العيش مع الفغرة أمر جيد

انهار العالم على رأسي

- كان تشخيصي بالسرطان دائمًا بمثابة حكم بالإعدام بالنسبة لي - تتذكر هانا هيبيكا. - لم أكن أعرف اسمي حينها ، أين أسكن أو ما الذي يحدث حولي. لكنني أردت أيضًا التخلص من هذه القذارة في أسرع وقت ممكن. طلبت من الطبيب تحديد موعد للعملية بسرعة. مر شهر واحد فقط من التشخيص إلى الجراحة. ثم شهرين من العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي. كنت أذهب إلى المستشفى كل أسبوعين ، لكنه كان كابوسًا. ليس بسبب مشقة العلاج ، رغم أنه لم يكن سهلاً ، ولكن بسبب كيس الفغرة. كنت أخشى بشدة أن تنفصل عن بطنها. عندما أطلق الريح من الحي الذي أعيش فيه ، كنت مقتنعا بأنني كنت من الرائحة وأن الجميع شعر بها. لم أستطع السيطرة على هذا الخوف. كنت حطام عصبي. كنت أبحث عن مساعدة ، بعض الدعم ، ووجدت نفسي من بين فضوليين آخرين. لقد اكتشفت أن هناك الكثير من الأشخاص مثلي.

التطوع ومساعدة العظام

لمدة أربع سنوات ، كانت متطوعة وتدعم العظماء وعائلاتهم. إنها تشرح ، وتريح ، وتتحدث عن حياتها ، وتثبت كل يوم تقريبًا أن الفغرة ليست نهاية العالم ، وأنه يمكنك التعايش معها بشكل طبيعي ، ويمكنك الاستمتاع ومتابعة شغفك. - في العام الماضي سمعت من طبيبي الكلمات التي ينتظرها كل مريض - تقول حنا. - قال الطبيب: السيدة حنا آخر لقاء لنا. أنت بخير. لن تنسى تلك اللحظة وما شعرت به بعد ذلك لبقية حياتها. دموع في عينيّ وصوتي ينكسر. تصمت للسيطرة على عواطفها. بعد فترة قال: - فزت. وصلت إلى خط النهاية. حنا لا تندم. الآن فقط تطلب من الجميع إجراء الفحوصات ، لأن اكتشاف السرطان مبكرًا يمكن علاجه. تقول: "لطالما كنت شخصًا مرِحًا". - السرطان لم يغيرني أيضا. أنا لست أفضل ولا أسوأ مما قبلها. ربما أفهم فقط الأشخاص الأفضل الذين يعانون ويقلقون على صحتهم. ربما يكون من الأسهل بالنسبة لي التحدث معهم ...

المرض لم يسلب مني فرحة الحياة ولا حساسيتي

في عام 2005 ، اشترت حنا ببغاء - وهو أمازون ذو واجهة زرقاء ، وأطلق عليه اسم كوبا. بدأ الببغاء يتحدث بسرعة كبيرة. - خلال أحد معارض الطيور الغريبة ، قدمت كوبا نفسها بشكل مثالي - كما يقول حنا. - تحدث وعرض مهاراته ولكن ليس بعض المهارات فقط تلك الناتجة عن مراقبة البيئة التي كان فيها. كان ضيوف المعرض من الأطفال ذوي الإعاقات المختلفة. سأل أحد القائمين على رعاية مجموعة الأطفال عما إذا كنا نرغب في زيارة الأطفال في المركز. وافقت ، وهكذا بدأ علاج الببغاء.
عندما تتحدث حنا عن ببغاءها وعن البهجة التي يمنحها الطائر للأطفال المرضى ، كيف يمكنها الترفيه عنهم - كانت تشرق. - إنها تجربة غير عادية أن نرى كيف يستمتع الأطفال المقيدين بالسلاسل إلى أسرة المستشفيات أو المقيمين في مراكز الرعاية بالاجتماع مع كوبا. ينسون المرض. كم هم سعداء عندما يقدم الببغاء نفسه ، ويأكل الطعام من ملعقة صغيرة ويقول ، "جيد". أقوم أيضًا بجمع ريش الببغاء لأولادي. عندما أعطيهم ، يسعدني أن مثل هذا الشيء الصغير يجلب الفرح للأطفال أيضًا. يقلد الطائر العديد من الأصوات من البيئة ، وبينما يستعرض مهاراته ، يضحك الأطفال حتى البكاء. من غير المعتاد تمامًا أن يمدوا أيديهم بخجل إلى كوبا ، وكيف يريدون الاقتراب من طائر ، وتكوين صداقات معه.

