التعليم والعلاقات الأسرية والعلاقات الاجتماعية في التهاب المفاصل الروماتويدي (RA)

خلق الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي صورة متعددة الخيوط لتأثير التهاب المفاصل الروماتويدي على الحياة اليومية والجوانب الاجتماعية للعمل مع هذا المرض. تم تقديمه في أحدث تقرير "كل يوم مع RZS".

في الواقع ، توسع هذه الوثيقة معرفتنا بشكل كبير حتى الآن حول "نوعية حياة" الأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. من وجهة النظر الاجتماعية ، يمكن تضمين أهم نتائج الدراسة في الاختصار ERS: E للتعليم ، R للأسرة - العلاقات الأسرية و S للمجتمع - العلاقات الاجتماعية.

E للتعليم. قيم المجيبون معرفتهم حول RA بشكل جيد إلى حد ما. لسوء الحظ ، تظهر الأسئلة التفصيلية حول العلاج أو مسار المرض نفسه أنه في كثير من الحالات لا تستند معرفة المستجيبين إلى الحقائق بل على الأساطير ، مثل حقيقة أن التهاب المفاصل الروماتويدي مرض قابل للشفاء.

لكن تثقيف الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي لا يقتصر فقط على زيادة معرفتهم بالمرض ، ولكن أيضًا فهم التثقيف حول المرض كعملية مستمرة. سيرافقهم المرض لبقية حياتهم. ومع ذلك ، بفضل تطور الطب ، تظهر أشكال جديدة من علاج التهاب المفاصل الروماتويدي من وقت لآخر.

R للعائلة. من العناصر الإيجابية للغاية في المواقف التي تم فحصها للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي أنه ، في رأيهم ، يمكنهم العثور على الدعم في مرضهم في أسرهم وأصدقائهم. عنصر دعم الأسرة والأصدقاء ، وبناء روابط وعلاقات وثيقة ، مهم جدًا في حالة المرض المزمن ، لأن المرض موجود في جميع العلاقات في جميع الأوقات.

وكلما تقبّلت ووعيت بشكل أسرع بطبيعة المرض مدى الحياة ، والتي ستتغير بمرور الوقت ، كان ذلك أفضل للعلاقات الوثيقة التي يتراكم فيها الشخص المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي مع الآخرين.

S للمجتمع. تظهر نتائج الدراسة بوضوح أن الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، على الرغم من صعوبات المرض ، يحاولون أن يكونوا أعضاء نشطين ونشطين وكاملي العضوية في المجتمع ، ويؤدون الأدوار الموكلة إليهم ، دون التخلي عن العمل أو تكوين أسرة.

إن موقف المرضى أنفسهم هو الأهم في العملية العلاجية. لا يريد المرضى التخلي عن أي شيء ، على الرغم من أن المرض يحد منهم بشكل تدريجي جسديًا.

ما الذي يحتاج إلى تحسين لجعل الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يعيشون بشكل أفضل؟

تظهر المعلومات التي قدمها المرضى ، أولاً وقبل كل شيء ، أن المرض لا يزال لا يعالج بشكل صحيح. 56٪ فقط من المرضى كانوا يتناولون الميثوتريكسيت أو أدوية أخرى معدلة للمرض ، وما يصل إلى 16٪ من المرضى كانوا يستخدمون الجلوكوكورتيكويد.

لهذا السبب ، عانى ما يصل إلى 73٪ من المرضى من آلام شديدة أو شديدة في المفاصل بشكل يومي ، و 68٪ من المرضى يعانون من انخفاض كبير في الكفاءة ، وما يصل إلى 75٪ من المرضى عانوا من التعب إلى حد كبير وكبير جدًا. أبلغ كل شخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي عن أعراض الاكتئاب. أشار 69 ٪ من المرضى إلى مزاج مكتئب ، وأشار 54 ٪ إلى حالات القلق والأدوية التي كانت شديدة أو مزعجة ، مما يؤثر على نوعية الحياة اليومية.

- تشير هذه البيانات إلى أنه في حالة المرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، لم يتم بعد إجراء تشخيص تعايش الاكتئاب والقلق ، ولم يتم تقديم العلاج المضاد للاكتئاب. وكما ترى ، يجب إجراء مثل هذا الاختبار بشكل قياسي أثناء زيارة المريض. - لخص الأستاذ. Brygida Kwiatkowska نائب مدير المعهد الوطني لطب الشيخوخة وأمراض الروماتيزم وإعادة التأهيل للمسائل السريرية. من أهم عناصر العلاج الناجح لهذا المرض حسن التعاون بين المريض والطبيب. لسوء الحظ ، في كل حالة ثالثة (38٪) فقط تم اتخاذ قرار اختيار العلاج من قبل الطبيب والمريض.

مصدر للمعرفة والثقة تجاه الموظفين

ثلاثة من كل أربعة مستجيبين (العدد الإجمالي للمؤشرات في هذه الفئة - 73٪) لديهم ثقة كبيرة في طبيب الروماتيزم كمصدر للمعرفة حول التهاب المفاصل الروماتويدي ، وأربعة من كل عشرة (41٪) من المستجيبين لديهم ثقة كبيرة. لسوء الحظ ، يكون الأمر أسوأ بكثير في حالة الممارس العام ، حيث يثق 60٪ من المرضى بهذه المجموعة قليلًا جدًا أو قليلًا أو قليلًا إلى حد ما ، و 10٪ فقط لديهم ثقة عالية جدًا. كان تقييم الممرضات متشابهًا ، حيث أبلغ ما يصل إلى 65 ٪ من المرضى عن ثقة ضئيلة جدًا أو قليلة أو قليلة جدًا بهم. تظهر هذه البيانات أن الأطباء والممرضات لديهم معرفة قليلة بـ RA والحاجة إلى التدريب في هذه المجموعات المهنية. - تقييم الأستاذ. Kwiatkowska. يتم مشاركة هذا الرأي من قبل المرضى أنفسهم.

Marek Tombarkiewicz ، مدير NIGRiR ، معربًا عن تقديره للتقييم الموضوعي العالي لأطباء الروماتيزم ، وأعرب عن قلقه بشأن مصدر المعرفة التي حصل عليها المرضى ، والتي ربما تأتي من المصدر الأكثر شعبية في الوقت الحالي ، أي الإنترنت. ثقة المرضى في الرسائل الموجودة على الإنترنت مقلقة. يمكن أن يضر الطبيب الذي يضرب به المثل في Google أكثر مما ينفع. - قيم.

ما هو دور المريض نفسه؟

لذلك فإن مهمة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي هي التعرف باستمرار على المرض حتى يتمكنوا من السيطرة عليه قدر الإمكان ، وليس العكس. وكذلك أن نكون شركاء تعاون لأطباء الروماتيزم والأطباء العامين أثناء العلاج. يصاحب مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي الخوف من المرض والشعور بالوحدة في المرض. وصفة ذلك هي الدعم في الأسرة وبين الأقارب الذين - مثل الأشخاص المصابين بـ RA - يحتاجون إلى التثقيف حول المرض نفسه وعلاجه ومساره ، من أجل التمكن من إنشاء مجتمعات ، وعلى مجتمع واسع النطاق ودود للأشخاص المصابين بـ RA - تعليقات Dorota Minta ، أخصائية علم النفس الإكلينيكي . أعتقد أن قبول المرض نفسه ، بطريقة تتصالح مع حقيقة أنه غير قابل للشفاء ، يجعل من السهل العثور على نفسك في المرض. - تضيف آنا جاروش ، التي تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 11 عامًا.

وفقًا لمؤلف التقرير ، الدكتور توماس سوبيراجسكي ، عالم الاجتماع من جامعة وارسو: يجب أن يشمل نموذج علاج الأمراض المزمنة ليس فقط التدخلات الطبية ، ولكن أيضًا تلك المتعلقة بما يسمى "نمط الحياة" للمرضى ، بما في ذلك الرفاه العقلي والاجتماعي للمريض ، على النحو الموصى به من قبل منظمة الصحة العالمية. لهذا السبب ، بدا من المهم للغاية النظر إلى الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي من منظور اجتماعي ونفسي اجتماعي ، مما أدى إلى الوثيقة الناتجة التي تناقش الحياة اليومية مع التهاب المفاصل الروماتويدي. يقدم التقرير بأكمله معلومات قيّمة للغاية حول إدراك مرضك ، والمعرفة عنه وطريقة العلاج ، والتي يجب استخدامها لاتخاذ تدابير لتحسين جودة الرعاية لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي.

حول التهاب المفاصل الروماتويدي

التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) ، على عكس الصور النمطية السائدة ، يهاجم الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 30 و 50 عامًا. يحدث ثلاث مرات أكثر عند النساء ويصيب 0.9 ٪ من السكان البالغين في بولندا. المرض يسبب الألم ويقلل من الأداء البدني. يترافق مع التعب المستمر والمزاج المكتئب والقلق وحتى الاكتئاب ، والتي قد لا تعتبرها بيئة المرضى مهمة ، بينما بالنسبة للمرضى أنفسهم يتضح لهم أنهم مهمون. التهاب المفاصل الروماتويدي مرض عضال ، وأحد الأهداف الرئيسية للعلاج هو الوقاية من الإعاقة التي تتطور أثناء مسار المرض.

كيف يمكن مساعدة المرضى في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي؟

يمكن تحقيق تأثير علاجي فعال في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي عندما نستخدم الأدوية المصممة خصيصًا لتلبية الاحتياجات الفردية للمرضى. ومع ذلك ، إذا فشل العلاج بعقارين أو أكثر من الأدوية المعدلة للمرض ، فيمكن استخدام العلاجات البيولوجية كجزء من برامج الأدوية. لسوء الحظ ، لا يزال من غير الممكن في بعض المرضى تحقيق انخفاض مرضٍ في نشاط المرض.

يعني فقدان الاستجابة للعلاج البيولوجي ضرورة البحث عن خيارات علاجية جديدة ، على سبيل المثال مع آلية عمل مختلفة. وهذا من شأنه أن يعطي مجموعة جديدة من المرضى غير المستجيبين للعلاجات المتاحة فرصة لتحقيق مغفرة أو على الأقل نشاط مرض منخفض.

كلما زاد عدد الأدوية ذات آليات العمل المختلفة ، زادت فرصة اختيار العلاج الأكثر فعالية للمريض وبفضله لن يضطر إلى التخلي عن حياته الحالية ، ولكن فقط تعديلها ، مما سيسمح للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي بالحفاظ على النشاط الاجتماعي والمهني.

التعليم هو مفتاح النجاح

لا يتعين على مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي التنازل ، ولا يتعين عليهم التخلي عن المتعة ، والسفر ، ولا يتعين عليهم قبول القيود والتضحيات ، ولا داعي للخوف والمعاناة جسديًا وعقليًا. يمنحهم الطب الحديث إمكانية عيش حياة سعيدة وكاملة وحرة وكريمة مع المرض ، والوعي الاجتماعي المتزايد من سنة إلى أخرى ، وكذلك فهم أكبر من جانب أصحاب العمل ، يخلق فرصًا جديدة. - يشرح مبادر الحملة ، إيوا جودليوسكا ، الذي يعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 12 عامًا ، من شركة KnowPR.

ستصبح نتائج تقرير "كل يوم مع RZS" أساسًا لتطوير المواد التعليمية كجزء من الحملة الاجتماعية الوطنية التي تم افتتاحها بعنوان "RZS - لا تستسلم". هناك خطط لإطلاق ، من بين أمور أخرى ، بوابة المعرفة حول الحياة والتعامل مع المرض والرسوم البيانية ومقاطع الفيديو التعليمية. كما سيتم إجراء ورش عمل إقليمية للمرضى ، حيث سيتعلم المرضى المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي ما يمكن القيام به حتى لا يتخلوا عن حياتهم الحالية - يضيف جولانتا جريجيلسكا ، رئيس الاتحاد الوطني لجمعيات الروماتيزم REF ، المنظم المشارك للحملة.

تأسس الاتحاد البولندي لجمعيات الروماتيزم "REF" في عام 2000 كمنصة للتعاون بين جمعيات الأشخاص الذين يعانون من أمراض الروماتيزم. في عام 2009 ، تم تسجيله في سجل المحاكم الوطنية. الاتحاد منظمة غير حكومية غير ربحية ، ومجال النشاط هو إقليم جمهورية بولندا ، ومقر السلطات في وارسو.

أساس أنشطة الاتحاد هو رفاه المرضى المصابين بأمراض الروماتيزم ، بغض النظر عن العمر والجنس والأصل والنظرة إلى العالم. الاتحاد منظمة تنشئ علاقات متبادلة وتعاونًا وتفهمًا للجمعيات التي تنتمي إليها. اتحاد "REF" هو عضو في EULAR PARE والاتحاد البولندي للمنظمات غير الحكومية.