كان بإمكانها أن تسمع من عالم النفس: "يا طفلتي ، أنت لست مختل عقليا ، لكني لا أعرف ما هو الخطأ معك". بدا الأمر "غريبا" للأطباء. "ذات مرة قلت بصوت عال ،" خمن ماذا ، أعتقد أنني مصاب بمتلازمة أسبرجر. " أتذكر أنه في البداية كان هناك صمت ، ثم جمل قصيرة من شفاه أصدقائي: "ربما لا ..." ، "ربما ..." ، "نعم ، قليلاً ..." ، "حسنًا ، ربما حقًا ...". في تلك الأيام ، كانت متلازمة أسبرجر موضوعًا للبحث العلمي والسريري. وليس شيئًا فكرت فيه في سياق الأشخاص "العاديين" - تتذكر جوانا شويكا. اكتشفت أنها مصابة بمتلازمة أسبرجر عندما كانت في الثامنة والعشرين من عمرها. في المدرسة ، كانت تنتقل بالكاد من فصل إلى آخر ، وهي اليوم معلمة خاصة ، ودكتوراه في العلوم الاجتماعية ورئيسة مؤسسة بروديست.
"إنه يرتدي ملابس سوداء فقط ويسعده للغاية إذا تمكن من شراء عدة قطع من نفس الثوب مرة واحدة. تكره الجبن ، لكنها تأكل الجبن مع الذوق. تشمل مشروباتها المفضلة الكرز Picollo والطاقة ، ولكن فقط تلك التي لها مذاق مثل الحلوى "- يمكن العثور على مثل هذه المعلومات حول تفضيلاتها على موقع الويب niezosmita.pl.
تضحك جوانا "لكن هذا قديم".
- إذن ماذا تحب الآن؟ - أسأل.
- تعلمون ، القليل قد تغير ، لكن ليس كل شيء. ما زلت أفضل الجبن القريش لأنها مسألة تناسق. يمكنني ابتلاع هذا ، أنا لا أحب الأبيض. بشكل عام ، عندما يتعلق الأمر بقضايا التغذية ، فقد كنت أعاني منها منذ أن كنت طفلاً. بالطبع ، جنبًا إلى جنب مع التغييرات السياسية ، لأنني ولدت في السبعينيات ، تغيرت تفضيلاتي أيضًا وأنا مقتنع ببعض النكهات الجديدة ، مثل السوشي ، لكنني دائمًا أشعر بمقاومة معينة لتجربة أشياء جديدة - كما يوضح.
بصرف النظر عن الجبن الأبيض ، لا تحب جوانا معظم المشروبات التي يشربها الناس العاديون. - أحيانًا أشرب الكولا ، وهناك صناعة طاقة واحدة أحبها. لا أحد من الآخرين آمن للشرب لأنه إما حلو للغاية أو حامض للغاية أو رائحته مزعجة للغاية. أنا حقا لا أحب الحلو على الإطلاق. ويصادف أنني أكلت كعكة أو حلوى من وقت لآخر ، لكنها صغيرة جدًا ، كما يقول.
- ماذا عن ذلك اللون الأسود؟ - أسأل.
- في بعض الأحيان تتسلل الألوان إلى خزانة ملابسي ، لكن اللون الأسود لا يزال هو السائد لأنني أشعر بالراحة فيه - يشرح.
عندما كانت جوانا طفلة ، لم يشك والداها في احتمال إصابتها بمتلازمة أسبرجر.
- اكتشفت نفسي عندما كان عمري 28 عامًا. لم يشك والداي في ذلك لأنه عندما كنت طفلاً ، لم يشخص أحد بمتلازمة أسبرجر. لم يسمع به أحد. في ذلك الوقت ، تم تشخيص التوحد فقط ، وغالبًا في الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية - كما تقول جوانا.
غالبًا ما يشار إلى متلازمة أسبرجر (AS) بشكل غير صحيح على أنها المرض. في الوقت الحاضر ، في سياق طيف التوحد الذي ينتمي إليه AS ، يتم تجنب حتى مصطلح "اضطراب".
حاليًا ، يفترض العلماء حول العالم مصطلح ASC (حالة طيف التوحد) ، والذي يمكن ترجمته إلى البولندية كدولة في طيف التوحد. على طيف التوحد ، يتطور الناس من الولادة حتى الموت ، وتعتبر هذه الحالة التنموية واحدة من المتغيرات المحتملة وليست أسوأ. يعاني بعض الأشخاص المصابين بالتوحد من إعاقة ، بينما يدير آخرون حياتهم بشكل مستقل.
طفل موهوب جدا
لاحظت جوانا بسرعة أنها كانت مختلفة عن أقرانها.
- كنت بعيدا عن ذلك. لم أحب المشاركة في ألعاب ما قبل المدرسة الكلاسيكية. لم أستطع التعامل معهم. على أي حال ، حتى يومنا هذا ، عندما أفكر فيهم ، أجدهم غير جذابين وممتعين للغاية. عندما كنت في الرابعة من عمري ، كنت أفضل قراءة الكتب على اللعب. لكن هذه ليست فقط حكايات خرافية من المسلسل: "اقرأ لي يا أمي". لقد فضلت بالتأكيد القراءة للشباب ، كتب آدم بهداج ، "Ania z Zielonego Wzgórza" أو كلاسيكيات الأدب البولندي - تتذكر جوانا.
طوال فترة رياض الأطفال كانت تعتبر "طفلة موهوبة للغاية". ذهبت إلى المدرسة في وقت أبكر من أقرانها.
- هذا ما قرر المعلمون من روضتي وروضة الأطفال حضوره ، لكنني أيضًا أردت ذلك كثيرًا. أثناء محادثة مع طبيب نفساني كان عليه أن يقيم ما إذا كان من الممكن إرسالي إلى الصف الأول مبكرًا ، كان رد فعلي بحماس على السؤال: "هل أريد هذا حقًا؟" وثم؟ ثم فعل هذا الطفل الموهوب الأسوأ ، وحصل على أسوأ الدرجات ، وعندما حاول إثبات أنه يعرف شيئًا ما وطلب إجابات متكررة ، تم إسكاته بالكلمات التي تقول "لا تفعل ذلك وعليك أن تمنح الآخرين فرصة للإجابة" - تقول جوانا.
تعترف بأنها عندما ذهبت إلى المدرسة ، كانت تأمل أن تأخذ حياتها معنى جديدًا. في هذه الأثناء ، تعرضت للضرب من جميع الجهات. من الاثنين إلى الجمعة ، كانت مصحوبة بمشاعر مثل القلق وسوء الفهم والارتباك. لم تفهم قواعد المدرسة غير المكتوبة ، خاصة تلك التي تحكم مجموعة الأقران.
"أعتقد لنفسي أنني لو كبرت مع التشخيص ، كنت سأمنع نفسي من أن نشأ في هوية" معتوه "،" غير لائق "،" معتوه "أو" مجنون "- كما تقول.
كانت هذه هي الصفات التي استخدمها الأطفال لوصفها ، وكذلك الكبار. لا يحب الحديث عن ذكريات مدرسته. إنه يدرك أن هذه كانت أوقاتًا مختلفة ، وحقائق مختلفة ، وأن الأشخاص الذين تصرفوا بهذه الطريقة وليس بطريقة مختلفة في ذلك الوقت قد يكون لديهم وعي مختلف تمامًا لمواقف مماثلة اليوم.
إلى جانب ذلك ، يمتنع عن سرد أمثلة من حياته الخاصة ، حتى لا يثير مقارنات غير ضرورية للآباء الحاليين للأطفال الصغار الذين يتطورون في الطيف.
- يمكنني أن أخبرك عن حدث لا توجد فرصة لحدوثه في الوقت الحاضر ، لذلك لن يقول أحد "طفلي مثل هذا" أو "لا يهمنا". كان لدينا معلم جاء إلى الدرس وعندما لم يعجبه شيئًا أو لم يعجبه ، استخدم الطريقة التربوية في ضرب أيدينا بالمسطرة. بينما كان يسير في الفصل في أحد الأيام ويضرب الناس بمسؤولية جماعية ، كان خوفي يزداد قوة كل دقيقة. في مرحلة ما ، قفزت من على المقعد ، طرقته وخرجت من الفصل - تقول جوانا.
كانت المدرسة تقع في مبنى قديم مع عتبات عالية جدًا في المدخل. في حالة من الذعر ، تعثرت وسقطت وضربت رأسها على الأرض ، وفقدت الوعي.
- عندما استيقظت ، ربما كان جميع المعلمين من المدرسة يقفون فوقي. أحكي هذه القصة لأوضح كيف أن بعض الأعراف الاجتماعية غير مفهومة بالنسبة لأشخاص مثلي. أود أن أشير إلى أن الأطفال الآخرين نشأوا في تلك الأيام ، ولديهم الموارد لفهم الوضع والتكيف معه بطريقة ما. ربما لم يشعروا بالراحة ، لكنهم فهموا أنه نوع من التقاليد. يمد الطفل يده ، يضرب المعلم. لم يكن لدي مثل هذه الآلية. كانت هناك موجة متزايدة من الخوف ، الانعكاسية ، حتى أنني كنت أسميها حيوانًا ، رد فعل ذعر لما كان على وشك الحدوث - توضح جوانا.
جرجر الركبتين والسراويل الممزقة بشكل دائم
عندما سُئلت عما إذا كانت هناك بالفعل منطقة في طفولتها لم تشعر فيها بالرفض والاختلاف ، أجابت بأنها كانت بخير نسبيًا في الكشافة.
- مهام محددة ، هيكل محدد جيدًا ، حيث لم يكن هناك مجال كبير للسلوك التلقائي كما هو الحال في تلك الألعاب في رياض الأطفال أو في الفناء. في الغابة ، في المعسكرات والتجمعات ، حتى الميل الخاص للسقوط والتراخي لم يسيء إلى أي شخص.
- كنت بالفعل طفلاً يعاني دائمًا من تمزق ركبتيه وكدمات في المرفقين وكدمات وسراويل ممزقة. كنت أتعثر على ساقي ، وأصطدم بالأشياء - تتذكر ذلك.
على الرغم من حقيقة أنها لا تزال تعاني من مشاكل في التنسيق ، فقد جاءت لحظة في حياتها ، من أجل سعادتها الخاصة ، قامت ببعض فنون الدفاع عن النفس أو اليوجا أو التسلق. لا يمكن القول إنها دربت أو مارست الرياضة. لقد أحببت هذه الأنشطة وفهمت أنها تساعد على رفاهيتها.
تشير جوانا إلى أنه على الرغم من أن معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة أسبرجر يعانون من مشاكل في التنسيق الحركي وإحساس الجسم المختلف عن معظم الناس ، إلا أن هذه الظاهرة لا يمكن تعميمها بنسبة مائة بالمائة. هناك الكثير من الرياضيين بين الأشخاص المصابين بالتوحد. أحدهم هو لاعب كرة القدم المتميز ليو ميسي ، الذي بالإضافة إلى ذلك هو تناقض للصورة النمطية التي لا يستطيع مثل هؤلاء الأشخاص التعامل معها في المباريات الجماعية.
- إنهم لا يلعبون فقط ، ولكنهم أيضًا يحبونه كثيرًا ويمكنهم ، كما ترون ، إتقانها. أنا شخصياً أعرف بعض الفتيات والفتيان الذين يدربون كرة القدم في الفريق في وارسو. في إيطاليا ، من ناحية أخرى ، هناك ناد متكامل لكرة القدم. البعض يفضل الألعاب الجماعية ، والبعض الآخر يفضل الألعاب الفردية. لماذا اخترت مثل هذه التخصصات؟ لأنني أحبهم فقط. غالبًا ما أجعل الناس يدركون أن الأشخاص في طيف التوحد لديهم شخصية وشخصية. إنهم مثل أي فرد آخر لا يتناسب مع الصور النمطية المقبولة عمومًا ولا يمكن معاملته على أنه كائن متحفي يحمل علامة "متلازمة أسبرجر". هذا النهج يزعجني كثيرًا - يشرح.
خلال سنوات دراستها الثانوية ، اتخذت حياتها بُعدًا مختلفًا بعض الشيء. عندها قابلت أشخاصًا ، مثلي تمامًا ، مفتونون بالمسرح والفن. لقد بدأت العمل في مسارح الهواة - كما يقول.
كانت جوانا شغوفة بالمسرح منذ سن الثامنة. بالفعل في المدرسة الابتدائية ، عرفت أنها تريد أن تجرب يدها في التمثيل. بعد تخرجها من المدرسة الثانوية ، درست في دراسة المسرح "L'art" في كراكوف لمدة عام.
- كان لدي تصميم كبير على القيام بذلك. كنت على الهدف. بعد عام من الدراسة ، انتقلت إلى أكاديمية المسرح في وارسو. كان من المعتاد في هيئة التدريس بالوكالة أن يتم طرد بعض الأشخاص بعد عام واحد من الدراسة. مثل العديد من الزملاء ، حدث هذا لي أيضًا. سمعت من جليسة الأطفال التي حصلت عليها في العام أنني لا ألائم مهنة الممثل من حيث الشخصية.
عبارة: "يجب أن تكتب كتباً أو ترسم أو تصبح مخرجاً بحساسيتك وليس ممثلة". ثم شعرت بخيبة أمل وحزن ، لكن بعد سنوات اتفقت معهم - تقول جوانا.
لا تزال تحاول يدها في التمثيل. عملت لمدة عام في المسرح اليهودي في وارسو ودرست في مركز الممارسات المسرحية في Gardzienice.
- لقد كان وقتًا عصيبًا جدًا في حياتي ، كنت منخرطًا فيه جدًا. أكثر ما أدهشني في التمثيل هو استكشاف الدور ، ومعرفة كيف يجب أن أبدو ، وكيف أتحدث ، والشخصية التي يجب أن أمتلكها. لقد أحببت حقيقة أنني أستطيع الوقوف بجواري بطريقة ما والنظر إلى شخص ، هذه الشخصية التي من المفترض أن ألعبها - كما يقول. بالإضافة إلى ذلك ، فإن العمل مع الجسم هو عنصر مهم في التعليم المسرحي. بالنسبة لي كان الأمر صعبًا للغاية ، ولكنه مهم جدًا ومتطور. رقص الباليه الكلاسيكي ، والرقص الحديث ، والمبارزة ، والألعاب البهلوانية ، والإيقاعات ، والرقص الشعبي - كانت مدرسة رائعة لرجل سار على ركبتيه ممزقة معظم طفولته.
من مصمم جرافيك إلى معلم
ومع ذلك ، كانت هناك نقطة عندما استسلمت هي نفسها. لماذا ا؟
- لم أستطع التأقلم في بيئة تنافسية للغاية ، وكانت تلك هي بيئة التمثيل. لقد وجدته ليس لي. حتى يومنا هذا ، أعتقد أنه كان عنصرًا رائعًا ومهمًا للغاية بالنسبة لي للعمل على كل من نفسي والعلاقات الاجتماعية ، ولكن في مرحلة ما طغت علي - كما يقول.
وتقول إنها بحثت عن مكانها لبضع "سنوات قصيرة". لم ترى نفسها حقًا في الدراسات الكلاسيكية. قامت تجربة المدرسة الابتدائية والثانوية بعملهم.
- يجب أن تسمي الأشياء بأسمائها الحقيقية. كان تعليمي بمثابة صدمة وعملت لسنوات عديدة في مكاتب المعالجين النفسيين. لقد كانت احتمالية أن أعود للجلوس على المقاعد ، حتى في الجامعة ، رؤية مرعبة - يتذكر.
عملت لمدة ثلاث سنوات كفنانة جرافيك على الكمبيوتر. أخذت وظائف وعملت بها في المنزل.
- نما قلقي الاجتماعي لدرجة أنني واجهت مشكلة في مغادرة المنزل. أدركت أن هذا ليس جيدًا بالنسبة لي ، لأنني سأتوقف عن التواصل مع الناس ، وسيكون له تأثير مدمر حقًا علي. لذلك بدأت أتساءل ما الذي يمكنني فعله ، وماذا يمكنني أن أدرس ، ليس فقط لمغادرة المنزل ، ولكن لتعلم شيء من شأنه أن يرضيني - كما يقول.
ثم تذكرت حلقة من طفولتها.
- عندما كان عمري 13-14 عامًا ، كنت متطوعًا ، وجليسة أطفال ، وقليلاً من بين فرق المتطوعين الشعبية التي كانت تساعد في إعادة التأهيل المنزلي للأطفال المعوقين. شعرت بسعادة كبيرة معهم ، وشعروا بالرضا معي. لقد ساعدت في فرق إعادة التأهيل ، لكنني أيضًا اعتنيت بهم ببساطة حتى يتمكن والديهم من الذهاب إلى السينما ، أو الذهاب في نزهة على الأقدام ، أو القيام ببعض المهمات. وجهتني هذه الذكريات إلى التفكير في الدراسات التربوية.
قرأته وحللته ووجدته اتجاهًا رائعًا. لقد قدمت مستنداتي إلى جامعة وارسو ، ولدهشة الجميع ، لم ألتحق بها فحسب ، بل كنت أولًا على القائمة. أنا ، أسوأ طالبة على الإطلاق ، بمتوسط يزيد قليلاً عن ثلاثة في امتحان ماتورا. بعد خمس سنوات من التخرج من المدرسة الثانوية ، دون إمكانية الدراسة للامتحان ، لأنني كنت بالفعل والدة Weronika البالغ من العمر تسعة أشهر ، كنت أجمع الفهرس من يدي رئيس جامعة وارسو في حفل افتتاح العام الدراسي. - يتذكر.
درست جوانا في وارسو لمدة عام. ثم انتقلت إلى بوزنان.
- لقد فعلت ذلك لأسباب شخصية ، ولكن أيضًا لأنني تمكنت من دراسة التربية الخاصة هناك. نظرًا للنتائج الرائعة ، حصلت بسرعة على دورة دراسية فردية ، وبفضلها أكملت خمس سنوات من الدراسة في أربع سنوات. لقد كان وقتًا جيدًا ، مليئًا بفرص التطوير وترك لي العديد من الذكريات الجميلة وجهات الاتصال المهمة - كما يقول.
"أعتقد أنني مصاب بمتلازمة أسبرجر"
بعد عامين من الدفاع عن شهادتها ، عندما كانت تعمل بالفعل كمعلمة في مركز للأطفال المصابين بطيف التوحد ، تم إرسالها إلى الدراسات العليا في مؤسسة Synapsis. لقد كان طفرة أخرى في حياتها. كما اتضح ، ليس فقط المهنية.
- خلال إحدى المؤتمرات ، جلست في نهاية القاعة أستمع إلى محاضرة عن متلازمة أسبرجر. أتذكر أن الجميع فوجئ بما تمت مناقشته وعرضه في الأفلام أثناء ذلك. وفوجئت من حماستهم. قلت لنفسي - هكذا تبدو حياتي. ماذا يرون في هذا الغريب؟ ".
بينما كنا نسير عائدين من هذا المخرج في السيارة ، قلت بصوت عالٍ في إحدى المرات ، "خمن ماذا ، أعتقد أن لدي أسبرجر." أتذكر أنه في البداية كان هناك صمت ، ثم نطق أصدقائي بهذه الجمل القصيرة: "مهلا ، ربما لا ..." ، "ربما قليلاً" ، "حسنًا ، ربما حقًا". في تلك الأيام ، كانت متلازمة أسبرجر موضوعًا للبحث العلمي والسريري. وليس شيئًا فكرت فيه في سياق الأشخاص "العاديين" ، تتذكر جوانا.
كانت جوانا على اتصال بأطباء نفسيين وعلماء نفس منذ سنوات المراهقة. عندما كانت تبلغ من العمر 16 عامًا ، في جناح الطب النفسي العصبي للأطفال في أوبول ، حيث انتهى بها الأمر بسبب مرض عصبي ، بدت "غريبة" بالنسبة للأطباء. من الغريب أن التشخيص النفسي قد تقرر.
بعد عدة أسابيع ، غادرت الجناح بتشخيص عصبي و ... تشخيص لشخصية مختل عقليا. تم تحويلها للعلاج النفسي. اختلف الطبيب النفسي المعالج مع هذا التشخيص ، لكنها لم تستطع إجراء تشخيص آخر. اعتادت أن تقول لجوانا في كثير من الأحيان: "يا طفلتي ، أنت لست مريضة نفسيا ، لكني لا أعرف ما مشكلتك."
لا يزال مصطلح "هناك شيء خطأ به / بها" يسبب الحزن والإحباط لدى جوانا. نظرًا لخصوصية تطورها ، لم تتجنب اضطرابات الاكتئاب والقلق النموذجية لدى المصابين بالتوحد.
عندما وصلت مرة أخرى ، في سن 28 ، إلى علاج نوبة من الاكتئاب ، قام الطبيب المعالج ، بناءً على مقابلة مفصلة للغاية ، بالشك أولاً ثم تشخيص متلازمة أسبرجر. كانت عدة سنوات بعد أن أعربت عن شكوكها في السيارة ، عائدة من مؤتمر في وارسو. كان لديها أيضًا عدة سنوات من العمل مع الأطفال الذين يقفون وراءها. رأت أوجه التشابه لنفسها ، رغم أنها لم تكن واضحة ، لأنها علمت المصابين بالتوحد ذوي الإعاقات الخطيرة.
في عام 2008 ، بدأت في تأسيس مؤسسة بروديست ، التي تديرها منذ عام 2013. في البداية ، تعاملت المؤسسة بشكل أساسي مع مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد وأسرهم ، ولكن مع مرور الوقت ، بدأت أنشطتها تتطور بشكل كبير. حاليًا ، هي المنظمة الوحيدة في بولندا التي يتمثل هدفها الرئيسي في بناء مساحة اجتماعية للإدماج والتحقق الكامل من الأشخاص المصابين بالتوحد ، بغض النظر عن حالتهم الفكرية أو صحتهم.
لم تقرر الخروج كمسؤول حتى كتبت كتاب أنا لست أجنبيًا. أنا أعاني من متلازمة أسبرجر.
- لم أكن متأكدة مما إذا كنت أرغب في القيام بذلك أم أن أي شخص سيحتاجه ، ولكن بعد التحدث إلى أحد أصدقائي ، غيرت رأيي. أخبرتني أنه إذا أردت أن أكون صادقًا مع الأشخاص الذين أعمل معهم ، يجب أن أفعل ذلك. أوضحت لي: "تضع نفسك في وضع الشخص الذي يريد مساعدتهم ، ومنحهم بعض القوة ، وإحساسًا بالأمل في أن حياتهم يمكن أن تبدو قيمة ، وفي نفس الوقت تريد إخفاء حقيقة أن لديك أسبرجر". وبالفعل ، توصلت إلى استنتاج مفاده أنه إذا لم أفعل ذلك ، فسيكون ذلك نفاقًا من جانبي ، كما تتذكر.
أثار هذا القرار موجة من الانتقادات والكراهية. لقد سمعت من كثير من الناس أنها "تعزز تشخيصها". أو أنه "يتظاهر بالتوحد".
- كنت على استعداد لذلك. لحسن الحظ ، انتهى الأمر بعد فترة. أنا ممتن للغاية للدعم الذي قدمته السلطات المهمة في مجال التنمية البشرية. خاصةً الدكتور Michał Wroniszewski من Synapis ، الذي حضر العرض الأول لكتابي في وارسو. أنا متأكد من أن هذه كانت إشارة مهمة للأشخاص في ما يسمى بـ "البيئة" ، كما يقول.
في السنوات التالية ، بدأت جوانا مع مجموعة من الأصدقاء والزملاء لتنفيذ مشاريع لتطوير الولاية القضائية الذاتية في بولندا.
- بالاشتراك مع أشخاص آخرين من طيف التوحد ، قمنا بتنظيم محاضرات وندوات تم إجراؤها من قبل أشخاص مثلنا فقط. في الوقت الحالي ، بدأ مجتمع المدافعين عن التوحد في بولندا في الظهور بشكل واضح. هناك محاضرين مصابين بالتوحد ، يستخدم الأشخاص أسمائهم الأولى والأخيرة في وسائل الإعلام. هم مجهولون للجمهور ، لكنهم مدونون وفنانون وفنانيون بصريون مهمون للغاية يشاركون المعرفة حول تجربتهم. هناك بالغون ومراهقون. لقد تغير التفكير في الأشخاص المنتمين إلى طيف معين قليلاً في بولندا في السنوات الأخيرة ، لكن في رأيي نحن غير محظوظين بعض الشيء. لعقود من الزمن ، أصبحنا متجذرين في مفهوم الاضطرابات والحاجة إلى العلاج / العلاج. بعد التشخيص ، يبدأ والدا الطفل المصاب بالتوحد بالحج إلى المكاتب والمكاتب. طلب المساعدة ، فهم مقيدون أكثر فأكثر مع طفلهم في صورة التوحد وهو يمشي على قدمين ، مما يتطلب شيئًا مميزًا حقًا. بهذه الطريقة ، يتم فقد الشيء الأكثر أهمية عن أعيننا. إذن رجل - يؤكد.
الدرس الملغى يكسر النظام
تؤكد جوانا أنها تتفهم تمامًا حقيقة أن الأحكام غالبًا ما تصبح الآلية الوحيدة التي تسمح بأي دعم للطفل.
- لقد تحدثت مؤخرًا مع والدة فتاة تبلغ من العمر 6 سنوات تحتاج فقط إلى شيء واحد لتعمل في رياض الأطفال دون أي مشاكل. أن يرسمها المعلم قبل الفصل ويكتب ما سيحدث خطوة بخطوة خلال اليوم. اتضح أنه من المستحيل التغلب على جزء من المعلم. اعتبرتها السيدة نزوة. في هذه الأثناء ، يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة أسبرجر ، وخاصة الصغار منهم ، إلى الهيكل والنظام. يحدث في بعض الأحيان أن تغيير الجدول الزمني أو إلغاء الفصول الدراسية يدمر الشعور بالأمان. تقول جوانا إنها مرتبطة بخصوصية تطور الأشخاص المصابين بالتوحد.
- لحسن الحظ ، يتزايد عدد الآباء والمتخصصين الذين يقبلون حقيقة أن هذا الطفل بالذات يتطور بشكل مختلف ، وليس مريضًا أو مضطربًا. أعتقد أن هذا النهج هو ببساطة غير عادل. من بين الأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد ، هناك ما يصل إلى 38 ٪ من الأشخاص ذوي الإعاقة. غالبًا ما يكون معاقًا بشدة ، ويحتاج إلى مساعدة ودعم خاصين حقًا. لكن الإعاقة ، بما في ذلك الإعاقة الذهنية ، تؤثر أيضًا على الأشخاص غير المصابين بالتوحد. وهم يحتاجون أيضًا إلى الكثير من محيطهم.
من ناحية أخرى ، يتطور حوالي 18٪ من السكان المصابين بالتوحد فوق التطور الفكري الطبيعي. في عموم السكان ، هناك حوالي 4 ٪ من هؤلاء الناس. مرة أخرى - هذه مجموعة خاصة! يحتاج الرجل ذو القدرات فوق المتوسطة إلى دعم ومساعدة أكثر بكثير من الشخص العادي المعياري. كيف نتحدث عن التوحد؟ زميلي ، كريستيان غوزكو ، الذي مات الآن ، ومؤلف الكتب العظيمة التي أوصي بها بشدة - كان له مثل هذا المصطلح الإنساني الجميل. تحدث عن "جمال التوحد". أنا أحب ذلك كثيرا - تقول جوانا.
العالم بحاجة إلى التنوع
لدى جوانا ثلاث بنات غير مصابات بنمط عصبي تمامًا. اثنان من المراهقين ، واحد بالغ. عندما سُئل عما إذا كان يجب أن ينجب المصابون بالتوحد أطفالًا ، فهو ساخط.
- أنا لا أفهم على الإطلاق مثل هذا العرض للأمر. بالطبع ، إذا قرر الشخص المصاب بالتوحد أنه لا يريد إنجاب أطفال ، فهذا اختياره وله الحق في ذلك ، تمامًا مثل أي إنسان آخر. لكن الكثير من المصابين بالتوحد لديهم أطفال ويربونهم بشكل جيد. عادة ما يكون لهذه البيئة مشكلة.
في غضون ذلك ، يحتاج العالم إلى التنوع. أيضا ، التنوع العصبي. بفضل الأشخاص الذين لديهم القدرة على تجاوز الإطار المقبول عمومًا ، ندفع تطوير الثقافة والعلوم والفن إلى الأمام. من ناحية أخرى ، يعلمنا الأشخاص الذين يحتاجون إلى رعاية أن تقديم الدعم المتبادل هو أمر جيد للحضارة. يظهرون أن كل شخص قيمة في حد ذاته. لم نعد نحصر الأشخاص ذوي الإعاقات الجسدية في المنزل. لسنوات ، كان هناك اعتقاد في الوعي الاجتماعي بأنه من المهم أن يتمكنوا من التحرك في نفس المكان. وهذه قيمة كبيرة - تقول جوانا.
نشرت جوانا شويكا ، في نوفمبر من العام الماضي ، كتابًا آخر موجهًا للآباء والمتخصصين. "رجل على طيف التوحد. كتاب التربية التعاطفية ". يعمل حاليًا على إصدارين - دليل عملي لأولياء أمور الأطفال الصغار وكتاب صعب ومهم عن العنف.
