قدمت مؤسسة SMA ، التي تجمع عائلات المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي - الضمور العضلي الشوكي ، عريضة إلى رئيس الوزراء اليوم ، يطلبون فيها الدعم في الحصول على الوصول المرغوب إلى عقار nusinersen - أول علاج فعال في العالم ضد هذا المرض الوراثي النادر. ينتظر المرضى وعائلاتهم منذ أكثر من 15 شهرًا سداد تكاليف الأدوية. تظل بولندا واحدة من آخر الدول الأوروبية التي لا يتم فيها تعويض الدواء ، ويتعين على المرضى العيش في توتر وترقب.
تقوم أسر المرضى بالعديد من المبادرات الهادفة إلى زيادة الوعي الاجتماعي بالمرض ، وكذلك لفت انتباه صناع القرار إلى احتياجاتهم وآمالهم. اكتسبت الإجراءات المنظمة دعمًا عامًا واسعًا ، وغالبًا ما كانت ترعاها السيدة الأولى لجمهورية بولندا - أغاتا كورنهاوزر دودا. كل هذا حتى تنضم بولندا أخيرًا إلى 22 دولة أوروبية تسدد لـ nusinersen.
"مرة أخرى ، نناشد رئيس الوزراء للرد فيما يتعلق بسداد تكاليف علاج ضمور العضلات الشوكي لجميع المرضى البولنديين. نؤكد ونذكرك أن بولندا هي واحدة من آخر الدول التي لم تسدد ثمن العقار. لذلك اعددنا التماسا لرئيس الوزراء وقعه حتى الان 61 الف شخص ". - كتب في العريضة ممثلين عن مؤسسة SMA ومبادرة "Yes to SMA Therapy in Poland".
SMA هو مرض نادر جدًا يحدث في واحد من كل 6-7 آلاف شخص. الولادات. حوالي 800 شخص يعانون منه في بولندا. يعاني المرضى من الإعاقات الحركية والجهاز التنفسي وصعوبات النطق. حتى وقت قريب ، لم تكن هناك علاجات فعالة - كان العلاج الوحيد هو إعادة التأهيل. في عام 2016 ، تمت الموافقة على العقار الأول ، nusinersen ، من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، وفي مايو 2017 من قبل EMA الأوروبي. منذ فبراير 2017 ، يعمل البرنامج الموسع للوصول إلى الأدوية في بولندا. في الوقت الحالي ، تم تسجيل 30 طفلاً مصابًا بالضمور العضلي الشوكي من النوع الأول ، بينما لا يزال البقية ، أي أكثر من 600 شخص ، بدون علاج. حالتهم تزداد سوءا. يؤكد الخبراء الطبيون أنه يجب استخدام nusinersen في علاج جميع مرضى SMA ، بغض النظر عن نوع ومرحلة المرض.
للوقت أهمية خاصة بالنسبة لمرضى ضمور العضلات الشوكي. كل يوم يخوضون معركة صعبة من أجل الكفاءة والحياة.
بعضهم خسر بالفعل هذه المعركة.
---rodzaje-i-objawy.jpg)