الحياة الحيلة والتفاؤل

أنها تسمح لها بالعمل بشكل طبيعي. خدمة Stoma ليست فقط حول الحقائب. أنت بحاجة إلى هلام يغلق الكيس في البطن ، ومناديل خاصة لإزالة الصمغ من الجلد ، وكريمات علاجية لتهدئة التهيج ، وأخيرًا قطرات للقضاء على الرائحة التي قد تخرج من الحقيبة. 300 زلوتي ستكون كافية لكل هذا. ليس كافي. حنا لديها معاش متواضع (PLN 1150) ، وعليها إعالة نفسها ودفع جميع الفواتير.
- ربما لا يجب أن أذكرها ، لكني سأخبرك - تقول حنا بشجاعة. - دع الجميع يتعرفون على حياة الفغرة البولندية. الحد الذي منحته الوزارة يشبه اللحاف القصير جدًا. إما أن يصبح ظهرك أو ساقيك باردين. لا أستطيع تحمل جميع ملحقات ostomy. أنا أقوم بحفظ الحقائب. ماذا افعل؟ لن تصدق ذلك ، لكني أغسله وأستخدمه مرة أخرى. لن أخوض في التفاصيل ، لكنها مهينة. أنا غاضب عندما أتحدث عنها ، لكن هذا هو واقعنا.

بهجة الحياة

كثيرا ما تؤكد حنا أن المرض وظهور الفغرة لم يسلبها فرحة الحياة. يقول: "أنا أعيش اللحظة ، لكني أضغط على كل منها بقدر ما أستطيع". - أحب الرقص في أمريكا اللاتينية وما زلت أرقص في النادي ، وأجري كل يوم وأمارس شد عضلاتي. عمر؟ أي عمر؟ عندما بلغت الستين من عمري ، لم يكن لدي أي مشكلة في القيام بتقسيمات. أرادت حنا الاندماج مع أقرانها ، لكنه تجاوز طاقتها.
- ليس لدي الوقت ولا الرغبة في الحديث عن الأمراض والتعالي إلى الأبد. أفضل صحبة أشخاص أصغر مني بكثير لأنني أجد لغة مشتركة معهم. أنا أفهمهم ويسعدهم التحدث معي عن أي شيء. أحيانًا نرقص ونغني معًا. إنها صداقة حقيقية بين الأجيال قد لا يحبها شخص ما. لكني لا أهتم.

المواطن الأكبر نشاطا في العاصمة

في الآونة الأخيرة ، تم الاعتراف بـ Hanna كأكثر نشاطا في العاصمة. إنه يستمتع بها ، لكنه يمزح قليلاً أيضًا. يقول: "أتجنب الغاضبين والفاسدون". - أنا سعيد وأحاول أن أنقل هذه الفرحة للآخرين. حتى عندما أذهب إلى موقع تصوير فيلم إضافي ، فأنا سعيد. الرسوم متواضعة لكني مع الناس. أبلغ من العمر 33 عامًا ... حتى المائة ، لذلك سأحصل على المزيد. تحب حنا المزاح وأحيانًا تضحك على مرضها قائلة إنها غنية جدًا لأن لديها أردافان.
- أثناء مشاجرة مع صديقي غضبت وقلت له: قبلني في ... - تقول حنا. - نظر إلي صديقي بابتسامة وسأل: "أيهما؟" هذا نزع فتيل الوضع برمته. أنا أقول هذا لأن الفغرة يمكن أن تصبح جزءًا من حياة الجميع. لكنها لا تحد ولا تأخذ أي شيء. قد يكون الأمر صعبًا ، لكننا نملك القوة. أقول وداعا. حنا تمشي بخفة ، وأتذكر الكلمات التي غنتها ريناتا برزيميك:
أرقص على المنضدة ، ألتقط ثوبي ،
أنا أكسر الزجاجات وأطوس الزجاج
السادة المحترمون يمارسون البوكر
ولدي كانكان أمامهم.
يمكن أن تفعل حنا ذلك أيضًا. إنه أسلوبها. جشع مدى الحياة ، مفعم بالطاقة والأفكار الجديدة. حساسة ، ولكنها أيضًا ثابتة ومتسقة. يمكنك سرقة الخيول بذلك.

موضوع قبيح ورائحة كريهة

في بولندا ، يعيش حوالي 40.000 شخص مع فغرة. اشخاص. يتم تنفيذ حوالي 6000 كل عام. جراحة الفغرة. لكنها لا تغير الحقيقة
أن الموضوع في التصور العام يعتبر صعب و ... كريه الرائحة.
- هذا موضوع يربطه الكثير من الناس بالشيخوخة والموت - كما تقول ماجدة بيغات من مؤسسة STOMAlife. - هذا هو أحد أسباب ندرة ذكر ostomy في الأماكن العامة. بعد كل شيء ، الفغرة ليست مجرد سرطان. فقط تخطو على الممرات وقابل سائق مجنون.
حادث أو تلف في الأمعاء أو المثانة وهناك بالفعل فغرة. يخشى كثير من الناس ظهوره ، وحتى لو كان يجب أن يتم ذلك
لأسباب طبية ، يؤجل هذا القرار ، ويعامله كشر نهائي. لا يعتقدون أنهم يستطيعون التعامل مع ostomy و
يركزون على الخوف من أن يكونوا قذرين ، مما سيؤدي إلى استبعادهم بسرعة من الحياة المهنية والاجتماعية. اللوائح السارية حاليًا تغطي جزئيًا احتياجات العظام ، لكن الوضع المثالي بعيد المنال. لم يتم تغيير حدود توريد معدات الفغرة لمدة 12 عامًا ، ويجب أن نتذكر أن الفغرة تحتاج إلى كيس على مدار 24 ساعة في اليوم. بدون إمدادات جيدة النوعية ، مما يمنح إحساسًا بالأمان ، لن يغادر الشخص المصاب بالفغر المنزل ببساطة. اعتمادًا على نوع الفغرة ، يكون لدى المريض كمية معينة تحت تصرفهم. في حالة فغر القولون ، يكون 300 زلوتي بولندي شهريًا ، وفغر اللفائفي - 400 زلوتي بولندي ، وفغر البول - 480 زلوتي بولندي. هذه هي المبالغ التي تم تحديدها في عام 2004. خلال 12 سنة من هذه المخصصات المعمول بها ، كانت المعدات الطبية خاضعة لضريبة القيمة المضافة بنسبة 7٪ ، وفي السنوات التالية تم زيادتها إلى 8٪. لسوء الحظ ، لم يترجم هذا إلى زيادة في المبالغ المحددة. وهكذا ، على الرغم من أن لائحة وزارة الصحة تنص على أن الفغرة يحق لها الحصول على 90 كيسًا شهريًا ، إلا أنها في الواقع وهم. أحدث الحلول التكنولوجية المستخدمة في معدات الفغرة ، والتي تتيح الحياة الطبيعية وتحل العديد من المشكلات (مثل التسرب المعوي) ، لا تلبي الحدود التي كانت عليها منذ سنوات. يجب أن نتذكر أيضًا أن أجهزة الفغر ليست مجرد أكياس أو أطباق. في الواقع ، من الصعب تخيل العناية المناسبة بالفغرة بدون منتجات العناية أو مستحضرات حماية الجلد أو معاجين مانعة للتسرب. العودة إلى المعدات ذات الجودة التي يمكن مقارنتها بحزام كراكوف المعروف لعدد قليل (إنها بيلوتا صلبة
بحقيبة بلاستيكية عادية) ، سيطوق العديد من الأشخاص في جدران منازلهم الأربعة ، لأن الحياة الطبيعية مستحيلة معه. والنظر في حدود المقادير فقط من خلال منظور الحقائب فهو قصر نظر ويظهر جهل بالموضوع. تعتبر العناية الفعالة بالفغرة ضرورية أيضًا لضمان عدم إلحاق الضرر بالجلد والكرامة ، حيث يتم تقليل خطر التكسر.

مقال موصى به: