اليوم العالمي للروماتيزم: لا تتخلى عن حياتك الحالية!

يعد اليوم العالمي للروماتيزم في 12 أكتوبر فرصة للفت الانتباه إلى حقيقة أن لدينا المزيد والمزيد من خيارات العلاج للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) ، حتى يتمكنوا من العيش بأقل قدر ممكن في المرض. العلاج الدوائي جزء من النجاح. ما يهم هو اتباع نهج شامل للمريض. يذكّر المبادرون بحملة "RA - لا تترك" بهذا.

"RA - لا تترك"

وفقًا لتقرير "Everyday with RA" ، نتيجة للمرض ، اضطر ما يقرب من نصف المستجيبين للتخلي عن شغفهم ، بما في ذلك 49٪ يمارسون الرياضة ، لكن نصف المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يحاولون عدم التخلي عن شغفهم. بالنسبة لأكثر من نصف المستجيبين ، غيّر المرض حياتهم ، وقال 58٪ أن المرض قد غير حياتهم تمامًا ، ويعتقد 57٪ أنهم ليسوا نفس الأشخاص الذين كانوا قبل المرض.

بفضل التغييرات في الوصول إلى العلاج الحديث ، تتحسن خيارات المرضى ببطء. من ناحية أخرى ، يساعد التعرف على الاحتياجات غير الملباة للمرضى على تحسين تلك المجالات التي قد تغير نوعية حياة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

يعد التعاون الجيد بين المريض والطبيب أحد أهم عناصر عملية علاج التهاب المفاصل الروماتويدي الفعالة. يظهر ما يصل إلى ثلاثة من كل أربعة أشخاص مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ثقة كبيرة في طبيب الروماتيزم كمصدر للمعرفة حول التهاب المفاصل الروماتويدي ، ويثق به كثيرًا أربعة من كل عشرة مرضى.

لذلك ، فإن سلطة الطبيب المختص لها تأثير كبير على حقيقة أنه في كل حالة ثانية ، يقرر الطبيب فقط اختيار العلاج. فقط في كل حالة ثالثة ، يتم اتخاذ القرار بشأن اختيار العلاج بشكل مشترك من قبل الطبيب والمريض. هذا مجال واحد للتحسين. ومن هنا تأتي الحاجة إلى حملات التوعية الاجتماعية مثل "RA - Do Not Quit" ، والتي ترفع الوعي حول التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي لدى الأشخاص المصابين بالفعل ، أو تساعد في الاستجابة السريعة للأعراض المزعجة لدى الأشخاص الذين يبحثون عن معلومات موثوقة حول الأعراض الأولى للمرض.

في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي ، من المهم بشكل خاص تشخيص المرض على الفور وتقديم العلاج المناسب ، المصمم خصيصًا لاحتياجات المريض الفردية ، من أجل تحقيق الهدوء أو نشاط المرض المنخفض.

الطريق الطويل لعلاج مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي

مسار مريض التهاب المفاصل الروماتويدي في نظام الرعاية الصحية ، تشرح الدكتورة ماريا ريل باكالارسكا ، أخصائية أمراض الروماتيزم من مركز الروماتيزم الطبي لأمراض الروماتيزم وهشاشة العظام:

- التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) هو مرض مناعي ذاتي مزمن يصيب الشباب - عادة ما بين سن 30 و 50. مع ظهور الأعراض الأولى للمرض ، يذهب المريض إلى طبيب الأسرة ، وأحيانًا إلى طبيب العظام. يعد وعي الأطباء بمرض التهاب المفاصل الرثياني مهمًا في هذه المرحلة ، وقد لا تكون الأعراض الأولية مميزة. يجب أن يكون تورم المفاصل الصغيرة / الصغيرة ، المصحوب بصلابة في الصباح ، مصدر قلق دائمًا. بعد تلقي نتائج الفحوصات المخبرية (التصويرية في بعض الأحيان ، ولكن في المرحلة المبكرة ، أخصائي الموجات فوق الصوتية ، وليس الأشعة السينية!) ، يتم إحالة المريض إلى أخصائي أمراض الروماتيزم.

