يوجد مثل هذا الدواء ، ولكن ليس للجميع. تبلغ تكلفة العلاج العام بالدواء المستخدم في علاج التصلب المتعدد التدريجي الأولي (MS) 200000. ويكتور تشيزيكو سوشاكي ، محامٍ شاب من وارسو يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد ، يقاتل من أجل إدراج العقار في قائمة التعويضات.
"إما أنه في حالة سكر أو ..."
"... يأخذ شيئًا أقوى ، أو أنه مريض" - تساءل والدا Wiktor ، وهما ينظران إلى مشية ابنهما غير المستقرة. كان ذلك في عام 1999 ، كان التخرج من المدرسة الثانوية يقترب ، وكانت ساقا Wiktor ضعيفة جدًا لدرجة أنه كان يفقد توازنه أكثر وأكثر. ومع ذلك ، "الجاني" لم يكن المخدرات. تظهر صورة الرنين المغناطيسي في دماغ ويكتور (على وجه التحديد في المخيخ) - 5 بؤر للالتهاب المميز للتصلب المتعدد (MS) ، وتقع في أماكن مسؤولة عن التنسيق السليم بين الساقين وحالة العضلات.
اقرأ أيضًا: هل يعالج النظام الغذائي التصلب المتعدد؟ حقائق وأساطير حول النظام الغذائي في مرض التصلب العصبي المتعدد. التصلب المتعدد (MS): الأسباب والأنواع والأعراض والعلاج
- سمعت أن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأولي وأخذته بدون مبالاة - كما يقول ويكتور. - كنت أعرف كثيرًا أنه كان نوعًا من مرض عصبي ، لكن لم أكن مهتمًا به في ذلك الوقت. فكرت بعد ذلك: لماذا؟ بعد كل شيء ، يمكنني أن أفعل كل ما فعلته حتى الآن. كان الجري فقط أسوأ. لكنني لم أحب الركض أبدًا ، لذا - قليل من الأسف. بالإضافة إلى ذلك ، كنت أنظر إلى والدتي ، التي تعاني أيضًا من مرض التصلب العصبي المتعدد وفكرت: لديها 100 مليون بؤرة التهابية في دماغها وتمشي بشكل طبيعي ، أعتقد أنني بطريقة ما "أقل مرضًا"؟
عندما يدمر الجسد نفسه
التصلب المتعدد (MS ، من التصلب اللاتيني المتعدد) هو مرض عصبي مزمن مناعي ذاتي حيث تهاجم خلايا الجهاز المناعي هياكلها الخاصة من الجهاز العصبي ، وفي الواقع ، تدمر أغلفة المايلين للأعصاب. ونتيجة لذلك ، تتلف بنية ووظيفة الأعصاب نفسها. لأن الالتهاب يحدث في أماكن مختلفة ، فإن مرض التصلب العصبي المتعدد له أعراض سريرية مختلفة في أوقات مختلفة.
معظم المرضى لديهم ما يسمى مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس والهاجر ، والذي يتميز بفترات تفجر (تتفاوت في شدتها ، تتراوح من خفيفة إلى غير قادرة على المشي) وهجوع ، عندما يتم حل المرض جزئيًا أو كليًا. بعد كل تفاقم ، يصبح المريض معوقًا أكثر فأكثر. بعد بضع سنوات ، تقل الانتكاسات ، لكن المريض لم يعد قادرًا على العمل بشكل مستقل. يشار إلى هذه المرحلة الثانية من المرض باسم: الشكل التدريجي الثانوي.
النوع الثالث من مرض التصلب العصبي المتعدد هو بالضبط الذي يعاني منه ويكتور: التدريجي الأولي. يعني المصطلح أن المرضى لا يعانون من الانتكاسات ولكن تظهر عليهم أعراض عصبية على الفور ، والتي تتفاقم بمرور الوقت وتؤدي إلى الإعاقة. وفقًا للأخصائيين ، فهو أشد أشكال مرض التصلب العصبي المتعدد لأنه من الصعب جدًا علاجه.
من قصب السكر إلى عربة الأطفال
خلال السنوات الأولى من دراسته في كلية الحقوق والإدارة بجامعة وارسو ، شق فيكتور طريقه بشكل مذهل ، لكنه لا يزال واقفاً على قدميه. - أخبرني الأطباء أنه يجب عليَّ أن أعالج نفسي حتى لا تظهر المزيد من الالتهابات. لذلك بدأت في تناول الإنترفيرون والمنشطات - كما يقول ويكتور.
في عام 2003 ، ذهب ويكتور أيضًا إلى سويسرا لأخذ جرعة واحدة من ميتوكسانترون ، مما حال دون تطور مرض التصلب العصبي المتعدد في المراحل الأولى من المرض. لماذا جرعة واحدة؟ - لأن هذا الدواء لا يتم تناوله إلا مرة واحدة في العمر. قد يؤدي اعتراف آخر إلى الموت - يوضح ويكتور.
حقق "العلاج السويسري" في الواقع نتائج جيدة لدرجة أن Wiktor كاد أن ينسى لمدة 5 سنوات أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، عندما عاد المرض بعد فترة "النوم" ، بدأ في ضم كائن ويكتور بوتيرة متزايدة. لم تكن هناك بؤر جديدة للالتهاب ، ولكن القديمة بدأت تسبب المزيد والمزيد من "الخراب". لم تنجح الأدوية والعلاجات الجديدة ، بما في ذلك زرع الخلايا الجذعية ثلاث مرات. لم يعد بإمكان Wiktor التحرك بمفرده. تحولت المعدات المساعدة التي دعمته بسرعة إلى استقرار أكثر فأكثر.
- في البداية استخدمت عصا ، ثم مشاية - شرفة ، وعندما أصبت بالقوباء المنطقية وتسبب كل حركة في الألم ، لم يكن لدي خيار سوى التبديل إلى كرسي متحرك - كما يقول ويكتور و ... أوقف الذكريات للحظة ... - هل يمكنك الانتظار لحظة؟ - يسأل - سنتحدث أكثر بعد قليل ، علي فقط أن أنتقل من الكرسي المتحرك إلى السرير. أتعب بسرعة ... - يحذر ويكتور.
عندما تتحول إلى كرسي متحرك ...
Wiktor يبلغ من العمر 38 عامًا. لقد تحول إلى كرسي متحرك منذ 6 سنوات ولكن ليس بين عشية وضحاها. لم يصب بصدمة من هذا التغيير المفاجئ لأنه حدث بشكل تدريجي. حاليًا ، يستخدم Wiktor كرسيًا متحركًا شبه نشط. - يدي ضعيفتان للغاية بالنسبة لكرسي متحرك نشط بشكل كامل. لن أكون قادرًا على السير عليها بمفردي. الشخص الذي أملكه مصمم خصيصًا لقدراتي. على سبيل المثال ، لديها ظهر مقعد أعلى. إنه مهم لأنني لا أستطيع الحفاظ على رصيدي. إذا لم يكن ذلك من أجل مسند الظهر المرتفع ، لكنت سقطت من الكرسي المتحرك بسرعة - يوضح Wiktor.
للحفاظ على عضلاته في أفضل حالة لمرض التصلب العصبي المتعدد ، يتدرب Wiktor كل يوم. من الاثنين إلى الجمعة مع أخصائي العلاج الطبيعي ، وفي عطلات نهاية الأسبوع وحدها. التمرين يساعده أيضًا على تقليل عدد تقلصات العضلات التشنجية. تمامًا مثل ... - حسنًا ، سأعترف: أنا أدخن السجائر. النيكوتين يريح العضلات. أنت فقط تعرف ، بالنسبة لشخص يتحرك على كرسي متحرك ، فإن "الخروج من أجل أنبوب" هو عملية لوجستية كاملة ، تمامًا مثل العديد من الأنشطة اليومية الأخرى ، والتي عادة ما تكون بسيطة ، ويضحك ويكتور.
لدى Wiktor رد فعل منعكس في يديه (في الصباح ، "في البداية" أضعف قليلاً) ، لذلك يمكنه التعامل مع الطعام بمفرده ، على الرغم من أنه - كما يمزح هو - الشاي الذي يُسكب حتى أسنانه في كوب ثقيل سيُسكب بالتأكيد. يحتاج إلى مساعدة للغسيل: أخصائي علاج طبيعي أو صديقته ، التي غالبًا ما تنظف معه فقط. لا يعاني Wiktor من مشاكل مع المثانة العصبية ، لذلك لا يستخدم القسطرة. في المرحاض ، يجب أن يساعده شخص ما على الانتقال إلى المرحاض. في الليل ، حتى لا توقظ شريكها ، تستخدم ببساطة "البطة".
- بالنسبة للقاءات مع الأصدقاء تمامًا مثل هذا ، لن أقفز فجأة - كما يقول Wiktor. - لأنه يجب أولاً أن أجد مكانًا يتلاءم مع احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة ، ومن ثم شخص ما سيأخذني إلى هناك ويأخذني إلى هناك ، لأنني لا أستطيع قيادة السيارة بمفردي. عليك أن تضعني في السيارة ، وتربط أحزمة المقاعد ، ثم توصلني - كما يقول ويكتور.
حتى "رحلة السينما" المعتادة تمثل مشكلة. - لا أريد الجلوس في هذه المنطقة الخاصة بـ "مستخدمي الكراسي المتحركة" أمام الشاشة مباشرة ، لأنني لا أستطيع الرؤية بالضبط وعمودي الفقري يؤلمني من تمزق رأسي. لذا فأنا أبحث عن مكان أبعد قليلاً ، ولكن على الجانب ، حتى لا أجد صعوبة في المغادرة عندما أشعر بالرغبة في الذهاب إلى المرحاض ، على سبيل المثال ، كما يقول Wiktor.
محامي يعاني من مشاكل في التنقل
إذا كانت هناك 25 درجة مئوية بدون توقف في بولندا ، فإن Wiktor سيبذل قصارى جهده. وذلك لأن هناك أشخاصًا مصابين بالتصلب المتعدد في هذه المجموعة تتفاعل الكائنات الحية بعنف مع التغيرات في الطقس ، بما في ذلك درجة الحرارة. إيطاليا وإسبانيا وجنوب فرنسا - هذه مناطق في أوروبا حيث يكاد يكون التصلب العصبي المتعدد غائبًا. تفضله الحرارة والشمس ، مما يجعل الجسم ينتج المزيد من فيتامين د ، وهو مفيد لمرض التصلب العصبي المتعدد. يزور ويكتور هذه المناطق في كثير من الأحيان ، وربما حتى يتحرك بشكل دائم ، ولكن العقبات هي: الخدمات اللوجستية (مرة أخرى!) ، ارتفاع تكاليف السفر ، فضلا عن الأسرة والوضع المهني. يتم الاحتفاظ بـ Wiktor في بولندا من خلال الحب ، وهي ابنة محبوبة تبلغ من العمر 5 سنوات لا تزال لا تفهم سبب "إصابة أبي بساق مريضة" وعملها المهني.
Wiktor Czeszejko-Sochacki محامٍ. لم يمنعه SM من إكمال دراسته في جامعة وارسو والحصول على شهاداته القانونية في القانون التجاري الفرنسي والأوروبي والدولي من جامعة باريس الثانية بانتيون-آساس ، حيث حصل على درجة الدكتوراه في القانون. متخصص في القانون المدني والتجاري والإفلاس وحقوق النشر والإعلام والإنترنت وقانون الأجانب.
يدير Wiktor مكتب المحاماة الخاص به ويتعاون مع الآخرين ، على الرغم من أن مرضه يمثل تحديًا لوجستيًا آخر. أولاً ، لأن المحامين يتعاملون مع معظم القضايا من خلال مقابلة العملاء شخصيًا ، غالبًا خارج المكتب أو في مقر العميل أو خارج المدينة. Wiktor ليس متحركًا ، لذلك غالبًا ما يكون غير قادر على التكيف مع هذه المتطلبات.
- بالإضافة إلى ذلك ، لن أتمكن من العمل لمدة 7-8 ساعات بمفردي في المكتب. لا بد لي من الخروج من عربة الأطفال من وقت لآخر ، أو الاستلقاء أو استخدام المرحاض. لذلك أنا أعمل بشكل أساسي في المنزل - يوضح Wiktor. كما أن التخطيط الدقيق لهذا اليوم يسمح له بالمشاركة في الأنشطة الاجتماعية. وشيء واحد مهم بشكل خاص لـ Wiktor. إنه يقع في حوالي ...
.. دواء يمكن أن ينقذ 5000 شخص من مرض التصلب العصبي المتعدد
Wiktor محظوظ. لقد أخذ بالفعل (من خلال القطرات) 3 من 4 جرعات من ocrelizumab. هذا يسمي جسم مضاد أحادي النسيلة يرتبط بالبروتين الموجود على سطح الخلايا الليمفاوية B ويمنعها من تدمير المايلين العصبي.
يستخدم Ocrelizumab في علاج مرض التصلب العصبي المتعدد: تحويل الأولية التقدمية والانتكاسية. ومع ذلك ، لا يستطيع جميع المرضى تحمل تكلفة هذا الدواء. العلاج السنوي يكلف 200.000 زلوتي بولندي.
تدعم Wiktor المنظمات غير الحكومية التي تعمل لصالح الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، في رأي وزارة الصحة ، بضرورة إدراج عقار ocrelizumab في قائمة الأدوية التي يتم تعويضها. لقد سعوا بشكل مشترك للحصول على دعم أمين المظالم المعني بحقوق المرضى ، وأرسلوا نداءات إلى الوزارة موقعة من قبل آلاف المرضى ، وكانت هناك عدة أسئلة برلمانية بشأن تعويض الأدوية - ولكن دون جدوى حتى الآن. الوزير لا يزال متردداً والإعلان عن قائمة التسديد المقبلة قريباً.
- حضرة الوزير ، الدواء غالي الثمن لكن ليس بشكل رهيب. بعد كل شيء ، تكلفة المعيشة السنوية حسب ميزانية الدولة أعلى بالنسبة لـ 5000 شخص أصبحوا معاقين بسبب SM ، ولا يمكنهم العمل ويجب عليهم استخدام المساعدة الاجتماعية. خاصة وأن مرض التصلب العصبي المتعدد يصيب بشكل رئيسي الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عامًا فيما يسمى الإنتاج والنشاط المهني وملء ميزانية الدولة بضرائبها. سيدي الوزير ، أحد توقيعاتك يمكن أن يخفف نفقات الدولة ، ويمنح آلاف الأشخاص فرصة للصحة والحياة الطبيعية - نداءات Wiktor.
