معلومات حول المرض والعلاج وإعادة التأهيل ، والحصول على المشورة من طبيب نفساني ، وأخصائي نفسي عصبي ، وأخصائي اجتماعي ، ومحامي ، واستخدام استشارة عصبية ، والحصول على كتب عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، هاتف 801313333 أو 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22127 48 50 - من الاثنين إلى الجمعة ، بين 9 صباحًا و 5 مساءً ، يمكنك الحصول على إجابة على أي سؤال حول MS.