كقاعدة عامة ، تكون فترة الانتظار لهذه الزيارة الأولى لبولندا بضعة أشهر على الأقل. يقوم اختصاصي أمراض الروماتيزم بالتحقق من التوثيق وإجراء اختبارات إضافية (عادةً الأجسام المضادة ضد الببتيد الحلقي citrullinated peptide و aCCP والتصوير) ، مما يسمح بالتشخيص. يجب أن يتم تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي على أساس معايير عام 2010 ، والتي تشمل إمكانية التشخيص في مواقف معينة حتى مع إصابة مفصل صغير واحد في اليد أو القدم.

- العلاج بالأدوية المعدلة للمرض وأهمها الميثوتريكسات يجب أن يبدأ خلال فترة العلاج نافذة علاجية ، أي 12 أسبوعًا من ظهور الأعراض الأولى (مما يعطي فرصة لتجنب تلف المفاصل الذي لا رجعة فيه) - يؤكد الدكتور ريل باكالارسكا.

ويضيف أيضًا: - أول دواء يستخدم في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي وفقًا لـ EULAR1 هو الميثوتريكسات عن طريق الفم أو تحت الجلد مرة واحدة في الأسبوع ، مع زيادة الجرعة تدريجياً إلى 25 مجم إذا تحمله المريض. يجب مراقبة نشاط المرض كل 1-3 أشهر حتى يصبح المرض غير نشط (مغفرة - يوجد به مفصل واحد منتفخ ومفصل مؤلم على الأكثر ، عندما لا تتجاوز شدة الألم على مقياس VAS البصري 1 سم (مقياس من 1 إلى 100 مم) ومؤشر نشاط المرض DAS28 <2.6 يحقق معظم المرضى مغفرة عند العلاج بالميثوتريكسات.

ومع ذلك ، في المرضى الذين لا يستجيبون لهذا العلاج أو لديهم آثار جانبية ، يجب تغيير العلاج.يمكنك بعد ذلك استخدام دواء تقليدي آخر معدّل للمرض مثل سلفاسالازين أو ليفلونوميد أو دواء مضاد للملاريا. عند وجود عوامل خطر لسوء تشخيص المرض (نشاط مرتفع للمرض ، ارتفاع معدلات ESR و CRP ، عدد كبير من المفاصل المنتفخة ، مستويات عالية من RF و anti-CPCP ، وجود تآكل مبكر للمفاصل) ، وفقًا لتوصية EULAR2 ، يمكن استخدام دواء بيولوجي يعدل مسار المرض على الفور أو مثبط كيناز JAK.

في بولندا ، تتوفر آخر مجموعتين من الأدوية في برنامج الأدوية بعد فشل العلاج بعقارين تقليديين على الأقل (حتى في وجود عوامل خطر لسوء التشخيص). يجب إحالة المرضى الذين يستمر نشاطهم المرضي المرتفع ، والذي يعبر عنه مؤشر نشاط DAS 28 ≥ 5.1 خلال الزيارتين التاليتين ، إلى برامج الأدوية NHF ، والتي يتم إجراؤها في مراكز متخصصة.

يشتمل البرنامج على 7 عقاقير ، 5 منها عقاقير بيولوجية و 2 من مثبطات JAK kinase. واحد منهم متاح فقط في علاج الخط الأول. كلاهما دواء عن طريق الفم مرة أو مرتين يوميًا ، على عكس العلاجات البيولوجية عن طريق الحقن (الحقن تحت الجلد أو الحقن الوريدي).

يقرر الطبيب اختيار الدواء. من المرجح أن يحصل المريض على أكبر فائدة علاجية من السطر الأول من العلاج في البرنامج.

في RA من R إلى R. من الاعتراف إلى المغفرة! ما يهم هو المعرفة والتعاون والوقت والوصول إلى أشكال جديدة من العلاج.

التهاب المفاصل الروماتويدي من التشخيص إلى مغفرة - يشرح طبيب الروماتيزم ، الدكتور روبرت روبينسكي ، دكتوراه في الطب

حول التهاب المفاصل الروماتويدي

التهاب المفاصل الروماتويدي مرض عضال. يحدث ثلاث مرات أكثر عند النساء ويصيب 0.9 ٪ من السكان البالغين في بولندا. الهدف الأساسي من العلاج هو الوقاية من الإعاقة التي تتطور أثناء مسار المرض ، والتي تسبب الألم وتحد من الأداء البدني.

ويصاحب المرض إرهاق مستمر ومزاج مكتئب وقلق وحتى اكتئاب. هذه الأعراض تقلل بشكل كبير من جودة الحياة اليومية.

لسوء الحظ ، في حالة مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ، لا يتم تشخيص الاكتئاب والقلق المرضي المشتركين ، ولا يتم تقديم العلاج المضاد للاكتئاب ، والذي يجب إجراؤه بشكل قياسي أثناء زيارة المريض. خاصة وأن التهاب المفاصل الروماتويدي يهاجم الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 30 و 50 عامًا.

بصرف النظر عن العلاج المناسب ، فإن التعليم هو مفتاح المرض. للمريض تأثير كبير على مسار عملية العلاج. يعتمد تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي على تحديد الألم والتورم (الالتهاب) في المفاصل ، وموقعها ونوع المفاصل المصابة ، ومدة التهاب المفاصل والمعايير المختبرية المرتفعة لنشاط المرض مثل معدل الترسيب (ESR) وبروتين الطور الحاد (CRP) بالإضافة إلى وجود الأجسام المضادة الذاتية. الموجودة في هذا المرض ، مثل عامل الروماتويد (RF) والأجسام المضادة للسيترولين (مضادات CCP ، ومضادة ACPA).

تندرج كل هذه المعايير ضمن أحدث معايير التشخيص لعام 2010 لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي المشتركة بين الرابطة الأوروبية لأمراض الروماتيزم (EULAR) والجمعية الأمريكية لأمراض الروماتيزم (ACR).

حول تقرير "كل يوم مع RA"

تم إعداد تقرير "الحياة اليومية مع التهاب المفاصل الروماتويدي. المعرفة والمواقف والخبرات النفسية والاجتماعية للأشخاص المصابين بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي" ، من قبل الاتحاد الوطني لجمعيات الروماتيزم "REF" ومعرفة العلاقات العامة. نُشر في ربيع 2019 ، وهو متاح على http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf المؤلف هو الدكتور توماسز سوبيراجسكي ، عالم اجتماع من جامعة وارسو. وأرفق التقرير بتعليقات من جولانتا جريجيلسكا ، رئيس الاتحاد الوطني لجمعيات الروماتيزم "REF". يقدم التقرير صورة متعددة الطبقات للمرض وتأثيره على الحياة اليومية ، وكذلك على الجوانب الاجتماعية لعمل الأشخاص المصابين بـ RA.

حول حملة "RZS - لا تترك"

الحملة الاجتماعية #RZSnierezygnuj تعليمية. هدفها هو تحسين أداء المرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي وتقديم الدعم التثقيفي في السعي وراء حياة حرة غير محدودة وتحقيق الذات المهنية والشخصية. يتم تطوير المواد التعليمية للمرضى على أساس الاحتياجات غير الملباة للأشخاص المصابين بهذا المرض المشخص في تقرير "Everyday with RA". تم إنشاؤه ، من بين أمور أخرى فيلم تعليمي ستتمكن من رؤيته قريبًا. على الموقع الإلكتروني للاتحاد البولندي لجمعيات الروماتيزم "REF" http://ref.org.pl وعلى FBRZSnierezygnuj ***

تأسس الاتحاد البولندي لجمعيات الروماتيزم "REF" في عام 2000 كمنصة للتعاون بين جمعيات الأشخاص الذين يعانون من أمراض الروماتيزم. في عام 2009 ، تم تسجيله في سجل المحاكم الوطنية. الاتحاد منظمة غير حكومية غير ربحية ، ومجال النشاط هو إقليم جمهورية بولندا ، ومقر السلطات وارسو. أساس أنشطة الاتحاد هو رفاه المرضى المصابين بأمراض الروماتيزم ، بغض النظر عن العمر والجنس والأصل والنظرة إلى العالم. الاتحاد منظمة تنشئ علاقات متبادلة وتعاونًا وتفهمًا للجمعيات التي تنتمي إليها. اتحاد "REF" هو عضو في EULAR PARE والاتحاد البولندي للمنظمات غير الحكومية.

المصادر:

1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf

2. Smolen JS et al. حوليات الأمراض الروماتيزمية 2017 ؛ 76: 960-977

3. أ. Brygida Kwiatkowska ، نائب مدير المعهد الوطني لطب الشيخوخة وأمراض الروماتيزم وإعادة التأهيل للأمور السريرية من تقرير "Everyday with RA"

4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf