عندما يعلم مريض أنه لن يتلقى العلاج الذي يمكن أن ينقذ حياته ، فإنه يقع في اليأس وفي بعض الأحيان ينهار. ولكن هناك أيضًا من يطالب بإصرار بالحق في العلاج المناسب. مثل Jacek Gugulski - لقد أنقذ نفسه أولاً ، والآن يساعد الآخرين كرئيس للتحالف البولندي لمرضى السرطان ، وهي منظمة ، بدعم من المحامين ووسائل الإعلام ، تكافح من أجل وصول مرضى السرطان إلى العلاج في إطار مشروع استبعاد المرضى.
لكي تكون مريضًا في نظام الرعاية الصحية البولندي ، يجب أن تتمتع بصحة جيدة. لكن في بعض الأحيان هذا لا يكفي. تحتاج أيضًا إلى معرفة القانون واللوائح المعمول بها في صندوق الصحة الوطني ونطاق صلاحيات الأطباء وقواعد تعويض الأدوية. كل هذا من أجل البقاء. نتحدث إلى Jacek Gugulski عن الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة ، والمسؤولين الذين لا روح لهم ، والقانون غير القابل للتطبيق.
- بدأ نشاطك بمأساة شخصية.
جاسيك غوغولسكي: كان الأمر كذلك بالفعل. بدأ كل شيء في عام 1999 ، عندما مرضت بسرطان الدم النخاعي المزمن. اعتقدت أن لدي بضعة أشهر لأعيشها. كانت عائلتنا أيضًا في موقف صعب ، لأنني وزوجتي أكملنا بناء المنزل ، أخذنا قرضًا لإكماله. كان عمر أبنائنا 6 و 8 سنوات. عندما علمت من الطبيب أن المرض لن يأخذني على الفور ، وأنه لم يكن أمامي أشهر ولكن أمامي 4-6 سنوات ، قررنا إنهاء المنزل.
نظرًا لأنني متفائل في الحياة ، فقد قررت أنه كان هناك الكثير من الوقت للقتال من أجل حياة أطول. أردت أن أرى أطفالي يكبرون.
- منذ خمسة عشر عامًا ، كان هناك تقدم ملحوظ بالفعل في علاج سرطان الدم.
JG: نعم. في البداية ، كنت أتناول العلاج الكيميائي على شكل أقراص. في وقت لاحق ، تم إدخال مضاد للفيروسات ألفا في علاج ابيضاض الدم النخاعي المزمن وتم تناوله مرة واحدة في الأسبوع. أعطى هذا العلاج فرصة للبقاء على قيد الحياة لمدة 10 سنوات. ثم اعتقدت أنه شيء ما. كان العلاج مرهقًا للغاية ، واضطررت إلى الجمع بينه وبين العمل الاحترافي وإدارة فريق من أكثر من عشرة أشخاص. أدى تناول الإنترفيرون إلى تفاقم قلة الصفيحات ، لذلك تم إعطائي الستيرويدات للعلاج. لم أقل إنني مصاب بمرض السكري المعتمد على الأنسولين ، لذلك كانت جميع معايير الصحة الخاصة بي متأرجحة للغاية ، لكنني بطريقة ما تمكنت من التعامل معها بالكامل.
اقرأ أيضًا: السرطان ليس جملة بل مرض مزمن أي أنواع السرطانات يمكن علاجها؟ قائمة أفضل أنواع السرطان السرطان يؤثر على الحياة الجنسية. مشاكل الجنس أثناء علاج السرطان
JG: نعم. وجدت على الإنترنت معلومات عن دواء جديد لسرطان الدم النخاعي المزمن. كانت هذه الأدوية في ذلك الوقت قيد التجارب السريرية ، ولم تكن متوفرة في كيلسي حيث تلقيت العلاج. أخيرًا ، بعد 9 أشهر من المحاولة ، في أغسطس 2002 حصلت على الدواء. في بداية العلاج بالعقار الجديد ، كان لدي 36 بالمائة في دمي. الخلايا السرطانية ، وبعد 5 أشهر لم تكن موجودة على الإطلاق. لكن في يونيو 2003 ، علمت أن المستشفى غير قادر على مواصلة العلاج بهذا الدواء بسبب التكلفة العالية. كنت سأعود إلى الإنترفيرون. لم أوافق على ذلك. التقيت باستشاري الأورام في المقاطعة ، لكنني سمعت أنه لن يكون هناك المزيد من العلاج. لقد كتبت إلى الصندوق الوطني للصحة طلبًا لاسترداد تكاليف العلاج. كان الجواب لا. بعد التشاور مع المحامين ، اتضح أن بإمكاني كتابة خطاب ثان حول نفس الموضوع. لكني لم أحصل على الجواب المكتوب. تم رفضي شفويا. أخيرًا ، بعد شهرين من التحدث إلى مدير المستشفى ، أُعطيت imatinib.
JG: بصراحة ، لقد سئمت. لقد اكتشفت أنني كشخص خاص لا أعني شيئًا للمكاتب. ولكن كانت هناك بالفعل جمعيات إقليمية في بولندا ، لذلك أنشأنا معًا الجمعية الوطنية لمساعدة مرضى سرطان الدم النخاعي المزمن. كان ذلك في عام 2004. حينها طالبنا بإجراء محادثات ولقاءات مع ممثلين عن وزارة الصحة. لم يكن هناك مثل هذا التقليد من قبل ، لذلك عوملنا قليلاً. لكننا علمنا أن المرضى لم يحصلوا على الدواء بسبب ارتفاع أسعاره. في الوقت نفسه ، أثبتت أنه في أوروبا أرخص بكثير مما هو عليه في بلدنا. أردنا أن يتمكن جميع المرضى من الاستفادة من العلاج الحديث ، لذلك طلبنا من سلطات الوزارة التفاوض على سعر أقل مع الشركة المصنعة. وتمكنا من خفض سعر الدواء من 12 ألفًا إلى 9 آلاف. كانت هناك أيضًا اضطرابات طفيفة في العثور على أموال لعلاج المرضى. ولكن منذ عام 2005 ، يتم ضمان العلاج المناسب لجميع مرضى سرطان الدم النخاعي المزمن. حاليًا ، يكلف العلاج الشهري أقل من 9000. PLN ، والمرضى لديهم ثلاثة أدوية مختلفة تحت تصرفهم. لقد أدى نجاحنا إلى التعاون مع العديد من منظمات المرضى الأخرى. وهكذا ، في عام 2009 ، تم تأسيس الائتلاف البولندي لمرضى السرطان. حاليا ، تنتمي 25 منظمة مختلفة إليها.
جي جي: في عام 2006 ، عندما لم يكن البرنامج الوطني لمكافحة السرطان قد بدأ بعد ، حاولنا تشجيع الناس على اختبار أنفسهم من خلال تنظيم حملات مختلفة. لكن هذا لا يكفي دائمًا. إذا أردنا التحدث عن السرطان والتفكير فيه على أنه مرض مزمن ، فيجب استيفاء شرطين. الأول: أن يهتم المريض بصحته ويأتي للفحص ، فيتم اكتشاف السرطان مبكرًا. والثاني: بدء العلاج مبكرًا. ومن هنا جاءت حملتنا "شفاء السرطان" ، والتي لقيت استحسان الجمهور. لكن هذه المبادرة أثارت أيضًا نقاشًا ساخنًا حول خيارات العلاج. قال الناس: لماذا تخضع للفحص الطبي بينما تضطر إلى الانتظار في طوابير طويلة للعلاج. كانت الخميرة لتنظيم حملة أخرى - مريض مستبعد.
JG: هذه الحملة جردتنا من أوهامنا. اتضح أن الأدوية الحديثة المستخدمة في العلاجات المستهدفة يتم إدخالها في بولندا في وقت متأخر كثيرًا عن البلدان الأوروبية الأخرى. لكن هذه ليست المشكلة الأكبر - فالعلاج الموجه يؤثر على 5 في المائة. جميع مرضى السرطان ، لأنه لا يمكن علاج جميع أنواع السرطان بهذه الطريقة. تعد قوائم انتظار علاج السرطان المعتاد مشكلة. نحن نسعى جاهدين لضمان حصول المريض في حالة معينة على أفضل علاج ممكن. لسوء الحظ ، لا يعمل بشكل جيد. يجب على الشخص المصاب بالسرطان أن ينتظر المزيد من التشخيص ، ثم العلاج ، حتى الجراحة ، والعلاج الإشعاعي ، والعلاج الكيميائي ، والعلاج ضمن البرامج العلاجية.
JG: هناك حدود وهذا كل شيء. هناك الكثير من الحديث عن تحسين الوصول إلى الفوائد ، ولكن لم يتم عمل الكثير. بعد التشخيص الأولي ، يجب إعطاء المريض مسارًا يتقدم فيه العلاج. لا ينبغي أن يكون هناك مشكلة في تحديد الوقت الذي سيتم فيه إجراء الاختبارات ، سيبدأ العلاج الأساسي أو المساعد. اليوم ، يتنقل المريض بين المؤسسات ولا توجد معلومات متسقة ، ولا يوجد نظام يجمع البيانات حول مسار علاج شخص معين في مكان واحد.
جي جي: وقعت 40 منظمة للمرضى اتفاقية سنرغب على أساسها في تطوير نسخة من البرنامج الوطني لمكافحة أمراض السرطان كما تراه من خلال عيون المريض. من المهم بالنسبة لنا استخدام الأموال التي تُنفق على علاج السرطان بشكل جيد. نريد أن تتم إدارة كل مريض بشكل صحيح. أن يكون لديه مسار في بداية العلاج سيقوده إلى الشفاء. يجب أن يزود طبيب الأورام المريض "بجدول زمني" للمكان والوقت الذي يجب فيه الإبلاغ من أجل بدء العلاج أو مواصلته.
جي جي: هذا صحيح ، لسنا دولة غنية ، ولكن حتى مع الأخذ في الاعتبار الناتج المحلي الإجمالي لدينا ، يجب أن يكون هناك ضعف الأموال. لكن كائتلاف ، لا نطالب بزيادة فورية في تمويل علاج الأورام ، لأننا جميعًا ندرك الواقع جيدًا. لنبدأ بفرز نفقاتك الحالية. من مقترحاتنا نقل علاج بعض المرضى من المستشفيات إلى العيادات الخارجية. من الناحية الطبية ، هذا ممكن تمامًا.
ج.ج .: من المهم بالنسبة للمريض أن يكون لدى الأطباء العاملين المؤهلات المناسبة وأن يكون لديهم معدات تسهل التشخيص ومراقبة العلاج. لسوء الحظ ، لا تبدأ المؤسسات الخاصة العلاج إلا إذا كان سعر الإجراء جيدًا. لا يبدأون العلاج إذا دفع أكثر من صندوق الصحة الوطني. ثم يذهب المرضى إلى المستشفيات الحكومية ، حيث يتعين عليهم الانتظار في طوابير طويلة. لذلك لا يمكننا التباهي بإحصائيات البقاء الجيدة. بالطبع ، لا يمكن حل جميع مشاكل مرضى السرطان بسرعة ، لكننا نفعل ما في وسعنا.
الشهرية "Zdrowie"
